Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda - Son Dakika
Güncel

Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda

Haber - Kamera: Enver ALAS - İstanbul / DHAMilyonda bir görülen ve henüz tedavisi olmayan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Ömer Balık'ın ailesi, oğullarının hayata tutunabilmesi için büyük mücadele veriyor.

17.10.2017 12:11
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

Haber - Kamera: Enver ALAS - İstanbul/ DHA

Milyonda bir görülen ve henüz tedavisi olmayan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Ömer Balık'ın ailesi, oğullarının hayata tutunabilmesi için büyük mücadele veriyor. Tedaviye yönelik başta Almanya olmak üzere bazı ülkelerde yapılan klinik çalışmaları ve onay aşamasında olan ilaçlar, ailenin en büyük umudu. Hastalıkla ilgili tıp dünyasındaki gelişmeleri yakından takip eden baba Ali Balık, "Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceği ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi. Bağcılar'da yaşayan Ali ve Sevda Balık çiftinin 2011'de dünyaya gelen oğulları Ömer Balık, bir buçuk yaşındayken denge bozukluğu şikayetiyle hastaneye götürüldü. İlk yapılan tetkiklerin ardından doktorlar aileye, küçük Ömer'in fizik tedaviyle 3 yaşına kadar iyileşeceğini söyledi. Ancak uzun bir süre fizik tedavi gören Ömer'in 3 yaşına geldiğinde hastalığında bir gerileme değil aksine ilerleme ortaya çıktı.

GEN TARAMASIYLA HASTALIK ANLAŞILDI

Bunun üzerine tekrar doktora götürülen küçük Ömer, bu kez gen taraması dahil, daha kapsamlı bir tetkikten geçirildi. Doktorlar, Ömer'e milyonda bir görülen ve dünyada henüz bir tedavisi bulunmayan MLD teşhisi koydu.

EVDE MAKİNELERE BAĞIMLI

Aradan geçen 3 yıl içinde hastalıkla birlikte Ömer'in vücut fonksiyonları da yavaş yavaş geriledi. Ömer, ilk olarak yürüme, konuşma ve görme gibi yetilerini kaybetti ve yatağa düştü. Ömer'e rahat nefes alması için bir oksijen makinası ile balgam sökmesi ve tıkanmayı önlemesi için de bir tane de aspire cihazı alındı. Gün içinde belirli zamanlarda bu cihazlar sayesinde Ömer'in rahatlaması sağlanıyor.

SON ALTI AYDIR HORTUM İLE BESİN VERİLİYOR

Son altı aydır ise burnundan mideye kadar uzanan bir hortum (sonda) ile besin alıyor. Hastalığa yakalandığında 14 kilogram olan küçük Ömer, bugün 10 kilogram'a kadar düştü. Odasında oksijen makinesi var. Geceleri rahat nefes alabilmesi için oksijen veriliyor.

AİLENİN ÇOCUKLARINI YAŞATMA ÇABASI

Bir lokantada garsonluk yapan baba Ali Balık ile evhanımı eşi Sevda Balık, çocuklarının hayata tutunması için yoğun çaba gösteriyor. Aile, bir yandan çoçuklarının tedavisi ve bakımıyla ilgilenirken, diğer yandan hastalıkla ilgili hem Türkiye'de hem yurtdışında araştırmalarda bulunuyor. Aynı zamanda hastalığa yakalanan Türkiye genelinde 15 çocuğun ailesiyle de irtibat kuran aile, bu ailelerle internet üzerinden mesajlaşma programı sayesinde sürekli iletişim halindeler.

"BU İLACIN BİR AN ÖNCE TÜRKİYE'YE GELMESİNİ İSTİYORUZ"

Oğluna MLD teşhisi konmasının ardından hastalıkla ilgili ve tedaviye yönelik neler yapabileceklerini öğrenmeye çalıştıklarını kaydeden baba Ali Balık, "Hastalığın tedavisinin olmadığı öğrendik. Sadece İtalya'nın Milano şehrinde bu hastalığa yönelik bir araştırma yapıldığını ve bunun deney aşamasında olduğunu öğrendik. Ama bu yarım kalmış. Şimdi Almanya'da bu hastalığa yönelik yeni bir çalışma olduğunu duyduk. Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceğini ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Biz aileler, bu ilacın bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" diye konuştu.

"SAĞLIK BAKANLIĞINA YAZI YAZDIK"

"Bu hastalığın tedavisi yok ancak en azından ilerlemesini durdurabiliriz" diyen Ali Balık, "Çocuğum gün geçtikçe eriyor. Kilo kaybı var. Görme ve yürüme fonksiyonlarını çoktan kaybetmişti. Şimdi yemeğini hortumla verebiliyoruz. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi konusunda BİMER (Başbakanlık İletişim Merkezi) 'e, CİMER (Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi)' e ve Sağlık Bakanlığı'na yazı yazdık. Bir an önce bu ilaçlar gelirse bu çocuklar ölmez" ifadelerini kullandı.

"AKCİĞERLER SÜREKLİ ENFEKSİYON KAPIYOR"

Anne Sevda Balık ise hastalığın kendilerini çok yorduğunu belirterek, oğlunun günden güne erimesini çaresizlik içerisinde izlemenin üzüntüsünü yaşadığını söyledi. Balık, "Oğlumun akciğerleri sürekli enfeksiyon kapıyor. Bu ilaçların bir an önce Türkiye'ye de getirilmesini ve bizlere verilmesini istiyoruz.

MLD HASTALIĞI HAKKINDA

MLD, merkezi ve periferik sinir sisteminde ve çeşitli dokularda galaktoserebrosid sülfat ve diğer sülfatlı glikolipidlerin aşırı birikimi ile karakterize bir hastalık. Hastalık genellikle 18. ve 24. aylarda başlıyor. Başlangıç bulguları yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme hipertoni ya da hipotoni. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, demans, tonik nöbetler ve zeka geriliği ortaya çıkıyor. Bunları ataksi ve spastitite izliyor. Devamında uygunsuz zamanlarda ağlama-gülme ve görme kaybı gelişiyor. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetiliyor. Bilinçli tepki vermezler sadece ağrılı uyaranlara refleks tepkiler veriyorlarr. Yaşama süresi 6 ila 20 yaşlar arası öngörülüyor

İLAÇLAR ONAY ALIR ALMAZ REÇETE EDİLECEK

Öte yandan Avrupa ülkeleri ve ABD'de hastalığın tedavisine yönelik çalışmalar devam ederken, özellikle Alman bilim adamlarının çalışmaları neticesinde bazı ilaçların onay aşamasına geldiği öğrenildi. Bu ilaçlar onay alır almaz hastalara reçete edilebilecek.

Kaynak: DHA

Son Dakika Güncel Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Eskişehir'de İl Emniyet Müdürlüğü Tarafından Aranan 92 Kişi Yakalandı
    11:53 Eskişehir'de İl Emniyet Müdürlüğü Tarafından Aranan 92 Kişi Yakalandı

    Eskişehir'de İl Emniyet Müdürlüğü tarafından yapılan çalışmalarda, aranan şahıslara yönelik gerçekleştirilen operasyonlarda toplamda 92 kişi yakalandı. Yakalanan şahıslar arasında uyuşturucu madde suçundan 4, dolandırıcılık suçundan 9, hırsızlık suçundan 18, yağma suçundan 2 ve çeşitli suçlardan 59 kişi bulunmaktadır. Yakalananların 36'sı hükümlü, 56'sı ise ifadeye yönelik aranmaktadır.

  • Zeytinburnu'ndaki İş Merkezinde Yangın Çıktı
    11:51 Zeytinburnu'ndaki İş Merkezinde Yangın Çıktı

    İstanbul Zeytinburnu'nda bulunan 12 katlı bir iş merkezinde çıkan yangına itfaiye ekipleri müdahale ediyor. Maltepe Mahallesi'ndeki bir iş merkezinin 5'inci katında çıkan yangın nedeniyle olay yerine itfaiye, polis ve sağlık ekipleri sevk edildi. İtfaiye ekipleri yangını söndürme çalışmalarına devam ediyor.

  • Çiftçiler 'patates diyarı'nda ekim mesaisinde
    11:51 Çiftçiler 'patates diyarı'nda ekim mesaisinde

    Bolu'da patates ekimi başladı. Geçtiğimiz yıllarda patates ekmeyi bırakarak dane mısıra yönelen çiftçiler, bu yıl tekrar patates ekmeye başladı. Üreticiler yeni sezondan umutlu olsa da tohum maliyetleri ve satış fiyatları konusunda belirsizlik yaşıyor.

  • Sivas'ta Yem Karma Makinesine Saçlarını Kaptıran Genç Kız, Başarılı Operasyonla Saçlarına Kavuştu
    11:50 Sivas'ta Yem Karma Makinesine Saçlarını Kaptıran Genç Kız, Başarılı Operasyonla Saçlarına Kavuştu

    Sivas'ta yaşayan 15 yaşındaki Dilara Durmuş, hayvancılıkla uğraşırken yem karma makinesine saçlarını kaptırması sonucu derisi kopmuştu. Necmettin Erbakan Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde gerçekleştirilen 8 saatlik başarılı operasyonla Dilara, saçlarına kavuştu. Prof. Dr. Mehmet Dadacı ve ekibi, mikrocerrahi yöntemlerle kopan saçlı deriyi dikti. Durmuş, 1 aylık tedavisinin ardından taburcu edildi. Operasyon olmasaydı, hayatı boyunca peruk takmak zorunda kalacaktı.

  • Ankara'da Tefecilik Yapan 40 Kişi Yakalandı
    11:49 Ankara'da Tefecilik Yapan 40 Kişi Yakalandı

    Ankara Cumhuriyet Başsavcılığı tarafından yapılan açıklamaya göre, suç işlemek amacıyla örgüt kurarak tefecilik yaptıkları iddiasıyla gözaltı kararı verilen 44 kişiden 40'ı yakalandı. Ankara, Konya, Kastamonu, Zonguldak ve Denizli'de düzenlenen eş zamanlı operasyonlarla şüpheliler gözaltına alındı. Diğer zanlıların yakalanması için çalışmalar sürüyor.

  • Mardin'de Şüpheli Araçta Uyuşturucu Ele Geçirildi
    11:49 Mardin'de Şüpheli Araçta Uyuşturucu Ele Geçirildi

    Mardin'de polis ekipleri tarafından durdurulan bir araçta yapılan aramada çeşitli miktarlarda uyuşturucu madde bulundu. 2 şüpheli gözaltına alındı.

  • AK Parti Adana Milletvekili Sunay Karamık, şehit aileleriyle bir araya geldi
    11:49 AK Parti Adana Milletvekili Sunay Karamık, şehit aileleriyle bir araya geldi

    AK Parti Adana Milletvekili Sunay Karamık, 18 Mart Şehitleri Anma Günü ve Çanakkale Deniz Zaferi'nin 109. yıl dönümü dolayısıyla Adana Şehit Aileleri Malulleri Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği'ni ziyaret etti. Dernek Başkanı Emine Kunt ve ailelerle görüşen Karamık, talepleri dinledi. Kunt, ziyaretten memnuniyet duyduklarını belirterek Karamık'a teşekkür etti.

  • Diyarbakır'da Sualtı Arama Kurtarma Timi, Eğitimlerini Aksatmıyor
    11:49 Diyarbakır'da Sualtı Arama Kurtarma Timi, Eğitimlerini Aksatmıyor

    Diyarbakır'da İl Jandarma Komutanlığı bünyesinde kurulan Sualtı Arama Kurtarma (SAK) timi, yazın boğulma vakalarının arttığı Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerindeki illerde görev yapmak için eğitimlerini aksatmıyor. Tim, iç sular, barajlar, göller ve akarsularda kaybolan ve yardım isteyenlerin yanı sıra sel, su baskınları gibi afetlerde de görev alıyor. Su altı ve su üstündeki suç delillerinin aranması ve bulunmasında da önemli rol oynayan tim, yaz kış eğitimlerini sürdürerek 24 saat göreve hazır bekliyor.

  • Yalova'da Tersane Kazası: Operatör Hayatını Kaybetti
    11:49 Yalova'da Tersane Kazası: Operatör Hayatını Kaybetti

    Yalova'nın Altınova ilçesinde bir tersanede kule vincinin devrilmesi sonucu kabinde sıkışan operatör hayatını kaybetti. Şiddetli rüzgar nedeniyle meydana gelen kaza sonucunda operatörün cansız bedenine ulaşıldı.


Advertisement