17 Nisan Dünya Hemofili Günü

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili hastalığında her kanamanın ya sakatlıkla ya da hastanın kaybıyla sonuçlanma riski olduğunu belirterek, "Erken müdahaleyi ve bu hastalıkla beraber yaşamayı, önlem almayı, tedavi etmeyi bilmek gerekir" dedi.

Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü dolayısıyla düzenlenen basın toplantısında, söz konusu hastalığın ömür boyu sürdüğünü ve kanamalarla devam ettiğini söyledi.

Hemofilinin bir kadın hastalığı olmadığına dikkati çeken Zülfikar, taşıyıcı olan kadınlara babalarından geçtiğini bildirdi. Prof. Dr. Zülfikar, hemen herkesin bu risklere maruz kalmasının mümkün olduğunu anlatarak, "Vakaların yüzde 75-80'ini doğuştan söyleyebiliyoruz ama yüzde 25'lik vaka da sonradan değişik nedenlerle ağır enfeksiyonları, ameliyatları, doğum gibi nedenleri izleyerek ortaya çıkabilmektedir" diye konuştu.

Zülfikar, bebeklerin hemofili olup olmadığını anlamanın yollarını ise şöyle sıraladı:

"Doğumdan sonra bebeklerin topuklarından tarama testleri için kan alınmaktadır. Kan alınan yerdeki kanamanın durmaması halinde ağır tip hemofili hastalığından şüphelenilmelidir. Bazı aileler bebekleri çok erken dönemde sünnet ettirirler. Peygamber sünneti dediğimiz sünnet, ilk 10 günde yapılmaktadır. Sünnet yerinin kanamasıyla da hastalık teşhis edilebilir. Bebek, emeklemeye başladığında dizlerinde, bacaklarında morluklar olur. İlk 6 ay bitiminde dişler çıkmaya başladığında, dişlerin sürdüğü yerlerde kanamalar olur. Daha sonra yürümeye başladığında düştüğü, çarptığı yerlerde, kas içine eklem içine kanamalar görülebilir. Bunlar, bir ailenin doktora gitmesi için kafi belirtilerdir."

Hemofili hastalarında görülen kanamaların, noktasal veya cilt altında morarmalar şeklinde, kas içine, eklem içine, beyin içine ya da organların içine olabileceğini anlatan Prof. Dr. Zülfikar, "Hemofili hastalığında her kanamanın ya sakatlıkla ya da hastanın kaybıyla sonuçlanma riski vardır. Erken müdahaleyi ve bu hastalıkla beraber yaşamayı, önlem almayı, tedavi etmeyi bilmek gerekir. Geçmişte maalesef bunlar bilinmediği için hemofilik her 3 hastamızdan birinin ailesinde vefat etmiş çocuklar ve gençler bulunmaktadır" diye konuştu.

Bu hastaların ameliyatların çok ciddi olduğunu, çok ağır travmalar, yaralanmalar, düşmelerin önem taşıdığını, daha önceden olmuş kanama yerinin yeniden kanamasının durdurulmasına çalışılması gerektiğini ifade eden Zülfikar, hastaların normal insanlar gibi yaşamasını sağlayacak "faktör" adı verilen maddelerin düzenli verilmesi durumunda bu hastaların aktivitelerini sınırlamaya gerek olmadığını vurguladı.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Zülfikar, tedaviye ulaşamama durumunda oluşan sosyal ve psikolojik sorunlara işaret ederek, şöyle devam etti:

"Hastalara koruyucu ilaç verilebiliyorsa hayatlarını, aktivitelerini kısıtlamalarına gerek olmuyor. Eğer bu ilaç alınmıyorsa her düşme her yaralanma kanamayla sonuçlanacağından kısıtlama ortaya çıkıyor. Çocuklar kısıtlanınca içine kapanık ve/veya agresif davranabiliyor, aileleri ile ters düşerek, aralarındaki sevgi bağı zedelenebiliyor. Bu sevgisizlik sonraki yıllarda toplumsal sorun olarak da karşımıza çıkıyor. Ebeveynler kaçmadan, inkar psikolojisine girmeden, bununla birlikte yaşamayı bilerek hayatlarını sürdürmelidirler. Hemofili hastası çocukların ebeveynlerinden ve bizden beklediği 3 husus vardır: 'Beni seviyorlar mı?', 'Onlara güvenebilir miyim?', 'Ben onlar için bir şey ifade ediyor muyum?'. Bu üç beklenti hastalarımız içinde geçerlidir ve toplum, devlet, sosyal güvenlik kurumu olarak bunu onlara vermeliyiz. Onların ihtiyaç duydukları ilaçları koruma amaçlı vermeliyiz. İlaçları verdiğimiz zaman yine de çok ağır sporlar yapmasını tabii ki istemeyiz. Boks yapmamalı mesela ama bisiklete binmesini, yüzmesini rahat rahat sağlayabiliriz. Günümüzde hemofililerin diş çekimi ve tedavileri, sünnetler, en ağır ameliyatlar bile kolaylıkla yapılabilmektedir."

"Hemofiliyi takip edecek merkezlere ihtiyaç var"

Bülent Zülfikar, Türkiye'de hemofililerin ancak 2 bine yakınının, Türkiye Hemofili Derneği olanaklarından yararlanabildiğini belirterek, bu hastalığı takip edecek merkezlere ihtiyaç duyulduğunun altını çizdi.

Hemophiline kayıt programı ile Türkiye'deki her hemofili hastasının dünya standartlarında tedavi ve takibinin yapılabilmesinin mümkün olacağını dile getiren Zülfikar, "Böylelikle hastalar, aileler ve hekimler bu toplumsal sorun ile çok daha rahat, bilinçli ve kontrollü mücadele etmiş olacak. Ancak hayata tam geçirilemedi. Sağlık Bakanlığımızın bu konuda halen desteklerini beklemekteyiz" dedi.

"İğnemi bazen kendim yapıyorum"

Hemofili hastası 13 yaşındaki Ömer Bali, 2 yaşında kendisine hemofili teşhisi konulduğunu dile getirerek, şunları anlattı:

"İğnelere başladık, 3 günde bir devam ediyorum. İğneler damardan yapılıyor, bacak, kalça gibi yerlerden yapmak yasak. 10 yaşımda mide kanaması geçirdim. Şimdi sağlamım. Hemofili, bazı şeyleri kısıtlıyor, mesela futbolu kısıtlıyor."

Toplantıya katılan 14 yaşındaki Ertunç Şahin de ailesinden öğrendiği kadarıyla 3 aylıkken beşikten düşmesi sonucu emziğin ağzını kesmesi ve kanamanın durmaması üzerine gittikleri hastanede, hemofili olduğunun anlaşıldığını ifade ederek, "Uygulanan tedaviyle eklemlerim geliştiği için kanama olmuyor eklemlerimde. İğnemi bazen kendim yapıyorum" dedi.

44 yaşındaki Bahadır Bolaman ise "Gençken sağlık güvencem yoktu, çoğunlukla evde buz tedavisiyle geçirmeye çalışıyorduk. Eklemlerde uzun süreli kanamalar oluyordu, iyileşmem 1,5-2 ayı buluyordu. Sağ dizimin tamamen kilitlenmesiyle  4-5 yıl bu şekilde yaşadım. Protezle sağlığıma kavuştum" diye konuştu. - İstanbul