Ceylin 'Nefes' Almak İstiyor - Son Dakika
Güncel

Ceylin 'Nefes' Almak İstiyor

Ceylin \'Nefes\' Almak İstiyor

Dünyada nadir görülen Hallerman-Streiff sendromu nedeniyle 1 yıl yaşar denilen ve şuanda 4 yaşında olan ancak 6 aylık bir bebek gibi görünen Ceylin Balık, rahat nefes almak için kendisini ameliyat edecek doktorlardan yardım bekliyor.

27.11.2015 11:44
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

Dünyada nadir görülen Hallerman-Streiff sendromu nedeniyle 1 yıl yaşar denilen ve şuanda 4 yaşında olan ancak 6 aylık bir bebek gibi görünen Ceylin Balık, rahat nefes almak için kendisini ameliyat edecek doktorlardan yardım bekliyor.

Özdal ve Gülten Deniz'in tek çocukları olan 4 yaşındaki Ceylin Balık, dünyaya gelmesinden 15 gün sonra göz kataraktı şüphesiyle doktora götürüldü. Ceylin'e hastanede dünyada ender rastlanan Hallerman-Streiff sendromu hastalığı teşhisi konuldu. 4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden Özdal ve Gültekin çifti, çocuklarının hastalığına çare bulunmamasının ümitsizliğini yaşıyor. Hastalığı nedeniyle çocuğuyla ilgilenen baba Özdal, işsiz kalınca İstanbul'daki evlerini bırakıp Elazığ'da ablasının yanına yerleşti. Doğduğunda 3 kilo olan, doktorların 1 yıl yaşar dediği ancak 4 yaşına gelen kızları Ceylin ise 4 yılda sadece 1 kilo alarak 4 kiloya ulaştı. Yürüyemeyip, emekleyemeyen, konuşamayan, oyuncaklarla oynamayan ve kemik yapısı gelişmediği için bedeni büyümeyen Ceylin, iç organlarının büyümesiyle nefes almakta her geçen gün biraz daha zorlanıyor.

Doktorların kendilerine Ceylin'in burnundan veya gırtlağından ameliyat edilerek nefes alması gerektiğini söylediğini belirten Balık ailesi, kızlarının kısa süre içerisinde ameliyat olmadığı takdirde yoğun bakıma girebileceğini, bu yüzden de ameliyatı yapacak hastane ve doktorlardan yardım beklediklerini söyledi.

Kızının şuanda 4 yaşında olduğunu belirten baba Özdal Balık, "Ceylin dünyaya geldiği zaman doktorlar bize ömür olarak bir yıllık gibi tahmini bir zaman koymuştu. Ceylin sıkıntılarla boğuşarak 4 yaşına geldi, yaşam şartları zorlaştı. Ameliyat edilmesi gerekiyor. Bu ameliyata bizim maddi imkanlarımız pek müsait olmadığı için pek fazla bir şey yapamıyoruz" dedi.

"BEDENİ GELİŞMİYOR, İÇ ORGANLARI BÜYÜYOR"

Yaptıkları araştırmada Ceylin'in rahatsızlığıyla ilgili pek çok bilgiye ulaştıklarını aktaran baba Balık, sonuç olarak net bir tedavi bulamadıklarını ifade etti. Kızının rahatsızlığının yüksek seviyelerde olduğunu kaydeden Balık, "Şu anda yaşadığı süreç ağır. Ameliyat için hocalarımızdan, hastanelerimizden destek istiyoruz, yardım bekliyoruz. Şu saatten sonra istediğimiz Ceylin'in sağlıklı bir şekilde yaşamasıdır. Hastalığının Hellerman-Streiff sendromu koymuşlardı. Çok uzun vadeli yaşamayacağı söylenmişti. Yaşadı ancak Ceylin'in şu anda kalbinde 1-1,5 milim kadar yırtık var, iç organları büyüyor, gelişim sıfır ilerlemiyor. Uzun bir süre hastanede yatıyor. Evde uzun süre kalamıyor" diye konuştu.

"NEFES ALMASI İÇİN AMELİYAT ŞART"

Daha önce İstanbul'da olduğunu söyleyen baba Balık, "İstanbul'daydım hem çocuğumun hastalığından dolayı hem de geçim sıkıntısı artınca uğraşacak gücüm kalmadı o yüzden Elazığ'a ablamın yanına yerleştim. Yaklaşık 4 aydır buradayız. Ceylin 4 ay süresince 60 günü hastanede geçirdi desem doğrusudur. Şu anda doktorların bize söylediği şey Ceylin'in rahat nefes alınması için ya gırtlağının delinmesi ya da burun ameliyatı lazım. Ama bunu sıradan bir hastane yapamıyor. Doktorlarımız çok ciddi sorunları olduğunu biliyorlar. Her hastane de bunu kabul etmiyor. İyi bir hastanede yapılması gerekiyor. Biz de maddi imkansızlıklarımızdan dolayı kendi imkanlarımızla bir şey yapamıyoruz, şuan sadece bekliyoruz" diyerek destek istedi.

"GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ACI ÇEKMESİ BENİ KAHREDİYOR"

4 yıldır kızının yiyemeyip içemediğini anlatan anne Gülten Deniz ise, "Şuan kızım hiç hastaneden çıkmıyor. Çok acı çekiyor, hastaneye götürdüğüm zaman artık doktorlar da ellerinden bir şey gelmeyeceğini, mutlaka burun ameliyatı yaptırmamız gerektiğini söylüyor. Doktorlar aksi takdirde kızımın böyle gelip giderse yoğun bakıma düşeceğini söylüyor. Gözümün önünde acı çekmesi zaten beni kahrediyor. Buradaki hastaneler ameliyat yapamayız diyor. Bunu bilen çok iyi doktorlara, çok iyi hastanelere götürmemizin gerektiği söyleniyor. Ama özel hastaneye gidecek gücümüz yok. Zaten şu anda da Ceylin'e mamasıyla, ihtiyaçlarıyla devlet bakıyor. Kızımın acı çekmemesi için yardım bekliyoruz" diye konuştu.

Hallermann-Streiff sendromu hastalığı dünyada oldukça nadir görülüyor. Baş ve boyun bölgesinde anomaliler şeklinde tanımlanan Hallerman-Streiff sendromu, ilk olarak 1948 yılında Hallermann, 1950 yılında da Streiff tarafından tanımlanarak belirlendi. - ELAZIĞ

Kaynak: İHA

Son Dakika Güncel Ceylin 'Nefes' Almak İstiyor - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • DEAŞ Terör Örgütüyle Bağlantılı 15 Şahıs Yakalandı
    13:06 DEAŞ Terör Örgütüyle Bağlantılı 15 Şahıs Yakalandı

    Bolu merkezli Sakarya ve Ankara'da düzenlenen 'BOZDOĞAN-17' adlı operasyonda DEAŞ terör örgütüyle bağlantısı tespit edilen 15 şahıs yakalandı. Operasyonlar sonucunda suç unsurları ele geçirildi.

  • Denizli'de Otomobilin Çarptığı Yaşlı Adam Hayatını Kaybetti
    13:05 Denizli'de Otomobilin Çarptığı Yaşlı Adam Hayatını Kaybetti

    Denizli'nin Pamukkale ilçesinde yolun karşısına geçmek isteyen 89 yaşındaki Mehmet Akyol'a otomobil çarptı. Kazada ağır yaralanan Akyol, hastanede yapılan tüm müdahalelere rağmen kurtarılamayarak hayatını kaybetti. Kazayla ilgili soruşturma başlatıldı.

  • Beykoz Belediyesi tarafından denize sıfır bir konumda kurulan Yalı Kütüphanesi hizmete açıldı
    13:05 Beykoz Belediyesi tarafından denize sıfır bir konumda kurulan Yalı Kütüphanesi hizmete açıldı

    Beykoz Belediyesi tarafından hayata geçirilen Yalı Kütüphanesi, zengin koleksiyonuyla 7 gün, 24 saat hizmet veriyor. Boğaz manzarasına karşı modern alanlara sahip kütüphanede aynı anda 120 kişi ders çalışabiliyor. Kütüphanede 11 bin kitaplık bir koleksiyon, Beykoz Kitaplığı yayınları ve İstanbul Kitaplığı Köşesi bulunuyor. Ücretsiz kafeterya hizmeti de sunulan kütüphane, online rezervasyon sistemiyle çalışıyor ve tüm İstanbullulara açık.

  • Hanri Benazus'un 94. doğum günü anma programı düzenlendi
    13:05 Hanri Benazus'un 94. doğum günü anma programı düzenlendi

    Atatürk fotoğrafları koleksiyonuyla tanınan yazar Hanri Benazus'un 94. doğum günü anma programı İzmir Atatürk Lisesi mezunlar derneği tarafından düzenlendi. İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer'in de katıldığı programda, Hanri Benazus'un değeri ve iz bırakma gücü vurgulandı.

  • Kayıp çocuğu arama çalışması 7'nci gününde devam ediyor
    13:04 Kayıp çocuğu arama çalışması 7'nci gününde devam ediyor

    Şanlıurfa'nın Ceylanpınar ilçesinde dere suyunun akıntısına kapılarak kaybolan 11 yaşındaki çocuğu arama çalışmaları 7'nci gününde de devam ediyor. Ekipler çocuğu bulmak için Suriye sınırına kadar ilerledi. Olay geçen hafta Cuma günü Şanlıurfa'nın Ceylanpınar ilçesine bağlı Yukarı Durmuş kırsal Mahallesi yakınlarında yaşandı. Mahalle sınırları içerisinden geçen Cırcıp Deresinden geçmeyen çalışan 4 kişiden 11 yaşındaki Davut Kara, akıntıya kapılarak kayboldu. Bölgedeki ekipler, çalışmalarını 7'nci gününde sürdürüyor. Sualtı arama ve kurtarma ekipleri Suriye sınır hattına kadar olan bölgede yoğun bir şekilde çocuğu arıyor. Su altında ve kıyıda arama çalışması gerçekleştiren ekipler, henüz herhangi bir sonuç elde edemedi. Olayın geçmişi Olay geçen Cuma günü yaşandı. Bölgede inek otlatan Şemse D., Yasemin Ç. ve 11 yaşındaki Davut K., şiddetli bir şekilde akan Cırcıp deresinin kenarında oynarken suya düştü. Akıntıya kapılanlar, derenin ortasındaki sığ bir yerde durmayı başardı. Çevredekilerin yardım etmeye çalıştığı şahıslar ile onların yanına gitmeye çalışan Davut K.'nin annesi Şadiye K. akıntıya kapıldı. Kadın ile 2 kız çevredekiler tarafından kurtarılırken 11 yaşındaki çocuk ise gözden kayboldu.

  • Çin Ulusal Halk Kongresi Daimi Komitesi Başkanı: Çin'e yatırım yapmak geleceğe yatırım yapmaktır
    13:03 Çin Ulusal Halk Kongresi Daimi Komitesi Başkanı: Çin'e yatırım yapmak geleceğe yatırım yapmaktır

    Çin Ulusal Halk Kongresi Daimi Komitesi Başkanı Zhao Leji, Çin'in süper büyüklükteki pazarının muazzam potansiyelini açığa çıkarmaya devam edecek olmasından dolayı Çin'e yatırım yapmanın geleceğe yatırım yapmak anlamına geldiğini kaydetti. Zhao, Boao Asya Forumu 2024 Yıllık Toplantısı açılış töreninde yaptığı konuşmada, Çin'in birçok ülke için önemli bir yatırım kaynağı ve en önemli yatırım destinasyonlarından biri olduğunu belirtti. Ayrıca, tüm ülkeleri Çin'in kalkınma sürecinden yararlanmaya ve işbirliği içinde dünya modernleşmesini gerçekleştirmeye davet etti.

  • Çin, yüksek kaliteli kalkınma ile küresel ekonomik toparlanmaya ivme kazandırıyor
    13:03 Çin, yüksek kaliteli kalkınma ile küresel ekonomik toparlanmaya ivme kazandırıyor

    Çin Ulusal Halk Kongresi Daimi Komitesi Başkanı Zhao Leji, Çin'in yüksek kaliteli kalkınma sayesinde tüm alanlarda Çin'e özgü modernleşmeyi ilerlettiğini ve bu durumun küresel ekonomik toparlanmaya güçlü bir ivme kazandıracağını ve tüm ülkelerin kalkınması için daha fazla fırsat sağlayacağını belirtti. Çin ekonomisinin 2023'te yüzde 5,2 büyüdüğünü ve 2024 için büyüme hedefinin yaklaşık yüzde 5 seviyesinde olduğunu ifade etti.

  • Adıyaman'da İşçi Merdivenlerden Yuvarlandı, Yaralandı
    13:02 Adıyaman'da İşçi Merdivenlerden Yuvarlandı, Yaralandı

    Adıyaman'ın Karapınar Mahallesi Organize Sanayi Bölgesinde bir fabrikada çalışan A.T., merdivenlerde dengesini kaybederek yaralandı. Yaralı işçi, sağlık ekipleri tarafından Adıyaman Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne kaldırıldı. Olayla ilgili soruşturma devam ediyor.

  • Ümraniye Hekimbaşı Mahallesi'nde Konut Projesi Tamamlanıyor
    13:02 Ümraniye Hekimbaşı Mahallesi'nde Konut Projesi Tamamlanıyor

    Ümraniye Hekimbaşı Mahallesi'nde 2 bin 500 kişinin yaşayacağı konutlarda çalışmaların yarısı tamamlandı. Yapımı tamamlanan daireleri ve örnek daireyi hak sahipleri Başkan Yıldırım ile yerinde inceledi.


Advertisement