Antalya Sma Hastalığı Için Ilaç Eylemi - Son Dakika
Güncel

Antalya Sma Hastalığı Için Ilaç Eylemi

Antalya'da bir araya gelen SMA (Gevşek Bebek Sendromu) hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.

19.02.2017 16:35
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

Antalya'da bir araya gelen SMA (Gevşek Bebek Sendromu) hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.

Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.

Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.

SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.

İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.

SMA NEDİR?

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.

Antalya Sma Hastalığı Için Ilaç Eylemi
Kaynak: DHA

Son Dakika Güncel Antalya Sma Hastalığı Için Ilaç Eylemi - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • İçişleri Bakanı Yerlikaya: Seçimlerde Huzur ve Güven Sağlayacağız
    23:05 İçişleri Bakanı Yerlikaya: Seçimlerde Huzur ve Güven Sağlayacağız

    İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya, seçimlerin huzur ve güven ortamında yapılması görevinin İçişleri Bakanlığı'na ait olduğunu belirterek, 600 bin mesai arkadaşıyla seçim sürecinde bu huzuru ve güveni sağlayacaklarına inandıklarını söyledi. Yerlikaya ayrıca, terör örgütleri ve organize suç örgütleriyle mücadelede elde ettikleri başarıları vurgulayarak, devletin ve milletin iradesinden daha büyük bir güç olmadığını ifade etti.

  • AK Parti Diyarbakır İl Teşkilatı, Seçmenleri Etkilemek İçin Yoğun Çalışma Yürütüyor
    23:02 AK Parti Diyarbakır İl Teşkilatı, Seçmenleri Etkilemek İçin Yoğun Çalışma Yürütüyor

    AK Parti Diyarbakır İl Teşkilatı, İl Başkanı Raşit Ocak liderliğinde gerçekleştirdiği çalışmalarla seçmenleri etkilemeye devam ediyor. Örgütlü bir şekilde yapılan bilgilendirme ziyaretlerinde sorular samimiyetle cevaplanırken, sıkıntı yaşanan alanlarda çözümler üretiliyor. Kadınlar ve gençlerin talepleri ise öncelikli olarak değerlendiriliyor.

  • İYİ Parti Genel Başkanı Akşener, Keçiören'de iftar programında konuştu Açıklaması
    22:55 İYİ Parti Genel Başkanı Akşener, Keçiören'de iftar programında konuştu Açıklaması

    İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Ankara Büyükşehir Belediye (ABB) Başkanı Mansur Yavaş'ı eleştirerek, "O artık CHP Genel Merkezi'nin ev kölesi olmuştur.

  • ABD Rusya'yı terör saldırısı konusunda uyardı
    22:53 ABD Rusya'yı terör saldırısı konusunda uyardı

    ABD Ulusal Güvenlik Konseyi Stratejik İletişim Koordinatörü John Kirby, Rusya'yı 22 Mart'ta düzenlenen terör saldırısı hakkında uyardıklarını belirterek, 7 Mart günü saat 11.15'te Rus güvenlik birimlerine yazılı uyarıda bulunduklarını açıkladı.

  • Güney Afrika'da Otobüs Kazası: 45 Ölü, 1 Yaralı
    22:50 Güney Afrika'da Otobüs Kazası: 45 Ölü, 1 Yaralı

    Güney Afrika Ulaştırma Bakanlığı, bir yolcu otobüsünün şarampole yuvarlanması sonucu araçtaki 46 kişiden 45'inin hayatını kaybettiğini, 8 yaşında bir çocuğun kazadan ağır yaralı olarak kurtulduğunu açıkladı. Otobüsün köprüden uçuruma düştüğü ve alev aldığı iddia ediliyor. Ulaştırma Bakanı, kaza bölgesinde kapsamlı bir soruşturma yapılacağını söyledi.


Advertisement