Dünyaya Yalnızca Gülümseyebiliyor

Dünyada ender rastlanan kan rahatsızlığı nedeniyle felç olan olan 4 yaşındaki Ecrin Akbal, çevresindekilere yalnızca gülerek tepki veriyor.

İstanbul Tuzla'da yaşayan 2 çocuk babası Yusuf Akbal, AA muhabirine yaptığı açıklamada, şu an 4 yaşında olan küçük kızı Ecrin Akbal'ın 1 yaşındayken "havale" geçirdiğini anlattı.

Havalede bebeğin tüm duyu organlarını yitirdiğini ifade eden Akbal, daha sonra yeniden görmeye ve başını oynatmaya başladığını ancak vücudunun diğer bölgelerinin ise felç kaldığını söyledi.

Ecrin'e "Atipik Hemolitik Üremik Sendrom" teşhisi konduğunu belirten Akbal, "Babam da parkinson hastası. Maalesef onunla da ilgilenemiyorum. Kızım sürekli bakım ve ilgi istiyor. Bu nedenle çalışamıyorum. Zorluklar içindeyiz. Kirada oturuyoruz. 3 sene oldu ama gücümüz kalmadı. Destek bekliyoruz" dedi.

Küçük çocuğun tek tepkisinin gülmek olduğunu ifade eden Akbal, "Oturamıyor, ayakları üzerine basamıyor. Kendisi desteksiz duramıyor, ellerini kullanamıyor. Biberonla besleniyor. Özel mama kullanıyoruz. Ne ağlıyor ne de başka bir tepki veriyor. Sadece gülebiliyor" dedi.

Kimsenin benzer bir olayı yaşamasını istemediğini dile getiren Akbal, "Bazı kişiler 'herkes hasta bakıyor' diyebiliyor ama Ecrin bizim canımız. Kimsenin böyle bir duygu yaşamasını istemem" ifadelerini kullandı.

Anne Merve Akbal ise kızını çok sevdiğini ve gülümsemesinin her şeye değer olduğunu belirterek, "Bize çoğu kişi 'ölürse kurtulur' dedi. İnsan evladına ölsün diyebilir mi? Nefes alsın yanımızda olsun. Ecrin çok inatçı, çok dayanıklı bir kız. İki kez yoğun bakımda yattı. İkisinden de kurtuldu çok şükür" diye konuştu.

"Henüz tedavisi mümkün değil"

Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Sağlığı  Doç. Dr. Fatih Demircioğlu ise küçük kızın dünyada çok ender rastlanan bir hastalıkla karşı karşıya olduğunu söyledi.

Hastalığın tedavisinin henüz mümkün olmadığını ifade eden Demircioğlu, şunları anlattı:

"Kan hücrelerinin yıkımıyla damar tıkanıklığıyla seyreden bir doğumsal hastalık. Bazı ataklarla seyrediyor. Hastanın bir atağında beyin damarı tıkandığı için felç geçirmiş durumda ve yatalak. Elini, bacağını kısmen oynatabiliyor. İtalya'da genetik tahlilini yaptırdık ve dünyada yeni tanımlanmış genetik bir problem çıktı. Böyle bir hastalık. Koruyucu olarak başka bir atak geçirmemesi için plazma diye 3 haftada bir ilaç tedavisi veriyoruz. Böylece yeni bir atak geçirmesini engelliyoruz."