SONER KILINÇ - Uşak'ta boynundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı yaşayan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası Fatmagül'ün başında 24 saat "yaşam nöbeti" tutan anne Hatice Koç, yeni geliştirilen ve Türkiye'de 6 hasta üzerinde çalışma yapılan ilacın, kızı üzerinde de denenmesi çağrısında bulundu.
Koç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 3 aylıkken SMA teşhisi konan ve yaklaşık 3 yıldır boynundan aşağısı tutmayan kızının solunum cihazıyla hayata bağlandığını, kendisinin de bu süre içinde sürekli kızının başında nöbet tuttuğunu belirtti.
Sivaslı ilçesindeki evlerinin bir odasını, adeta hastane odasına dönüştürdüklerini, kızının ve kendisinin hayatının sadece bu odadan ibaret olduğunu anlatan Hatice Koç, "Geceleri de bu odada kalıyorum, her iki saatte bir kızıma pansuman yapıyor, karnını doyuruyorum. 3 yıldır neredeyse hiç dışarı çıkmadım, onun başından ayrılmadım. Soluk alması için elimden geleni yapıyorum ama durumu her geçen gün ağırlaşıyor." dedi.
-"Devlet sahip çıktı"
Kızının aylık 2 bin lirayı bulan tedavi ve bakım masrafının tümünün devlet tarafından karşılandığını, kamu görevlilerinin kendilerini ziyaret ettiğini dile getiren Koç, tüm çabalara rağmen Fatmagül'ün durumunun iyiye gitmediğini söyledi.
SMA hastalarının birçoğunun aynı durumla karşı karşıya olduğuna dikkati çeken anne Koç, "Bu hastalığın tedavisinde etkili olması beklenen ilacın Türkiye'de de denenmeye başladığına" dair haberlerin basın yayın kuruluşlarında yer aldığını aktardı. Koç, ilk tedavide etkili olduğu söylenen ilacın bir an önce kızı üzerinde de denenmesini istedi.
Türkiye'deki SMA'lı hastaların aileleri ile sosyal medya üzerinden sürekli görüştüklerini ifade eden anne Koç, şöyle konuştu:
"Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu liderliğindeki heyetin bu ilacı 6 hasta üzerinde denediği ile ilgili haberleri okuduk. İlk üç aşamayı başarıyla geçen ilaç bize umut oldu. Dördüncü aşamanın denenmesinin 1 yıl kadar süreceği söyleniyor. Kızımın bu kadar bekleme şansı yok, durumu her geçen gün kötüleşiyor. Fatmagül yaşam mücadelesini kaybetmeden bir an önce bu ilacın kızımın üzerinde denenmesini istiyorum."
Baba Himmet Koç ise çok zor durumda olduklarını belirterek, tedavi için bir umut doğduğunu, ilacın kızının üzerinde denenmesini istediklerini kaydetti. Baba Koç, "Ne yapacağımızı bilmiyoruz. İlacı deneyen heyetin başkanından rica ediyoruz. Kızımın yaşaması için her şeye razıyım." diye konuştu.
Söz konusu ilaç ile ilgili çalışmayı yürüten Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ise AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilacın 14 ülkede denendiğini hatırlatarak, "İlaç henüz deneme aşamasında, olumlu sonuçlar alıyoruz. Erken Erişim Programı kapsamında çok ağır hastalar üzerinde kullanılmaya başlanması daha erkene alınabilir." ifadesini kullandı.
10 binde bir görülüyor
Doğuştan genetik bir hastalık olan spinal müsküler atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Bilinen bir tedavi yöntemi olmayan SMA'nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığının ise yaklaşık 10 binde bir olduğu ifade ediliyor.
Son Dakika › Sağlık › Kızı İçin 'Yaşam Nöbeti' Tutan Annenin İlaç İsteği - Son Dakika
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Yedikule Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ni ziyaret ederek Malpraktis Yasası hakkında açıklamalarda bulundu. Bakan Koca, dünyada benzeri olmayan şekliyle Malpraktis'in Türkiye'de çözüldüğünü belirtti.
Trabzon'un Maçka, Çarşıbaşı ve Akçaabat ilçelerinde aile sağlığı merkezleri ile 112 acil sağlık hizmet binalarının inşası devam ediyor. Maçka ilçesindeki inşaatın 15 Nisan'da tamamlanması planlanırken, Akçaabat ilçesindeki iki aile sağlığı merkezi ve acil sağlık hizmetleri binasının tamamlanmasıyla kısa sürede hizmete başlayacağı belirtildi. Çarşıbaşı ilçesinde ise Yavuz Aile Sağlığı Merkezi binasının tamamlanma tarihi 26 Nisan olarak açıklandı.
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Nurten Saydan, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun mide ilaçlarına ilişkin kararıyla ilgili, 'Tasarruf amacı ile yapıldığı iddia edilen bu uygulamalar, eşdeğer ilaç uygulamasını, dolayısıyla da eşdeğer ilaç kavramını ve yerli ilaç üretimine olan güveni sarsacak yanlış uygulamalardır' dedi.
Kastamonu'da hizmet vermeye başlayan ve Türkiye'de 3'üncü olan merkezde bedensel engelli bireyler spor yapma imkanı bulacak. Merkezin tanıtım programında konuşan Kastamonu Belediye Başkanı Rahmi Galip Vidinlioğlu, 'Ciddi bir emek var. Böyle bir merkez bir İstanbul'da var, bir Antep'te var üçüncüsü de burada var' dedi.
Sizin düşünceleriniz neler ?