CHP'den Nadir Hastalığı Olan Depremzedelerin Sorunlarının Araştırılması İçin Önerge: "Depremden Kurtulmuş Olsalar Bile Barınma ve İlaç Erişim...

CHP Genel Başkan Yardımcısı Gülizar Biçer Karaca, deprem bölgelerindeki nadir hastaların tedaviye erişim sorunlarına ilişkin Meclis araştırması açılmasını istedi. Biçer Karaca, araştırma önergesinde; "Çoğunluğu çocuk olan nadir hastaların depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları sürmektedir. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gereken cihaz ve ilaçlarından yoksun kalan nadir hastaların cihazlarının temini gerekmektedir" değerlendirmesini yaptı.

CHP Genel Başkan Yardımcısı ve Denizli Milletvekili Gülizar Biçer Karaca, "28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü" kapsamında TBMM Başkanlığı'na deprem bölgesindeki nadir hastalığı olan depremzedelerin araştırılması ve sorunlarının çözümüne yönelik araştırma önergesi verdi. Biçer Karaca, önergesinin gerekçesinde şunları kaydetti:

"Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000'de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık yüzde 50'sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30'u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların yüzde 95'inin tedavisinin olmamasıdır. Nadir hastalıklar Türkiye'de her 16 kişiden 1'inde görülürken; Türkiye'de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

"DEVLETİN VE İLGİLİ KURUMLARIN SORUMLULUĞUNU ZAMANINDA YERİNE GETİRMESİNDE 'ZAMAN' NADİR HASTALAR İÇİN ÖZEL BİR ÖNEM ARZ ETMEKTEDİR"

Albinizmden kistik fibrozise çok sayıda kendine özgü teşhis ve tedavi gerektiren nadir hastalığa sahip özellikle çocuklar başta olmak üzere nadir hastaların afet dönemlerinde; arama kurtarmadan, deprem bölgesi dışındaki illere nakline, barınmadan, özel beslenme ve gıda gerektiren ürünlere erişime, ailelerin cepten yapmak zorunda oldukları harcamaların yüksekliğinden sahra hastane ya da eczanelerinde multidisipliner tedavi ve ilaca erişim engellerine çok boyutlu sorunların gecikmeksizin çözümü nadir hastaların yaşam hakkı açısından büyük önem taşımakta, devletin ve ilgili kurumların sorumluluğunu zamanında yerine getirmesinde 'zaman' nadir hastalar için özel bir önem arz etmektedir.

"CİDDİ DERECEDE BARINMA, ELEKTRİK, HİJYEN VE İLAÇ ERİŞİM SORUNLARI SÜRMEKTEDİR"

Ülkemizde 6 Şubat'ta yaşanan depremler ve artçı depremler ortaya çıkarmıştır ki; 11 ili etkileyen depremde nadir hastalar, yeterli destekten yoksun kalmış, ilgili dernek-platform ve ailelerinin destekleriyle arama kurtarmadan nakle hastaneye gidebilmekten yaşamsal önem taşıyan cihazları kullanabilmeye çok sayıda sorunu çözmede sıkıntılar yaşamıştır. Çoğunluğu çocuk olan nadir hastaların depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları sürmektedir. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gereken cihaz ve ilaçlarından yoksun kalan nadir hastaların cihazlarının temini gerekmektedir.

"SGK'DA GERİ ÖDEME LİSTESİNE İLAÇLARIN ALINMASINI BEKLEYEN BİRÇOK HASTALIK GRUBUNUN BİR AN ÖNCE GERİ ÖDEMEYE ALINMASI TALEP EDİLMEKTEDİR"

Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorun ilaca erişim olarak öne çıkmaktadır. SGK'da geri ödeme listesine ilaçların alınmasını bekleyen birçok hastalık grubunun bir an önce geri ödemeye alınması talep edilmektedir. Nadir hastaların zamana karşı kaybedecekleri çok büyük riskler var. Bu hastalıkların telafisi ve geri dönüşü olmadığı için ilaca erişebilen çocukların, afet sonrasında ilaçlarına erişmekte sıkıntılar yaşadığı, SGK'da geri ödeme listesinde olup da ilacını alan hastaların ise Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği ile getirilen kısıtlayıcı kriterlerle ilaca erişemez hale geldikleri, aileler tarafından ifade edilmektedir. Yurtdışından getirilen ruhsatlı ve ruhsatsız ilaçların ihaleyle veya getirme yöntemleriyle ilgili çok büyük sorunlar başlaması, acilen bu ilaçların getirilmesiyle ilgili yönetmelik ve mevzuatın düzenlenmesi, uygulamaya geçmesi ve hastaların da ilaca erişmesini gerektirmektedir.

"SGK VE TEB KOORDİNASYONUNDA ÖZELLİKLE İLACA ERİŞİM İÇİN AFET ÖNCESİNDE TEDBİR VE ÇALIŞMALAR YAPILMASININ ÖNEMİ BİR KEZ DAHA ORTAYA ÇIKMIŞTIR"

Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) üyeleri deprem bölgesinde gerekli olan cihazlara ve ilaçlara erişimde sıkıntılar yaşayan nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekmektedir. Bölgede 2 binden fazla hastanın ihtiyaçlarını giderdiklerini ifade eden NHA yetkilileri; depremin hemen ardından yardımların hızlanması ve daha da koordineli olması açısından AKOM, AFAD, Kızılay ve UMKE gibi ekiplerin içerisinde yer almaları; başka illere göç etmek zorunda kalan hastaların ne ihtiyaçları varsa minimum 1 yıl boyunca karşılanabiliyor olması gerektiğini kamuoyuyla paylaşmıştır. Deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastaya ulaşabildiklerini açıklayan Nadir Hastalıklar Ağı hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında; çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet gibi temel barınma ihtiyaçlarının yanı sıra hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için aciliyet taşıyan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi formulaları, oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasındaki aksaklıkların, hasta ve yakınları açısından temel problemler olduğunu dile getirmektedir. Deprem bölgesinde yaşanan iletişim sorunları, elektrik kesintileri, her hastanın ilgili derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı'na üye olmaması, bu çalışmalardan haberdar olmaması, iletişim bilgilerinin bilinememesi gibi sebeplerden bazı nadir hastalara ulaşılamamış SGK ve TEB koordinasyonunda özellikle ilaca erişim için afet öncesinde tedbir ve çalışmalar yapılmasının önemi bir kez daha ortaya çıkmıştır."