Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya - Son Dakika
Sağlık

Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya

Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya

ANTALYA'da Aysima Topal'a (4,5), dört ay önce ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu.

10.09.2019 17:47
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

ANTALYA'da Aysima Topal'a (4,5), dört ay önce ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu. Aysima'nın tedavisi bir yıl boyunca ayda iki doz verilmesi gereken ve fiyatı 702 bin euro olan ilaç, Türkiye'de bulunmuyor. Aysima'nın ilacını alabilmesi için Antalya Valiliği izniyle yardım kampanyası başlatıldı.

Bursa'da 5 yaşındaki Zeynep Sargın ile gündeme gelen NCL hastalığı, Türkiye'de toplam 76 çocukta görüldü. Bunların 7'si ilaçlı tedavi edilebilir düzeyde. Ancak maliyeti çok yüksek olduğundan aileler ilacı alamıyor. 14 tipi bulunan ve sadece Tip 2 hastaların tedavi edilebildiği hastalık, yaklaşık 4 önce Antalya'da babası kamu görevlisi, annesi ev hanımı Aysima Topal'da da ortaya çıktı.

AYDA İKİ DOZ

Yaklaşık bir yıl önce epilepsi nöbetleri geçiren Aysima'yı birçok doktora götürdüklerini anlatan anne Şule Topal, dört ay önce Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde, NCL Tip 2 hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi. Aysima'nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın ise yurt dışından getirilmesi gerektiğini belirten Şule Topal, "Sağlık Bakanlığı ilaç için onay verdi fakat SGK karşılamıyor. Ayda iki doz verilmesi gereken ilacın aylık masrafı yaklaşık 60 bin euro ve biz bunu karşılayamıyoruz" dedi.

VALİLİK İZNİYLE YARDIM KAMPANYASI

Yeterli maddi durumları olmadığı için Antalya Valiliği'nden izinli yardım kampanyası başlatıldığını belirten Şule Topal, bir yıl kullanılması gereken ilacın yıllık tutarının ise 702 bin euro, yani 4, 5 milyon TL civarında olduğunu dile getirdi. Hastalık nedeniyle Aysima'nın beyinciğinin her geçen gün erimeye devam ettiğini ve her gün bir fonksiyonunu kaybettiğini belirten anne Topal, Aysima'nın yaşaması için bu ilaca ihtiyaçları olduğunu belirterek, hayırseverlere yardım çağrısında bulundu.

TÜRKİYE'DE 7 HASTA ÇOCUK VAR

Şule Topal, Türkiye'de tedavi edilebilecek durumda NCL Tip 2 hasta sayısının şu an 7 kişi olduğunu belirterek, bu konuda da yardım çağrısında bulundu. Anne Topal, "Aysima'nın tedavisi başlamazsa ileride göremeyecek, fonksiyonlarını kaybedecek. Yavrumuzun tedavisi için devlet büyüklerimizin desteğine ihtiyacımız var" dedi.

ZİRAAT BANKASI HESABI AÇILDI

Antalya Valiliği izniyle Aysima için açılan yardım kampanyası kapsamında Ziraat Bankası Aspendos Bulvarı Şubesi'nde bir hesap açıldı. Bir yıl sürecek yardım kampanyasında yaklaşık 4,5 milyon TL'lik yardım toplamak suretiyle ilacın alınması ve tedavisinin yapılması için sorumlu bir kurul oluşturuldu. Aysima için ilacın maliyetini karşılayacak düzeyde yardımlar yapılması ve ilaç alınması halinde ise tedavi Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılacak.

Kaynak: DHA

Son Dakika Sağlık Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • İstanbul Tabip Odası Değişim Grubu, 55 kişilik aday kadrosunu açıkladı
    00:28 İstanbul Tabip Odası Değişim Grubu, 55 kişilik aday kadrosunu açıkladı

    İstanbul Tabip Odası Değişim Grubu, 5 Mayıs'ta gerçekleştirilecek seçimlere gireceği 55 kişilik aday kadrosunu duyurdu. Başkan adayı Dr. Ahmet Erçek, daha etkin bir İstanbul Tabip Odası için değişim istediklerini belirtirken, yönetim kurulu adayı Dr. Nedim Uzun ise odanın daha güçlü ve etkin bir kurumsal kimlik kazanmasını hedeflediklerini ifade etti. Değişim Grubu, tüm hekimleri seçimlerde kendilerine oy vermeye çağırdı.

  • Depreme Dirençli Yerleşim Alanları Oluşturulmalı
    21:45 Depreme Dirençli Yerleşim Alanları Oluşturulmalı

    Hatay'ın İskenderun ilçesinde söyleşiye katılan jeolog ve deprem bilimci Prof. Dr. Naci Görür, depreme dirençli yerleşim alanların oluşturulması gerektiğine dikkat çekti. Görür, İskenderun Ticaret ve Sanayi Odası tarafından düzenlenen 'İskenderun'un Depremselliği ve Deprem Dirençli İskenderun' söyleyişine katıldı.

  • Kahverengi kokarcaya 'hunili tuzak' engeli
    18:26 Kahverengi kokarcaya 'hunili tuzak' engeli

    Samsun'un Çarşamba ilçesinde kahverengi kokarca zararlısı ile ilgili mücadele kapsamında tuzak asılımı gerçekleştirildi. Samsun Büyükşehir Belediyesi ve Samsun İl Tarım ve Orman Müdürlüğü iş birliği ile gerçekleştirilen proje kapsamında feromon içeren 'hunili tuzaklar' üreticilere dağıtıldı.

  • Bozüyük Belediyesi Sinek ve Haşere İlaçlama Çalışmalarına Hız Verdi
    17:53 Bozüyük Belediyesi Sinek ve Haşere İlaçlama Çalışmalarına Hız Verdi

    Bozüyük Belediyesi İlaçlama Ekipleri, yaz aylarında artan sinek, sivrisinek ve karasinek gibi haşerelere karşı ilaçlama çalışmalarını hızlandırdı. Ekipler, sulak alanlar, mazgallar, kanal çevreleri, parklar ve yeşil alanlarda düzenli olarak ilaçlama yapıyor.

  • Karabük'te yüksekten düşen 2 yaşındaki çocuk tedaviye alındı
    17:38 Karabük'te yüksekten düşen 2 yaşındaki çocuk tedaviye alındı

    Karabük'ün Yeşil Mahallesi'nde oynayan 2 yaşındaki Ömer Ali A, dengesini kaybederek yaklaşık 10 metre yükseklikten bir apartmanın istinat duvarı ile toprak zemin arasına düştü. İhbar üzerine olay yerine sağlık, polis ve itfaiye ekibi sevk edildi. Yaralanan çocuk, ambulansla Karabük Eğitim ve Araştırma Hastanesine kaldırıldı.

  • Fazla kilo takıntısı hayatını kabusa çevirdi: 1 milyon 400 bin lira ödediği ameliyatta midesi delindi
    17:17 Fazla kilo takıntısı hayatını kabusa çevirdi: 1 milyon 400 bin lira ödediği ameliyatta midesi delindi

    İstanbul'da yaşayan 61 yaşındaki Sabiha Eldenüstün, kilo vermek için mide balonu ameliyatı oldu. Ancak kısa süre sonra midesinin delindiği ortaya çıktı. Eldenüstün, 2 ayrı mide ameliyatı geçirdi ve toplamda 1 milyon 400 bin lira ödeme yaptı. Şikayetçi olduğu doktor ise iddiaları reddetti.

  • Bozüyük Belediyesi Sinek ve Haşere İlaçlama Çalışmalarına Devam Ediyor
    17:15 Bozüyük Belediyesi Sinek ve Haşere İlaçlama Çalışmalarına Devam Ediyor

    Bozüyük Belediyesi ilaçlama ekipleri, yaz aylarında artan sinek, sivrisinek ve karasinek gibi haşerelere karşı ilaçlama çalışmalarını yoğun bir şekilde sürdürüyor. Ekipler, sulak alanlar, mazgallar, kanal çevreleri, yeşil alanlar ve ağaçlık bölgelerde düzenli olarak ilaçlama yaparken, ayrıca park, bahçe ve yeşil alanlarda bitki ilaçlaması ve kene ilaçlaması da gerçekleştiriyor. İlaçlama çalışmalarında çevre ve insan sağlığına zarar vermeyen ilaçlar kullanılıyor.


Advertisement