Kelebek Çocuklar" İçin Buluştular

İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğünün düzenlediği etkinlikte, bir çeşit deri hastalığı olan "kelebek" hastalığına dikkat çekildi ve etkinliğe katılan "kelebek çocuklar" eğlenceli bir gün geçirdi.

"Kelebek çocuklar" için kurulan Debra Derneği, Konak Belediyesi ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle gerçekleştirilen etkinlikte, katılımcılara hastalıkla ilgili bilgilendirme yapıldı.

Ardından, "vosvos"lardan oluşan konvoy eşliğinde Gündoğdu Meydanına gelen kelebek çocuklar, uçurtma uçurdu. Burada kurulan stantlarda dağıtılan broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verildi.

Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı Epidermolisis Bullosa. Bir çeşit deri hastalığı. Amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek." dedi.

Yeşilyurt, yüzbinde 1 görülen hastalığın etkin bir tedavisinin bulunmadığını, hastalık için bazı deneysel tedaviler uygulandığını da sözlerine ekledi.