Devletin Parası İki Kilo Una Yetiyor

Urfa'da çölyak hastalığından daha beter olan yaklaşık 65 fenilketonüri hastası var. Bunlar Sosyal Güvenlik Kurumu'ndan (SGK) alınan kayıtlar. Bu sayının kayıtlı olmayanlarla birlikte çok daha fazla olduğu tahmin ediliyor.

Kayıtlı hastalara devlet tarafından aylık olarak 6 yaş altındaki çocuklara 60 TL, 6 yaş üstündeki çocuklara da 77,5 TL'lik cüzi bir ücret ödeniyor. Ancak bu rakamlar bu çocukların ne yiyebileceği unu, ne de en çok canlarının çektiği çikolatayı karşılayabiliyor. Çünkü bu çocukların yiyebileceği özel unun kilosu 30 TL'den başlıyor. Yarım kilo makarna 20 TL, 250 gr pirinç 12,5 TL, 125 gr çikolata 30 TL, bir kutu kek 27 TL, bir çubuk kraker 7 TL, birkaç dilim peynir ise 30 TL. Bu hastalar çölyak hastalarından daha kötü durumda özel üretilen gıdaların dışındaki şeyleri tüketemiyor. Süt ve süt ürünlerini de yemelerinin yasak olduğu bu hastaların yumurta, et ve et ürünleri, normal ekmek, kuru baklagiller ve kuru yemiş gibi şeyleri de tüketmeleri yasak. Bu hastalar sebze, meyveyi de belli bir ölçüde tüketmek zorunda. Urfa'daki hasta ve hasta yakınlarının karşılaştığı sıkıntılar bu kadarla da bitmiyor. Yeteri kadar paraları olsa bile bu hastaların Urfa'da ne tüketebileceği ürünler nede bir tedavi merkezi bulunabiliyor.

MUTFAK VE METABOLİZMA BÖLÜMÜ İSTEĞİ

İşte bütün bu zorluk ve sıkıntıların önüne geçmek için, Urfa'daki fenilketonürili hasta yakınları Mustafa Çiftçi başkanlığında, Şanlıurfa Fenilketonüri Derneği (ŞUPKU) adı altında bir dernek kurdu. Sarayönü PTT karşısındaki Akay İş Merkezinde bulunan bu dernek merkezinde bir araya gelen dernek yöneticisi ve üyeleri, çocukların yaşam kalitesini bir nebze olsun arttırmaya çalışıyor. Kimisinin bir, kimisinin iki hasta sahibi olduğu fenilketonürili hasta yakınları devletten, yardımseverlerden kendilerine yardım elinin uzatılmasını istiyor. Derneğin kuruluş amacını Şanlıurfa'daki ve çevre illerdeki fenilketonürili çocukların yaşam kalitesini arttırmak, toplumsal duyarlılık ve bilinci arttırmak olarak açıklayan Dernek Başkanı Mustafa Çiftçi, "Hastalık için gerekli olan metabolizma bölümünün ilimizde kurulması için gerekli kurum ve kuruluşlarla temasa geçmek. Çocukların ürün yelpazelerini genişletmek amacı ile ithalatçı ve üretici firmalarla temasa geçerek ürünlerin teminini sağlamak; ihtiyaç sahibi PKU'lu bireylere ürünlerin ulaştırılması için kamu kurum ve kuruluşları ile yardımseverlerin desteğini almak. Diyet ve tedavi süreci ile ilgili üyeler arasındaki bilgi ve dayanışmayı pekiştirme amacı ile toplantı, broşür, el kitapları ve seminer çalışmaları düzenlemek. Hastalıkla ilgili toplantı ve seminerler gibi tanıtıcı ve eğitici faaliyetlerle toplumda bu konuda bilinç oluşturmak. PKU'lu bireylerimiz için önem arzeden ulaşılabilir bir yerde mutfak kurup onların istifadesine sunmak. PKU'lu bireyler ve aileleri için gezi, tiyatro, piknik ve benzeri organizasyonlarla moral aşılama ve sosyalleşme faaliyetleri düzenlemek" diye konuştu.

'ÇOCUKLARIN İSTEKLERİNİ KARŞILAMAKTA ZORLANIYORUZ'

Biri 9, diğeri 4 yaşında iki feniketonürili hasta babası Halil İren ise, "Biz çocuklarımız için gerekli temel ihtiyaç maddelerini karşılamakta zorlanıyoruz. Bulduğumuz gıdalar ise çok pahalı. Çocuk ekmeğine çikolata sürüp yemek ister. Bir peynirin tadına bakmak ister; ama biz bu imkânı onlara sunamıyoruz; çünkü küçük bir çikolata 30 TL. Bugün aldınız diyelim yarın tekrar isteyecek. Tekrar acaba o parayı bulabilecek mi herkes? Bizim gibi birçok aile o parayı bir araya getirebilecek mi? Temel ihtiyaçlarının yanı sıra bu hastalık içinde büyük bir bütçe ayırması gerekiyor insanların. Her zaman alamayacağınız şeyi alıştırmak da istemiyorsunuz. Çünkü alıştırdığınızda tekrar isteyecek. 'Yok alamayız' dediğimizde çocuk bunu anlamıyor." şeklinde konuştu.

'DEVLET GIDALARI ÜCRETSİZ VERSİN'

Fenilketonürili bireyler için Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, valilikler, belediyeler ile tüm kamu ve sivil toplum kuruluşlarının konuya el atmasını istiyoruz" diyen bir başka fenilketonürili hasta babası Mehmet Tahir Giray da, "Bu çocuklar sağlıklı doğmadılar belki; ama hayatlarını sağlıklı devam ettirebilme şansları var. Bu da toplumsal olarak bizim elimizde. Yurtdışındaki ülkeler bu çocukların gıdalarını halkına ücretsiz verebiliyorsa bizim devletimiz de bunları verebilir. Biz insanlara çok değer veren kadim bir milletiz. Çocuklarımızın sağlıklı olabilmesi için bu gıdaların devlet eliyle karşılanması tek beklentimizdir" dedi.

FENİLKETONÜRİ NEDİR?

Fenilketonüri (PKU) hastalığı doğuştan gelen metabolik bir hastalık. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalaninamino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremiyorlar. Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalaninhidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir. Fenilalanin diğer amino asitler gibi proteinin yapıtaşlarından biridir. Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hastalığına neden olur. Bu hastalığın yeni doğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür.

KALITSAL BİR HASTALIK

PKU kalıtsal bir hastalıktır. Hastalığın bilgisi anne ve babadan genler aracılığı ile bebeğe aktarılır. Çocuğun hasta olması için hem anne hem de babanın hastalık bilgisi için taşıyıcı olması gerekir. Taşıyıcı anne ve babadan hasta çocuk olma riski yüzde 25'tir. Türkiye, fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkeler arasındadır. Doğan her 3 bin-4 bin 500 çocuktan biri fenilketonürilidir. Bu oranın yüksek olması akraba evliliklerinin sık olması ilgilidir.
(Kaynak: Gazeteipekyol)