Sma Hastası Arife 4 Dozluk İlaç Desteğiyle Yaşama Tutundu - Son Dakika
Sağlık

Sma Hastası Arife 4 Dozluk İlaç Desteğiyle Yaşama Tutundu

SMA hastası Arife 4 dozluk ilaç desteğiyle yaşama tutundu Devlet destekli ilaç tedavisinin son dozunu kullanan 3 yaşındaki SMA hastası minik Arife, 3 ay sonra gireceği kurulu bekliyor Anne Teslime Yıldırım: "Bize zaman verilmesini istiyorum"ANTALYA - Antalya'da henüz 5,5 aylıkken SMA...

22.12.2017 15:41
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

SMA hastası Arife 4 dozluk ilaç desteğiyle yaşama tutundu

Devlet destekli ilaç tedavisinin son dozunu kullanan 3 yaşındaki SMA hastası minik Arife, 3 ay sonra gireceği kurulu bekliyor

Anne Teslime Yıldırım:

"Bize zaman verilmesini istiyorum"

ANTALYA - Antalya'da henüz 5,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 3 yaşındaki minik Arife, devletin tedavi için yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilaç desteğinden yararlanarak yaşama tutundu. Arife'nin, 3 ay sonra kurula gireceğini belirten aile, tedavinin devam etmesini istiyor.

Antalya'nın Kepez ilçesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen bebekleri Arife'de, 4 aylıkken başını kaldıramama sorunu ve hareketlerinde ağırlık gözlendi. Durumu fark eden anne Teslime Yıldırım, minik kızını Akdeniz Tıp Fakültesine götürdü. Yapılan tahlil ve uzun araştırmalar sonucu küçük kıza 5,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip- 1) teşhisi konuldu. Dünyada 10 bin kişide bir görülen hastalığa yakalanan kızlarının teşhisiyle dünyaları başlarına yıkılan aile, 2 yıl sonra sadece Amerika'da üretilen ve tek dozu 175 bin dolarlık bir ilacı duyunca umutlandı. Devletin Temmuz ayında SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten de yararlanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri görünce umutları ikiye katlandı. Yaklaşık 2 ay önce başladığı ilaç tedavisinin 4'üncü dozunu bitiren Arife, 3 ay sonra gireceği kurula göre tedavisine devam edecek.

"Arife'nin ilk dozdan sonra ayakları kıpırdamaya başlamıştı"

Kızının hastalığını duyduktan sonra hiç pes etmediğini belirten anne Teslime Yıldırım, ilaç kullanımı sonrası kızında olumlu yönde belirgin gelişmeler olduğunu söyledi. Daha önce kızının kafasını ve başını oynatamadığını ifade eden Yıldırım, "Hiçbir şekilde ayaklarını kıpırdatamıyor, ellerinde hiçbir şekilde bileklerinden yukarıya hareket yoktu, şuanda daha az yoruluyor, tutuklu bölgeleri açıldı, mimikleri ve tepkisi değişti ve inanıyoruz ki zamanla daha da iyi sonuçlar alacağız. Fakat şöyle bir durum var, Arife'nin devam dozları için 4'üncü dozundan 3 ay sonra tüm hastaların bir teste tabi tutulacağı söylendi. O testin sonucuna göre ilacın devamlılık kararı verilecek. Bu ilacın deneyinde 7 aylık çocuklarda ilk 4 dozda ciddi bir anlamda gelişmeler var, ayağa kalkan hastalar var ama şimdi 7 aylık bir çocukla 3 yaşındaki 5 yaşındaki çocuk bir tutulamaz. Hastadan hastaya etkisi değişebilir. Belki benim çocuğum 7-8. dozda faydasını görecek ki Arife'nin ilk dozdan sonra ayakları kıpırdamaya başlamıştı" dedi.

"Devlet büyüklerimden bize o fırsatı sunmasını istiyorum"

İlaç tedavisinin sürmesi konusunda devletten tekrar yardım beklediklerini ifade eden Yıldırım, "Kızımda en ufak bir gelişim görmesem zaten peşine düşmezdim. İlaç çok kolay enjekte edilen bir tedavi değil, çok canı acıyor ama ben şuanda çocuğumda ilacı alan bir bebeğin annesi olarak kızımda gördüğüm gelişimlerin devamının da geleceğini düşünüyorum. O yüzden devlet büyüklerimden bize o fırsatı sunmasını istiyorum. Bu çocuklar en az 1 yıl takip edilmeli. Şuan ki ilacın çocuğumuzu sapa sağlam yapmayacağını biliyoruz ama en azından ölümünü durduracak. Bizim çocuklarımızın ömrü sayılı, o yüzden şuanda hastalığın önüne geçti bu ilaç, o yüzden kızımın ilacının devamını istiyorum. Bazı şeylerin zamanla olacağını ve bize bu zamanın bize verilmesini istiyorum" diye konuştu.

Baba İsmail Yıldırım ise, kızının kuruldan geçememesi halinde ilacı alacak durumlarının olmadığını belirterek, "Biz zaten giderleri için normalde yardım kampanyasından yararlanıyoruz. Yetişemediğimiz için de ilaçları nasıl alırız bilmiyoruz. Devletin ücretsiz bir şekilde ilaç desteğini sürdürmesini istiyoruz" dedi.

Sma Hastası Arife 4 Dozluk İlaç Desteğiyle Yaşama Tutundu
Kaynak: İHA

Son Dakika Sağlık Sma Hastası Arife 4 Dozluk İlaç Desteğiyle Yaşama Tutundu - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Yunus Emre Enstitüsü, Brüksel'de sanat ve inovasyonun sağlık sektöründeki rolünü tartıştı
    21:38 Yunus Emre Enstitüsü, Brüksel'de sanat ve inovasyonun sağlık sektöründeki rolünü tartıştı

    Yunus Emre Enstitüsü (YEE) ve Brüksel merkezli kuruluş E-Health Venture işbirliğiyle düzenlenen etkinlikte, Belçika'nın sanat, inovasyon ve sağlık sektöründen temsilciler bir araya geldi. Konferansta, sanatın ve inovasyonun sağlık sektöründe nasıl bir rol oynayabileceği üzerine konuşmalar yapıldı. Ayrıca, Osmanlı dönemindeki müzik ve sanatla terapi uygulamaları da ele alındı. Türkiye'nin yenilikçi sağlık uygulamaları ve sağlık turizmindeki başarısı da vurgulandı.

  • Odun keserken 2 ayağını ve elini kesti
    20:12 Odun keserken 2 ayağını ve elini kesti

    Bursa'nın İnegöl ilçesinde bir kişi spiralle odun keserken iki ayağını ve elini kesti. Olayın meydana geldiği evde kanlar içinde kalan genç, ailesinin yardımıyla hastaneye kaldırıldı. Jandarma ekipleri olayla ilgili soruşturma başlattı.

  • İnegöl'de Odun Keserken Kaza: Bir Kişi İki Ayağını ve Elini Kesti
    19:48 İnegöl'de Odun Keserken Kaza: Bir Kişi İki Ayağını ve Elini Kesti

    Bursa'nın İnegöl ilçesinde bir kişi, evinin bahçesinde spiralle odun keserken bir anlık dikkatsizlik sonucu iki ayağını ve elini kesti. Yaralı genç, ailesinin yardımıyla İnegöl Devlet Hastanesine kaldırıldı. Jandarma ekipleri olayla ilgili soruşturma başlattı.

  • Sağlığa zararlı olduğu gerekçesiyle İsviçre'de yasaklanan Beypazarı'ndan ilk açıklama
    18:34 Sağlığa zararlı olduğu gerekçesiyle İsviçre'de yasaklanan Beypazarı'ndan ilk açıklama

    İsviçre Federal Gıda Güvenliği ve Veterinerlik Bürosu, Türkiye'den gelen Beypazarı markasına ait maden suyunda yüksek miktarda bor bulunduğunu açıkladı. İsviçre hükümeti ise Beypazarı marka maden suyunun tüketilmemesi gerektiğini duyurdu ve ürünü yasakladı. Beypazarı Soda ise bu iddiaları reddederek ürünlerinin sağlık standartlarına uygun olduğunu belirtti.

  • Çorum'un Bayat ilçesinde düşerek başını beton zemine çarpan kişi yaralandı
    17:38 Çorum'un Bayat ilçesinde düşerek başını beton zemine çarpan kişi yaralandı

    Çerkeş köyünde yaşayan Salih Ç. (54), evinin önünde düşerek başını beton zemine çarptı. Yakınlarının ihbarı üzerine köye sağlık ekipleri sevk edildi. Ambulansla Bayat Devlet Hastanesine kaldırılan Salih Ç, buradaki müdahalenin ardından Hitit Üniversitesi Erol Olçok Eğitim ve Araştırma Hastanesine sevk edildi.

  • Çorum'da fabrikada kazan temizliği sırasında 6 işçi azot gazından zehirlendi
    17:33 Çorum'da fabrikada kazan temizliği sırasında 6 işçi azot gazından zehirlendi

    Çorum Organize Sanayi Bölgesi'ndeki bir kazan üretim fabrikasında temizlik yaparken azot gazından zehirlenen 6 işçi hastaneye kaldırıldı. İhbar üzerine bölgeye jandarma ve ambulanslar sevk edildi. İşçilerden birinin hayati tehlikesi bulunuyor.

  • Bayram Tatili Boyunca Hastanelerde 5 Milyon 148 Bin 676 Acil Servis Hizmeti Verildi
    17:22 Bayram Tatili Boyunca Hastanelerde 5 Milyon 148 Bin 676 Acil Servis Hizmeti Verildi

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 9 günlük bayram tatili boyunca hastanelerde 5 milyon 148 bin 676 acil servis hizmeti verildiğini ve 112 Acil ambulanslarıyla 173 bin 174 vakaya müdahale edildiğini açıkladı. Bakan Koca, sağlık hizmeti verenlere teşekkürlerini iletti.

  • KOAH hastası ambulans helikopterle Ankara'ya sevk edildi
    17:13 KOAH hastası ambulans helikopterle Ankara'ya sevk edildi

    Burdur Devlet Hastanesi'nde tedavi gören ve akciğer nakli bekleyen KOAH hastası Mehmet Ö., ambulans helikopter ile Ankara'ya sevk edildi. Ankara Atatürk Sanatoryum Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde uygun donör bulunması halinde organ nakli yapılacak.

  • Beypazarı Maden Suyu İsviçre'de Yasaklandı
    17:10 Beypazarı Maden Suyu İsviçre'de Yasaklandı

    Beypazarı maden suyu, İsviçre Federal Gıda Güvenliği ve Veterinerlik İşleri Dairesi tarafından sağlıksız bulunduğu gerekçesiyle resmi olarak yasaklandı. Ürünün sağlık riski oluşturduğu düşünülerek toplatılmaya başlandı. Maden suyunun yüksek miktarda bor içerdiği ve özellikle kadınlar için zararlı olduğu belirtiliyor. Beypazarı yönetiminin konuyla ilgili resmi bir açıklama yapması bekleniyor.

  • Meteoroloji Uzmanı: Sıcak havalara karşı tedbirli olunmalı
    16:25 Meteoroloji Uzmanı: Sıcak havalara karşı tedbirli olunmalı

    Meteoroloji Uzmanı Cengiz Çelik, Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgesinde sıcaklıkların arttığını belirterek, özellikle kronik rahatsızlığı olan ve yaşı büyük olan vatandaşların güneşin dik açıyla geldiği saatlerde tedbirli olmaları gerektiğini söyledi. Ayrıca, su tüketiminin arttırılması ve güneş altında mümkün olduğunca az durulması gerektiğini vurguladı. Ankara, İstanbul ve İzmir'de ise sıcaklıkların mevsim normallerinin üzerinde seyredeceğini ve hafta sonunda hafif bir serinleme beklendiğini belirtti.

  • Hemofili Hastalarının Karşılanmamış İhtiyaçlarına Dikkat Çekildi
    14:23 Hemofili Hastalarının Karşılanmamış İhtiyaçlarına Dikkat Çekildi

    Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları ve Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, hemofili hastalarının yaşam kalitesini iyileştirebilmek adına bakım ve tedavide çeşitli gelişmelerin olduğunu ancak hala birçok karşılanmamış ihtiyacın bulunduğunu bildirdi. Hemofili, dünyada yaklaşık 1 milyon 125 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor. Prof. Dr. Demir, Dünya Hemofili Günü dolayısıyla hemofiliyle yaşamaya dair farkındalığı artırmak ve bu alandaki karşılanmamış ihtiyaçlara dikkati çekmek için değerlendirmelerde bulundu.

  • Edremit Körfezi'nden Organik Zeytin Sütü İlgi Görüyor
    14:22 Edremit Körfezi'nden Organik Zeytin Sütü İlgi Görüyor

    Balıkesir'in Edremit körfezi ilçelerinde üretilen zeytin sütü, organik yöntemlerle elde edilen özel bir yağdır. Zeytinler taş değirmende ezilerek hiçbir baskı işlemi görmeden damlama yöntemiyle yağ elde edilir. Zeytin sütü, yüksek miktarda E vitamini, A.D.K vitaminleri, polifenoller ve mikro besinler içerir. Kalp damar sağlığına, kötü kolesterolü düşürmeye ve yüksek tansiyonu düşürmeye yardımcıdır. Zeytin sütü, saflık ve temizlik anlamında kullanılan özel bir zeytinyağıdır ve doğal yollarla üretilip paketlenir.


Advertisement