F.O.P Hastası Kadının Kemikleri Yok Oluyor - Son Dakika

F.O.P Hastası Kadının Kemikleri Yok Oluyor

18.12.2015 15:14

1
25 yaşındaki Ashley Kurpiel dünyada çok nadir görülen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva veya kısaltılmış adıyla F.O.P hastalığına yakalandı.

2

Dünyada oldukça nadir görülen ve bağ dokunun kemikleşmesiyle karakterize olmuş bir hastalıktır.

3

Daha iki buçuk yaşındayken kanser teşhisi konulan Ashley'in sağ kolu ameliyatla alındı.

4
Beş ay sonrasında ise doktorlar Ashley'e yanlış teşhis koyduklarını ve dünyada iki milyonda bir görülen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hastalığına yakalandığını söyledi.

5
6
Hayatı çok sevdiğini ve yaşamak istediğini söyleyen Ashley, 'Bedenimin ne zamana kadar hareket edebileceğini bilmiyorum bu yüzden de tamamiyle hareket kabiliyetimi yitirmeden olabildiğince daha çok şeyler yapmak istiyorum' dedi. Şimdiye kadar pek çok ünlü kişiyle tanışan Ashley birçok ülke de gezdi.

7
Dünya genelinde bu hastalığa sahip yaklaşık 800 kişinin var olduğu tahmin edilmektedir. F.O.P hastalığının neden olduğu henüz netleştirilememiş bir konudur, ancak genetik olabileceği düşünülmektedir. Hastalık özellikle çocukluk ve ergenlik döneminde atağa geçebilir.

8
Hastalığın gelişiminde, normalde bağ doku olarak kalması gereken bölgelerin kemikleştiği görülür. Bu durum sonrasında F.O.P hastalığına sahip kişinin hareket kabiliyeti büyük oranda engellenir ve iç organların çalışmasında da ciddi zorluklar yaşanır.

9
Hastalığın gelişimini haber veren ciddi bir belirti yoktur. Tek belirti özellikle ayak başparmaklarının eklemlerin tutulması nedeniyle kıvrılmaması durumudur. Hastalığın tedavisinde oluşan kemiklerin alımı ve kemik gelişimini yavaşlatan ilaçların uygulanması gibi yöntemler uygulansa da tam bir iyileşme tedavisi henüz bulunmamaktadır.

10
SCID bağışıklık sistemini hızlı bir şekilde çökerten bir hastalık olduğu için çocuk sadece 7 ay yaşayabilmişti.

11
12
13
14
15
16
17
Balon çocuk lakabıyla bilinen David Phillip Vetter 21 Eylül 1971'de Texas'da dünyaya geldi.

18
19
20
Babası David Joseph Vetter ve annesi Carol Ann Vetter'ın 1963 yılında bir erkek çocukları oldu. Ancak ilk çocukları 7 ay sonra öldü. Doktorlar aileye çocuklarının SCID hastalığına yakalandığını söyledi.

21
Gittikçe hareket kabiliyetini kaybettiğini söyleyen genç kız, sağ bacağının yavaşlamaya başladığını söyledi.

22
23
24
Doktorlar aileye doğacak erkek çocuklarının %50 ihtimalle SCID hastası olabileceğini söyledi. Ailenin ikinci çocuğu olarak dünyaya gelen Katherine SCID hastalığını taşımıyordu.

25
Doktorlar Vetter ailesine bir erkek çocuk yapmaları için ısrarda bulunuyordu. SCID hastalığının tedavisini başka bir şekilde bulamayacaklarını söylüyorlardı. Ancak Vetter ailesi bir çocuklarının daha ölümünü görmek istemiyordu.

26
27
28
Yoğun ısrarlarına dayanamayan Vetter ailesi bir çocuk daha yapmaya karar verdi ve Balon Çocuk dünyaya geldi.

29
Herkes onun gerçek adını David Bubble sanıyordu ancak bunun nedeni insanların Vetter ailesini dışlamasını engellemekti.

30
31
32
Uzmanlar David Bubble için özel bir steril balon hazırladılar ve onun bu balonun içinde yaşayabileceğini ve bu sürede tedavinin bulunacağını iddaa ediyordu. Balon Çocuk dünyaya geldikten sadece 2 dakika sonra bu steril balonun içine girdi.

33

Su, hava, giysi ve gıda bu balonun içine girmeden önce sterilize ediliyordu. Bu balona televizyon ve birkaç oyuncak koyulmuştu.

34
35
36

Balon Çocuk 12 yıl boyunca balonun içinde hiç hasta olmadı fakat doktorlar herhangi bir tedavi yöntemi de bulamadı.

37
David'in yaşadığı her an ailesi ve doktorlar için çok büyük bir masraf haline gelmeye başladı.

38
39
40
Küçük çocuğun doğumundan itibaren yaklaşık 1 milyon 300 bin dolar harcanmıştı.

41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91

Son Dakika F.O.P Hastası Kadının Kemikleri Yok Oluyor - Son Dakika


YORUMLAR
500
Advertisement