- Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda - Son Dakika
Güncel

- Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda

Haber - Kamera: Enver ALAS - İstanbul / DHAMilyonda bir görülen ve henüz tedavisi olmayan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Ömer Balık'ın ailesi, oğullarının hayata tutunabilmesi için büyük mücadele veriyor.

17.10.2017 11:54
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

Haber - Kamera: Enver ALAS - İstanbul/ DHA

Milyonda bir görülen ve henüz tedavisi olmayan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Ömer Balık'ın ailesi, oğullarının hayata tutunabilmesi için büyük mücadele veriyor. Tedaviye yönelik başta Almanya olmak üzere bazı ülkelerde yapılan klinik çalışmaları ve onay aşamasında olan ilaçlar, ailenin en büyük umudu. Hastalıkla ilgili tıp dünyasındaki gelişmeleri yakından takip eden baba Ali Balık, "Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceği ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi.

Bağcılar'da yaşayan Ali ve Sevda Balık çiftinin 2011'de dünyaya gelen oğulları Ömer Balık, bir buçuk yaşındayken denge bozukluğu şikayetiyle hastaneye götürüldü. İlk yapılan tetkiklerin ardından doktorlar aileye, küçük Ömer'in fizik tedaviyle 3 yaşına kadar iyileşeceğini söyledi. Ancak uzun bir süre fizik tedavi gören Ömer'in 3 yaşına geldiğinde hastalığında bir gerileme değil aksine ilerleme ortaya çıktı.

GEN TARAMASIYLA HASTALIK ANLAŞILDI

Bunun üzerine tekrar doktora götürülen küçük Ömer, bu kez gen taraması dahil, daha kapsamlı bir tetkikten geçirildi. Doktorlar, Ömer'e milyonda bir görülen ve dünyada henüz bir tedavisi bulunmayan MLD teşhisi koydu.

EVDE MAKİNELERE BAĞIMLI

Aradan geçen 3 yıl içinde hastalıkla birlikte Ömer'in vücut fonksiyonları da yavaş yavaş geriledi.  Ömer, ilk olarak yürüme, konuşma ve görme gibi yetilerini kaybetti ve yatağa düştü.  Ömer'e rahat nefes alması için bir oksijen makinası ile balgam sökmesi ve tıkanmayı önlemesi için de bir tane de aspire cihazı alındı. Gün içinde belirli zamanlarda bu cihazlar sayesinde Ömer'in rahatlaması sağlanıyor.

SON ALTI AYDIR HORTUM İLE BESİN VERİLİYOR

Son altı aydır ise burnundan mideye kadar uzanan bir hortum (sonda) ile besin alıyor. Hastalığa yakalandığında 14 kilogram olan küçük Ömer, bugün 10 kilogram'a kadar düştü. Odasında oksijen makinesi var. Geceleri rahat nefes alabilmesi için oksijen veriliyor.

AİLENİN ÇOCUKLARINI YAŞATMA ÇABASI

Bir lokantada garsonluk yapan baba Ali Balık ile evhanımı eşi Sevda Balık, çocuklarının hayata tutunması için yoğun çaba gösteriyor. Aile, bir yandan çoçuklarının  tedavisi ve bakımıyla ilgilenirken, diğer yandan hastalıkla ilgili hem Türkiye'de hem yurtdışında araştırmalarda bulunuyor. Aynı zamanda hastalığa yakalanan Türkiye genelinde 15 çocuğun ailesiyle de irtibat kuran aile, bu ailelerle internet üzerinden mesajlaşma programı sayesinde sürekli iletişim halindeler.

"BU İLACIN BİR AN ÖNCE TÜRKİYE'YE GELMESİNİ İSTİYORUZ"

Oğluna MLD teşhisi konmasının ardından hastalıkla ilgili ve tedaviye yönelik neler yapabileceklerini öğrenmeye çalıştıklarını kaydeden baba Ali Balık, "Hastalığın tedavisinin olmadığı öğrendik. Sadece İtalya'nın Milano şehrinde bu hastalığa yönelik bir araştırma yapıldığını ve bunun deney aşamasında olduğunu öğrendik. Ama bu yarım kalmış. Şimdi Almanya'da bu hastalığa yönelik yeni bir çalışma olduğunu duyduk. Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceğini ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Biz aileler, bu ilacın bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" diye konuştu.

"SAĞLIK BAKANLIĞINA YAZI YAZDIK"

"Bu hastalığın tedavisi yok ancak en azından ilerlemesini durdurabiliriz"  diyen Ali Balık, "Çocuğum gün geçtikçe eriyor. Kilo kaybı var. Görme ve yürüme fonksiyonlarını çoktan kaybetmişti. Şimdi yemeğini hortumla verebiliyoruz. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi konusunda BİMER (Başbakanlık İletişim Merkezi) 'e, CİMER  (Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi)' e ve Sağlık Bakanlığı'na yazı yazdık.  Bir an önce bu ilaçlar gelirse bu çocuklar ölmez" ifadelerini kullandı.

"AKCİĞERLER SÜREKLİ ENFEKSİYON KAPIYOR"

Anne Sevda Balık ise hastalığın kendilerini çok yorduğunu belirterek, oğlunun günden güne erimesini çaresizlik içerisinde izlemenin üzüntüsünü yaşadığını söyledi. Balık, "Oğlumun akciğerleri sürekli enfeksiyon kapıyor. Bu ilaçların bir an önce Türkiye'ye de getirilmesini ve bizlere verilmesini istiyoruz.

MLD HASTALIĞI HAKKINDA

MLD, merkezi ve periferik sinir sisteminde ve çeşitli dokularda galaktoserebrosid sülfat ve diğer sülfatlı glikolipidlerin aşırı birikimi ile karakterize bir hastalık. Hastalık genellikle 18. ve 24. aylarda başlıyor. Başlangıç bulguları yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme hipertoni ya da hipotoni. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, demans, tonik nöbetler ve zeka geriliği ortaya çıkıyor. Bunları ataksi ve spastitite izliyor. Devamında uygunsuz zamanlarda ağlama-gülme ve görme kaybı gelişiyor. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetiliyor. Bilinçli tepki vermezler sadece ağrılı uyaranlara refleks tepkiler veriyorlarr. Yaşama süresi 6 ila 20 yaşlar arası öngörülüyor

İLAÇLAR ONAY ALIR ALMAZ REÇETE EDİLECEK

Öte yandan Avrupa ülkeleri ve ABD'de hastalığın tedavisine yönelik çalışmalar devam ederken, özellikle Alman bilim adamlarının çalışmaları neticesinde bazı ilaçların onay aşamasına geldiği öğrenildi.  Bu ilaçlar onay alır almaz hastalara reçete edilebilecek.

Görüntü Dökümü

-------------------

-Küçük Ömer'in aspire makinesine bağlı hali

-Ömer'in ağzındaki maske

-Yatağın başındaki Oksijen makinesi

-Anne babanın Ömer ile ilgilenmesi

-Ali Balık ile röp

-Sevda Balık ile röp

-Ömer'in odasında bulunan küçüklüğüne ait resimler

-Ömer'in yürüyüp koşabildiği günlere ait video görüntüler

-Genel ve detaylar

-

Kaynak: DHA

Son Dakika Güncel - Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Aksaray'da Uyuşturucu Operasyonunda 4 Şüpheli Tutuklandı
    14:05 Aksaray'da Uyuşturucu Operasyonunda 4 Şüpheli Tutuklandı

    Aksaray'da düzenlenen uyuşturucu operasyonunda gözaltına alınan 4 şüpheli tutuklandı. İl Emniyet Müdürlüğü ekipleri, uyuşturucu satıcılarına yönelik yaptığı çalışmaların ardından E.Y, E.O, H.E.S. ve E.K'nin adreslerine operasyon düzenledi. Operasyonda uyuşturucu, hassas terazi ve uyuşturucu kullanma aparatları ele geçirildi. Gözaltına alınan zanlılar, adliyeye sevk edildi ve çıkarıldıkları hakimlikçe tutuklandı.

  • İzmir'de makas atma kazasında 5 kişi öldü, sürücü hakkında dava açıldı
    14:04 İzmir'de makas atma kazasında 5 kişi öldü, sürücü hakkında dava açıldı

    İzmir'de makas atarak şerit değiştiren bir sürücünün karıştığı kazada 5 kişi öldü, 20 kişi yaralandı. Sürücü hakkında 22,5 yıla kadar hapis istemiyle dava açıldı. İddianamede, sürücünün asli kusurlu olduğu belirtildi. Sürücü ise makas atmadığını ve kazaya sebep olduğu için pişman olduğunu söyledi.

  • Türk Kızılay, aşevlerinde otomasyon sistemi pilot uygulamasını başlattı
    14:04 Türk Kızılay, aşevlerinde otomasyon sistemi pilot uygulamasını başlattı

    Türk Kızılay, Ankara'da aşevlerinde otomasyon sistemi pilot uygulamasını başlattı. Kızılay, hijyenik ortamlarda hazırlanan sıcak yemekleri ihtiyaç sahiplerine ulaştırmaya devam ediyor. Otomasyon programı ile ihtiyaç sahiplerinin bilgileri tanımlanacak ve yemek dağıtımı daha verimli hale getirilecek.

  • Ankara'da Kızılay Aşevi Ramazan Ayında 3 Bin 500 Kişiye Yemek Dağıtıyor
    14:04 Ankara'da Kızılay Aşevi Ramazan Ayında 3 Bin 500 Kişiye Yemek Dağıtıyor

    Ankara'da Kızılay'a bağlı Dr. Naki Akkerman Aşevi'nde Ramazan ayında günlük 3 bin 500 kişilik yemek hazırlanarak ihtiyaç sahiplerine ulaştırılıyor. Aşevi, otomasyon sistemi ile ihtiyaç sahiplerinin bilgilerine hızlıca erişebiliyor. Türkiye genelinde 42 aşevi ile hizmet veren Kızılay, yıl boyunca ihtiyaç sahiplerine sıcak yemek dağıtmaya devam ediyor.

  • Kayseri Pancar Ekicileri Kooperatifi Yönetim Kurulu Başkanı Hüseyin Akay'ın Annesi Son Yolculuğuna Uğurlandı
    14:04 Kayseri Pancar Ekicileri Kooperatifi Yönetim Kurulu Başkanı Hüseyin Akay'ın Annesi Son Yolculuğuna Uğurlandı

    Kayseri Pancar Ekicileri Kooperatifi Yönetim Kurulu Başkanı Hüseyin Akay'ın annesi Hacı Kadın Akay (92), yaşlılığa bağlı sebeplerden dolayı hayatını kaybetti. Merhumenin cenazesi Bünyan İlçe Mezarlığı'nda defnedildi.

  • Kuşadası Ticaret Odası, Çağrı Merkezi / Müşteri Hizmetleri Hizmet Standartları Eğitimi Düzenledi
    14:02 Kuşadası Ticaret Odası, Çağrı Merkezi / Müşteri Hizmetleri Hizmet Standartları Eğitimi Düzenledi

    Kuşadası Ticaret Odası tarafından düzenlenen 'Çağrı Merkezi / Müşteri Hizmetleri Hizmet Standartları' konulu eğitim, çağrı merkezi sektöründe istihdam sağlamak isteyen ve çağrı merkezi bulunan işletmelerin temsilcilerinin katılımıyla gerçekleştirildi. Eğitimde, çağrı merkezi kriterleri, müşteri sadakati, hizmet standartları ve doğru iletişim konuları ele alındı.

  • Yalova Ro-Ro Limanı'ndan firari kaçaklar yurt dışına kaçırıldı
    14:01 Yalova Ro-Ro Limanı'ndan firari kaçaklar yurt dışına kaçırıldı

    Yalova Ro-Ro Limanı'ndan cezaevi firarisini kargo gemisine bindirerek yurt dışına kaçırdığı belirlenen 2'si personel toplam 4 kişi, tutuklanarak cezaevine gönderildi. Yalova Emniyeti ekipleri, firari D.T.'nin kaçışını tespit etti ve insan ticareti yaptığı ileri sürülen F.K. ve E.T.'nin yardımıyla kaçış gerçekleşti. Polis, zanlıları yakalayarak gözaltına aldı ve rüşvet paralarına el koydu. Zanlılar adliyeye sevk edildi ve tutuklandı.

  • Ahmet Davutoğlu, Ağrı'da Seçim İrtibat Bürosu Açılışını Yaptı
    14:01 Ahmet Davutoğlu, Ağrı'da Seçim İrtibat Bürosu Açılışını Yaptı

    Gelecek Partisi Genel Başkanı Ahmet Davutoğlu, Ağrı'da seçim irtibat bürosunun açılışını gerçekleştirdi ve esnafı ziyaret etti. Davutoğlu, vatandaşlara hitap ederek, Ağrı için tertemiz bir belediyecilik anlayışıyla hizmet sunacaklarını ve şeffaf bir yönetim sergileyeceklerini belirtti.

  • Ankara'da yapılan operasyonda çok sayıda uyuşturucu ele geçirildi
    14:01 Ankara'da yapılan operasyonda çok sayıda uyuşturucu ele geçirildi

    Ankara Emniyet Müdürlüğü Narkotik Suçlarla Mücadele Şube Müdürlüğü ve Kaçakçılık Suçlarıyla Mücadele Şube Müdürlüğü ekiplerinin birlikte yürüttükleri çalışmalar sonucunda Mamak ilçesinde bulunan bir iş yerinde 40 bin 627 adet extacy hap ve 1 adet av tüfeği ele geçirildi. 4 şüpheli gözaltına alındı ve adli işlemlerinin tamamlanmasının ardından adliyeye sevk edilecek.

  • Bağcılar'da Makas Atan Sürücüye 27 Bin 235 TL Para Cezası
    14:00 Bağcılar'da Makas Atan Sürücüye 27 Bin 235 TL Para Cezası

    Bağcılar'da trafikte makas atarak ilerleyen bir sürücü, polis ekipleri tarafından yakalandı. Şahsa toplamda 27 bin 235 TL para cezası uygulanıp hakkında adli işlem başlatıldı. Sürücü, TEM Kuzey Marmara Otoyolu Mahmutbey Viyadüğü üzerinde makas atarak trafik güvenliğini tehlikeye düşürmüştü. İstanbul Emniyet Müdürlüğü Trafik Denetleme Şube Müdürlüğü görevlileri tarafından tespit edilen sürücü, çeşitli suçlamalarla toplamda 27 bin 235 TL para cezasına çarptırıldı.

  • Sinop'ta TKDK İrtibat Ofisi Açıldı
    13:59 Sinop'ta TKDK İrtibat Ofisi Açıldı

    Sinop'ta Tarım ve Kırsal Kalkınmayı Destekleme Kurumu (TKDK) İrtibat Ofisi açıldı. Vali Mustafa Özarslan, açılışta yaptığı konuşmada, TKDK'nin Sinop'ta hayvancılık yatırımlarından gıda sanayi tesislerine kadar pek çok alanda yatırımcıları bilgilendireceğini belirtti. IPARD III Programı ile Sinop çiftçisine yüzde 50 ile yüzde 75 arasında hibe desteği sunulacak.


Advertisement