Çağla Bebeğin Ailesinden Siyah Çelenk - Son Dakika
Sağlık

Çağla Bebeğin Ailesinden Siyah Çelenk

İZMİR'de bekledikleri ilaçla ilgili bir türlü olumlu yanıt alamayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 18 aylık Çağla Deniz Tunç'un ailesi, kızlarıyla birlikte İzmir İl Sağlık Müdürlüğü önüne gelip SMA Benimle Yürü Derneği adına kapıya 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah...

08.06.2018 10:16
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

İZMİR'de bekledikleri ilaçla ilgili bir türlü olumlu yanıt alamayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 18 aylık Çağla Deniz Tunç'un ailesi, kızlarıyla birlikte İzmir İl Sağlık Müdürlüğü önüne gelip SMA Benimle Yürü Derneği adına kapıya 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah çelenk bıraktı. Çağla da minik elleriyle 'İlacımı verin ben de yürümek istiyorum, sağlıkta kriter olmaz' yazısı taşıdı.

SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'na başvuru yapan Tunç ailesinin tüm SMA hastaları adına ilaç beklentisi devam ediyor. 18 aylık ikiz bebeklerinden SMA Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan ilaca kavuşması için İzmir Valiliği'ne yaptıkları bağış hesabı başvurusunun olumsuz yanıtlanmasının ardından, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü'nden yapılan açıklama Sevtap Tunç (40) ve Alpaslan Tunç (42) çiftini harekete geçirdi. İlacın Çağla'nın tedavisi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmadığı için kullanımının uygun görülmediği belirtilen açıklamaya şiddetle karşı çıktıklarını belirten baba Alpaslan Tunç, tüm SMA hastaları adına İzmir İl Sağlık Müdürlüğü'nün kapısına SMA Benimle Yürü Derneği adına 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah çelenk bıraktı. Müdürlüğün kapısına ailesiyle birlikte gelen minik Çağla da elinde 'İlacımı verin ben de yürümek istiyorum, sağlıkta kriter olmaz' yazısı taşıdı.

'BİZİM KAPIMIZ KAPATILMASIN'

Geçen 26 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yapan ve 6 ay sonra 24 Mayıs 2018'de olumsuz yanıt alan baba Tunç, SMA Tip 2 hastalarının geçen yıl farklı illerde bağış kampanyası açılarak Valilik izniyle ilaçlarına kavuştuğunu belirterek, "SMA Tip 2 hastası olup 5'inci 6'ncı dozlarını alıp yürümeye başlayan çocuklar var. Bunlar bizim için bir umut. Bizim kapımızı kimse kapatmasın. SMA hastalığı çaresiz değil. SMA ilacı hepimizin hakkı. İstanbul'da ailesiyle görüştüğümüz bu ilacı aldıktan sonra yürümeye başlayan bir çocuğumuz var. Bunu bütün medya da biliyor" dedi.

'BİR İNSANIN HAYATIYLA OYNANIYOR'

Sağlık Bakanlığı'ndan yapılan ve İl Sağlık Müdürlüğü tarafından kendilerine iletilen açıklamaya tepki gösteren Alpaslan Tunç şunları söyledi:

"Çağla bebeğe bu ilaç faydasız, açıklamasına karşıyız. Bu ilacı isteyen Ege Üniversitesi doktorları. Bu ilacı Türkiye İlaç Kurumu'ndan istediler. Vermeyen Sağlık Bakanlığı. Bir insanın hayatıyla oynanıyor. Biz madem bu ilacı devlet kanalıyla alamıyoruz, Valilik kanalıyla yardım kampanyası düzenlemek istiyoruz. Kendi imkanlarımızı sonuna kadar ortaya dökmek istiyoruz. Çocuğumuz yeterki ilacına kavuşsun. Ama buna da izin vermiyorlar. Bize gelen cevapta 'Bu ilaç Türkiye'de ruhsatlı değil' deniliyor. Madem ruhsatsız daha önceki yardım kampanyalarına neden izin verdiniz? Neden bu çocuklara bu ilacı kullandırttınız?"

Anne Sevtap Tunç da SMA Tip 2 hastalarının aileleriyle iletişim halinde olduklarını belirterek, o ailelerin de gelecekle ilgili karamsar olduğunu ifade etti. - İzmir

Kaynak: DHA

Son Dakika Sağlık Çağla Bebeğin Ailesinden Siyah Çelenk - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Odun keserken 2 ayağını ve elini kesti
    20:12 Odun keserken 2 ayağını ve elini kesti

    Bursa'nın İnegöl ilçesinde bir kişi spiralle odun keserken iki ayağını ve elini kesti. Olayın meydana geldiği evde kanlar içinde kalan genç, ailesinin yardımıyla hastaneye kaldırıldı. Jandarma ekipleri olayla ilgili soruşturma başlattı.

  • İnegöl'de Odun Keserken Kaza: Bir Kişi İki Ayağını ve Elini Kesti
    19:48 İnegöl'de Odun Keserken Kaza: Bir Kişi İki Ayağını ve Elini Kesti

    Bursa'nın İnegöl ilçesinde bir kişi, evinin bahçesinde spiralle odun keserken bir anlık dikkatsizlik sonucu iki ayağını ve elini kesti. Yaralı genç, ailesinin yardımıyla İnegöl Devlet Hastanesine kaldırıldı. Jandarma ekipleri olayla ilgili soruşturma başlattı.

  • Sağlığa zararlı olduğu gerekçesiyle İsviçre'de yasaklanan Beypazarı'ndan ilk açıklama
    18:34 Sağlığa zararlı olduğu gerekçesiyle İsviçre'de yasaklanan Beypazarı'ndan ilk açıklama

    İsviçre Federal Gıda Güvenliği ve Veterinerlik Bürosu, Türkiye'den gelen Beypazarı markasına ait maden suyunda yüksek miktarda bor bulunduğunu açıkladı. İsviçre hükümeti ise Beypazarı marka maden suyunun tüketilmemesi gerektiğini duyurdu ve ürünü yasakladı. Beypazarı Soda ise bu iddiaları reddederek ürünlerinin sağlık standartlarına uygun olduğunu belirtti.

  • Çorum'un Bayat ilçesinde düşerek başını beton zemine çarpan kişi yaralandı
    17:38 Çorum'un Bayat ilçesinde düşerek başını beton zemine çarpan kişi yaralandı

    Çerkeş köyünde yaşayan Salih Ç. (54), evinin önünde düşerek başını beton zemine çarptı. Yakınlarının ihbarı üzerine köye sağlık ekipleri sevk edildi. Ambulansla Bayat Devlet Hastanesine kaldırılan Salih Ç, buradaki müdahalenin ardından Hitit Üniversitesi Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesine sevk edildi.

  • Çorum'da fabrikada kazan temizliği sırasında 6 işçi azot gazından zehirlendi
    17:33 Çorum'da fabrikada kazan temizliği sırasında 6 işçi azot gazından zehirlendi

    Çorum Organize Sanayi Bölgesi'ndeki bir kazan üretim fabrikasında temizlik yaparken azot gazından zehirlenen 6 işçi hastaneye kaldırıldı. İhbar üzerine bölgeye jandarma ve ambulanslar sevk edildi. İşçilerden birinin hayati tehlikesi bulunuyor.

  • Bayram Tatili Boyunca Hastanelerde 5 Milyon 148 Bin 676 Acil Servis Hizmeti Verildi
    17:22 Bayram Tatili Boyunca Hastanelerde 5 Milyon 148 Bin 676 Acil Servis Hizmeti Verildi

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 9 günlük bayram tatili boyunca hastanelerde 5 milyon 148 bin 676 acil servis hizmeti verildiğini ve 112 Acil ambulanslarıyla 173 bin 174 vakaya müdahale edildiğini açıkladı. Bakan Koca, sağlık hizmeti verenlere teşekkürlerini iletti.

  • KOAH hastası ambulans helikopterle Ankara'ya sevk edildi
    17:13 KOAH hastası ambulans helikopterle Ankara'ya sevk edildi

    Burdur Devlet Hastanesi'nde tedavi gören ve akciğer nakli bekleyen KOAH hastası Mehmet Ö., ambulans helikopter ile Ankara'ya sevk edildi. Ankara Atatürk Sanatoryum Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde uygun donör bulunması halinde organ nakli yapılacak.

  • Beypazarı Maden Suyu İsviçre'de Yasaklandı
    17:10 Beypazarı Maden Suyu İsviçre'de Yasaklandı

    Beypazarı maden suyu, İsviçre Federal Gıda Güvenliği ve Veterinerlik İşleri Dairesi tarafından sağlıksız bulunduğu gerekçesiyle resmi olarak yasaklandı. Ürünün sağlık riski oluşturduğu düşünülerek toplatılmaya başlandı. Maden suyunun yüksek miktarda bor içerdiği ve özellikle kadınlar için zararlı olduğu belirtiliyor. Beypazarı yönetiminin konuyla ilgili resmi bir açıklama yapması bekleniyor.

  • Meteoroloji Uzmanı: Sıcak havalara karşı tedbirli olunmalı
    16:25 Meteoroloji Uzmanı: Sıcak havalara karşı tedbirli olunmalı

    Meteoroloji Uzmanı Cengiz Çelik, Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgesinde sıcaklıkların arttığını belirterek, özellikle kronik rahatsızlığı olan ve yaşı büyük olan vatandaşların güneşin dik açıyla geldiği saatlerde tedbirli olmaları gerektiğini söyledi. Ayrıca, su tüketiminin arttırılması ve güneş altında mümkün olduğunca az durulması gerektiğini vurguladı. Ankara, İstanbul ve İzmir'de ise sıcaklıkların mevsim normallerinin üzerinde seyredeceğini ve hafta sonunda hafif bir serinleme beklendiğini belirtti.

  • Hemofili Hastalarının Karşılanmamış İhtiyaçlarına Dikkat Çekildi
    14:23 Hemofili Hastalarının Karşılanmamış İhtiyaçlarına Dikkat Çekildi

    Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları ve Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, hemofili hastalarının yaşam kalitesini iyileştirebilmek adına bakım ve tedavide çeşitli gelişmelerin olduğunu ancak hala birçok karşılanmamış ihtiyacın bulunduğunu bildirdi. Hemofili, dünyada yaklaşık 1 milyon 125 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor. Prof. Dr. Demir, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla hemofiliyle yaşamaya dair farkındalığı artırmak ve bu alandaki karşılanmamış ihtiyaçlara dikkati çekmek için değerlendirmelerde bulundu.

  • Edremit Körfezi'nden Organik Zeytin Sütü İlgi Görüyor
    14:22 Edremit Körfezi'nden Organik Zeytin Sütü İlgi Görüyor

    Balıkesir'in Edremit körfezi ilçelerinde üretilen zeytin sütü, organik yöntemlerle elde edilen özel bir yağdır. Zeytinler taş değirmende ezilerek hiçbir baskı işlemi görmeden damlama yöntemiyle yağ elde edilir. Zeytin sütü, yüksek miktarda E vitamini, A.D.K vitaminleri, polifenoller ve mikro besinler içerir. Kalp damar sağlığına, kötü kolesterolü düşürmeye ve yüksek tansiyonu düşürmeye yardımcıdır. Zeytin sütü, saflık ve temizlik anlamında kullanılan özel bir zeytinyağıdır ve doğal yollarla üretilip paketlenir.

  • Trakya Üniversitesi Rektörü, Bulgaristan'da görev yapan sağlık personellerini ağırladı
    14:15 Trakya Üniversitesi Rektörü, Bulgaristan'da görev yapan sağlık personellerini ağırladı

    Bulgaristan'da çeşitli hastanelerde görev yapan sağlık personelleri Trakya Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Erhan Tabakoğlu'nu makamında ziyaret etti. Rektör Tabakoğlu, ziyarette Trakya Üniversitesi ve hastanesi hakkında bilgi verdi. Üniversitenin sağlık konusunda bölgenin en büyük güçlerinden birisi olduğunu ifade eden Tabakoğlu, Kırcaali Dr. Atanas Dafovski Hastanesi ile yapmış oldukları işbirliği dolayısıyla duyduğu memnuniyeti ifade etti ve her zaman ortak çalışmalara hazır olduklarını bildirdi.


Advertisement