Malatya'da yaşayan Yavuz ailesi, dünyada sadece 4 ailede görülen 'Nasopalpebral Lipoma Coloboma' denilen göz çevresinde şekil bozukluğu hastalığı ile mücadele ediyor. Ailenin en küçük ferdi olan 4 yaşındaki Ayşenur'un tedavisi için 75 bin TL'ye ihtiyacı bulunuyor.
Meksika ve Venezuela'dan sonra Türkiye'de Mersin ile Malatya'da da görülen "Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu" yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu. Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz'un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor. Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur'un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti. Kendisinin şu ana kadar 5 kez plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve halen rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi. Yüzlerindeki şekil bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından dert yanan baba Yavuz, "Dışarı çıktığı zaman sürekli uzaylıya bakar gibi bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağılıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin böyle olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an önce ameliyat ettirmek istiyoruz" dedi.
Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, "Bu hastalık aileden gelen bir genetik rahatsızlık. Anneme de babasından geçmiş. Şu an ABD'de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, eğer tedavi bulunmaz ise bizden sonraki nesillere de geçecek bu hastalık" ifadelerine yer verdi. Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını dile getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını ifade eden Yavuz, ağabeyinin kızının da aynı şekilde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum'da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti. Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da sürekli dışarı akıttıklarını ifade eden Yavuz, "Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor gibi oluyoruz, çünkü gözyaşı dışarı taşıyor" dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD'de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD'deki çalışma için kan gönderdiklerini de dile getirdi.
Nadir görülen bu genetik hastalıktan muzdarip olan babaanne Hanife Çetin'in de tek isteği torunun bir an evvel tedavi edilerek sağlığına kavuşması. Dışarı çıktıklarında herkesin kendilerine farklı baktığını ve bu durumunda ailece kendilerini üzdüğünü söyleyen Çetin, "Sonuçta Allah vergisi bu ama bu duruma üzülüyoruz. Torunumun ameliyat edilmesi için destek bekliyoruz" diye konuştu.
(Erdal Akbuğa/İHA)
Son Dakika › Yaşam › Bu hastalık dünyada sadece 4 kişide var - Son Dakika
Antalya'nın Alanya ilçesinde bir apartmanın 3. katından düşen 9 yaşındaki kız çocuğu yaralandı. Olayın ardından kız çocuğu hastaneye kaldırıldı.
Bitlis'in Ahlat ilçesinde cenaze konvoyunda 5 aracın karıştığı zincirleme kazada 1 kişi yaralandı. Tatvan ilçesi istikametinden Ahlat ilçesine gelen cenaze konvoyunda bir aracın aniden fren yapması sonucu 5 aracın karıştığı zincirleme kaza yaşandı. Kaza sonucu yaralanan N.E, sağlık ekiplerince Ahlat Devlet Hastanesine kaldırıldı. Jandarma ve polis ekipleri kaza yerinde güvenlik önlemi aldı.
Tuzla'da meydana gelen kazada, kontrolden çıkan otomobil inşaat alanına daldı. Araç sürücüsü kazayı burnu bile kanamadan atlatırken, kaldırımda yürüyen bir kadın ise ölümden kıl payı kurtuldu. O anlar güvenlik kamerasına saniye saniye yansıdı.
Yozgat Valiliği tarafından yapılan açıklamada, Yozgat'ta meydana gelen trafik kazalarının yüzde 82'sinin sürücülerin dikkatsizliği nedeniyle tek taraflı olarak gerçekleştiği belirtildi. Açıklamada, trafik kazalarının can kayıplarına ve yaralanmalara yol açmanın yanı sıra aileleri, arkadaşları ve toplumu derinden etkilediği vurgulandı. Tüm sürücülerin trafik kurallarına uyması, dikkatli ve saygılı bir sürüş sergilemesi gerektiği vurgulandı.
Diyarbakır'da bir ilkokulda öğrencilerin sınıfa getirdikleri temizlik malzemelerini karıştırması sonucu açığa çıkan gazdan 16 öğrenci etkilendi. Öğrenciler hastaneye kaldırılarak tedavi altına alındı. Durumlarının iyi olduğu belirtilirken, olayla ilgili inceleme başlatıldı.
Trabzon'un Hayrat ilçesindeki Balaban mahallesinde içme suyu isale hattı çalışması sırasında meydana gelen göçükte hayatını kaybeden 3 işçiden biri olan İbrahim Keskin son yolculuğuna uğurlandı.
Sivas'ın Gürün ilçesinde meydana gelen tır kazasında, tırın dorsesinde bulunan alçıpanlar bir otomobilin üzerine devrildi. Kazada, otomobil sürücüsü ve bir yolcu hayatını kaybederken, diğer yaralıların tedavisi devam ediyor.
Maltepe'de bir süre önce tadilatı yapılan yolun yeniden çökmesi sonucu Gülensu Mahallesi'nde bulunan iki gecekonda hasar meydana geldi. Yolun çökmesi sonucu gecekonduların çatıları zarar gördü. Mahalle sakinleri, yolun yeniden yapıldığına rağmen çökme riskinin bilindiğini ve tedbir alınmadığını belirtti.
Tepebaşı Belediyesi'nin her yıl Ramazan ayında farklı mahallelerde düzenlediği iftar etkinliği, Tunalı ve Yaşamkent Mahalleleri'nde devam etti. İki farklı mahallede kurulan iftar sofrasına 8 bin kişi oturdu.
Karaman Belediyesi tarafından yapılan yeni hayvan pazarı düzenlenen törenle hizmete açıldı. Tam kapasiteli ve modern tesis, hayvan yetiştiricilerine hizmet verecek.
Bitlis'in Ahlat ilçesinde meydana gelen zincirleme trafik kazasında, cenaze konvoyunda bulunan 5 araç birbirine çarptı. Kazada 1 kişi hafif yaralandı ve hastaneye kaldırıldı. Jandarma ve polis ekipleri olay yerinde güvenlik önlemi alırken, soruşturma devam ediyor.
Siirt Belediyesi Ulaşım Hizmetleri Müdürlüğüne ait olan şehir içi otobüsleri, Siirt İl Özel İdare Spor'un renkleri olan sarı maviye boyandı. Siirt Belediyesi otobüs durağında düzenlenen etkinlikte konuşan Siirt Valisi Dr. Kemal Kızılkaya, 'Farklı renklerde ve farklı zaman dilimlerinde alınan otobüslerde bütünlük ve ahenk sağlamak amacıyla bu şehrin sevdası olan Siirt Sporu simgeleyen mavi ve sarı renklere boyandı' dedi.
Sizin düşünceleriniz neler ?