Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor
ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali'ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali'nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2'si toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali'nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Demir Ali'ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları '@behopefordemirali' isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla 4 günde 58 bin euro toplandı. Demir Ali'nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve 8 ayı kaldı.
'3 AYLIKTAN BERİ HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR'
Demir Ali'nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, Demir Ali'ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali'nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor dedi.
'ARTIK UMUDUMUZ VAR'
Demir Ali'nin ABD'de uygulanan tedaviyi alması gerektiğini belirten Bayraktar, Bu hastalığın bir çaresi bulundu artık. Keşke bir bebeğin hayatı belli bir meblağın toplanmasına bağlı olmasa ama bu gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyecek. Sadece zaman içinde hastalığın seyri yavaşlayacak. Bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. En etkin sonucu 2 yaşına kadar gösterebilen bir ilaç. Ben de Demir Ali'nin desteksiz yürümesini, koşmasını, oturmasını istiyorum. Demir Ali'nin cihazlar olmadan ayakta durabildiğini görmek istiyorum. Aslında bir anne olarak çok fazla bir şey istemiyorum. Başka anneler için çok normal olan, başka bir anne için çok olağan olan şeyleri yaşamak istiyorum. Bunun için de artık bir çaremiz, umudumuz var diye konuştu.
'10 EURO BAĞIŞLAYACAK 210 BİN İNSAN ARIYORUM'
Çocuğunun sağlığına kavuşmasını isteyen Ezgi Bayraktar, Evladım için bir kampanya başlattım. Her gün, her dakika bizim için önemli. Bu sebeple 'www.behopefordemirali.com' adresi üzerinden ve Instagram'da kampanya başlattık. Bağış sitesi üzerinden yürüyecek bir kampanya olacak. 'Ben bir bebeğin hayatını kurtarmak için 10 euro bağışlayabilecek 210 bin insan arıyorum' diyerek yola çıktım. Bunu ulusal alanlarda da insanlara ifade ettim. Her videomu İngilizce de çekmeye çalışacağım. Daha fazla insana ulaşabilirsek dünyada bize yardım edecek 210 bin insan var. Halihazırda 4 günde çok büyük bir yankı yarattık. 4 günde kampanyamızın yüzde 2'sine yakınını topladık dedi.
Son Dakika › Güncel › ORDU Tedavisi için kampanya düzenlenen 16 aylık Demir Ali, yardım bekliyor - Son Dakika
Muğla'nın Milas ilçesinde gece saatlerinde otluk ve makilik alanda başlayan yangın ormana sıçradı. İtfaiye ekipleri yangına müdahale ederek kontrol altına aldı.
AFAD verilerine göre Tokat'ta sabah saatlerinde 4.7 ve 4.1 büyüklüğünde art arda 2 deprem meydana geldi. Sivas ve Yozgat başta olmak üzere çevre illerde de hissedilen depremde olumsuz bir durum oluşmazken, Tokat Valisi Numan Hatipoğlu geceyi dışarıda ateş yakarak geçiren vatandaşları ziyaret ederek, geçmiş olsun dileğinde bulundu. Öte yandan 3 ilçede okullar tatil edildi.
İzmir Çiğli'de bulunan metal kaplama fabrikasında çıkan yangın, yakınlardaki plastik kaplama fabrikasına da sıçradı. Bölgede çok sayıda itfaiye ekibi yangına müdahale ediyor. İhbar üzerine adrese itfaiye, polis ve sağlık ekipleri sevk edildi. Yangını söndürme çalışmaları devam ediyor.
Sony, Ghost of Tsushima Director's Cut için PC sistem gereksinimlerini açıkladı. Sucker Punch Productions tarafından geliştirilen açık dünya aksiyon oyunu, 16 Mayıs'ta Epic Games Store üzerinden PC için erişilebilir olacak. Oyunun düşük ayarlarda 1080p çözünürlükte 30 FPS'de çalışması mümkün olacak. Önerilen ise yüksek ayarlarda 1080p'de 60 FPS'yi hedefliyor. Ayrıca oyun en yeni grafik teknolojilerini destekleyecek ve ultra geniş monitörleri de destekleyecek. Ghost of Tsushima Director's Cut, tek oyunculu senaryoya ek olarak Iki Island genişlemesini ve Legends çok oyunculu modunu sunacak. PC ve PlayStation için çapraz oyun desteği de bulunacak. Oyunun fiyatı 1499 TL olacak.
İzmir Çiğli'de organize sanayi bölgesindeki kauçuk ve plastik fabrikasında yangın çıktı! Ekipler olay yerine sevk edildi
İzmir Çiğli'de bulunan Atatürk Organize Sanayi Bölgesi'ndeki metal kaplama fabrikasında çıkan yangın, yakınlardaki plastik kaplama fabrikasına da sıçradı. Bölgede çok sayıda itfaiye ekibi yangına müdahale ediyor. İhbar üzerine adrese itfaiye, polis ve 112 Acil Sağlık ekipleri sevk edildi. Fabrikalardaki yangını söndürme çalışmaları devam ediyor.
Maltepe Zümrütevler Karaca Caddesi'nde bulunan Kebapçı Özcan isimli restoranda çıkan yangın, ocak altında unutulan kömürlerin tutuşması sonucu hızla yayıldı. Yangın, cep telefonu kameraları tarafından kaydedildi ve iş yeri kullanılamaz hale geldi. Yangın sırasında bir araç da zarar gördü. İtfaiye ekipleri yangına müdahale ederek söndürdü ve polis ekipleri güvenlik önlemleri aldı. Yangında can kaybı veya yaralanma olmazken, binada maddi hasar meydana geldi.
Maltepe Zümrütevler Karaca Caddesi'nde bulunan Kebapçı Özcan isimli restoranda ocak altında unutulan kömürlerin tutuşması sonucu çıkan yangın, cep telefonu kameralarınca kaydedildi. Yangına itfaiye ekipleri müdahale etti ve yangın söndürüldü. Yangında ölen ya da yaralanan olmazken, iş yeri kullanılamaz hale geldi ve çevredeki bir araç da zarar gördü. Olay yerine polis ekipleri ve olay yeri inceleme ekibi sevk edildi.
Fenerbahçe, UEFA Konferans Ligi çeyrek finali rövanş maçında Kadıköy’de Yunan temsilcisi Olympiakos’u ağırlıyor. Pire’deki ilk maçtan 3-2 mağlup ayrılan Fenerbahçe'nin yarı finale çıkması için iki farklı galibiyet alması gerekiyor. Olympiakos ise beraberlik veya galibiyetle yarı finale çıkacak takım olacak. Fenerbahçe'nin tur atlaması durumunda yarı finaldeki rakibi, Lille-Aston Villa eşleşmesinin galibi olacak.
Fenerbahçe, UEFA Konferans Ligi çeyrek finali rövanş maçında Kadıköy’de Yunan temsilcisi Olympiakos’u ağırlıyor. Pire’deki ilk maçtan 3-2 mağlup ayrılan Fenerbahçe'nin yarı finale çıkması için iki farklı galibiyet alması gerekiyor. Olympiakos ise beraberlik veya galibiyetle yarı finale çıkacak takım olacak. Fenerbahçe'nin tur atlaması durumunda yarı finaldeki rakibi, Lille-Aston Villa eşleşmesinin galibi olacak.
Tokat merkezli 2 depremin merkez üssü olan Sulusaray ile depremden etkilenen Artova ve Yeşilyurt ilçelerinde eğitime ara verildi. Tokat Valiliği tarafından yapılan açıklamada, Sulusaray, Yeşilyurt ve Artova ilçelerindeki okullarda eğitim ve öğretime 1 gün süreyle ara verileceği belirtildi.
Tokat'ın Sulusaray ilçesinde meydana gelen 4.7 büyüklükteki deprem Tokat, Sivas ve Yozgat'ta hissedildi. Tokat'ın Sulusaray ilçesi Yozgat il sınırına yakın bin noktada saat 01.06'da deprem meydana geldi. AFAD verilerine göre 4.7 büyüklükteki deprem Tokat, Sivas ve Yozgat'ta hissedildi.
Sizin düşünceleriniz neler ?