Sma Hastası Çocukların Ilaç Beklentisi - Son Dakika
Güncel

Sma Hastası Çocukların Ilaç Beklentisi

Eskişehir'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir'in ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlandı.

25.05.2017 10:51
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

Eskişehir'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir'in ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlandı.

Çağan Demir'i Batıkent Mahallesi'ndeki evinde ziyaret eden İl Sağlık Müdürü Ali Mumcu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, SMA hastası ailelerin ve çocukların yaşadıkları sıkıntıları yakından takip ettiklerini belirterek, ilaç sıkıntısının Sağlık Bakanlığınca en kısa sürede çözüleceğini belirtti.

Her hastanın rahatsızlığına ve sosyoekonomik düzeyine göre yaşadığı sorunların ve sıkıntıların bulunduğunu aktaran Mumcu, şunları söyledi:

"Özellikle kentte bulunan SMA hastası çocuklarımızın aileleri ile yaşadığı sıkıntılar var. Özellikle ilaç ve tedavi konusunda. Hastalığın genetik bir hastalık olması, bu konudaki çalışmaların dünyada devam etmesi nedeniyle. Sağlık Bakanlığının açıkladığı gibi ilaç konusunun en kısa sürede çözüleceğine inanıyoruz. Bunun dışında ailelerimizin ve çocuklarımızın ihtiyaçları konusunda biz de elimizden geleni yapmaya çalışacağız."

"SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık"

Sağlık Bakanlığının ilaçların karşılanacağını belirtmesi üzerine sevinç yaşayan Çağan Demir'in annesi Ece Soyer Demir de omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD'de bir ilaç firmasının 2016 yılında çalışmalarını tamamladığını ve ilgili kurumlardan onay aldığını anımsattı.

Demir, SMA Tip1 hastası oğlunun istemli kaslarını kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını anlattı.

ABD menşeli ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığıyla Türkiye'de kullanılabilmesi için bir dizi çalışma yürütüldüğünü ifade eden Demir, şu değerlendirmede bulundu:

"SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık. Ülke genelinde 114 çocuğumuzun belki de hayatını kurtaracak ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında alınabilinecek. Bizlere bu mutluluğu yaşatan başta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere Başbakan Binali Yıldırım, Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile desteklerini esirgemeyen Valimiz Azmi Çelik'e teşekkür ediyoruz. Bu sevinç bizler için biraz buruk oldu. Bizler, tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın tüm hastaların bu ilaçtan faydalanmasını talep ediyoruz."

Tip1 hastası Utku Yurtsever'in annesi Nevgül Yurtsever de oğlunun 28 aylık olduğunu, Sağlık Bakanlığının açıklamasının rahatsızlıkla boğuşan çocuklar için bir umut niteliği taşıdığını dile getirdi.

Sma Hastası Çocukların Ilaç Beklentisi
Kaynak: AA

Son Dakika Güncel Sma Hastası Çocukların Ilaç Beklentisi - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Avcılar E-5'te Kaza: Direksiyon Hakimiyetini Kaybeden Sürücü Başka Araça Çarptı
    13:29 Avcılar E-5'te Kaza: Direksiyon Hakimiyetini Kaybeden Sürücü Başka Araça Çarptı

    Avcılar E-5'te bir sürücü, önündeki aracın ani fren yapmasıyla direksiyon hakimiyetini kaybederek sağ şeritte bulunan araca arkadan çarptı. Kaza anı kask kamerasına saniye saniye yansıdı. Maddi hasarın meydana geldiği kazada ölen ya da yaralanan olmadı.

  • İncirliova'da kız çocuğunu taciz eden şahıs linç edildi
    13:29 İncirliova'da kız çocuğunu taciz eden şahıs linç edildi

    Aydın'ın İncirliova ilçesinde bir kız çocuğunu taciz ettiği iddia edilen şahıs, mahalle sakinleri tarafından öldüresiye dövüldü. Olayı gören vatandaşlar ise alkışladı. Güvenlik güçleri soruşturma başlattı.

  • Karaman Belediyesi Yeni Hayvan Pazarını Hizmete Açtı
    13:29 Karaman Belediyesi Yeni Hayvan Pazarını Hizmete Açtı

    Karaman Belediyesi tarafından yapılan yeni hayvan pazarı düzenlenen törenle hizmete açıldı. Tam kapasiteli ve modern tesis, hayvan yetiştiricilerine hizmet verecek.

  • Hasankeyf Özel İdare binasının yer tespit çalışmaları tamamlandı
    13:27 Hasankeyf Özel İdare binasının yer tespit çalışmaları tamamlandı

    Batman'ın Hasankeyf ilçesinde ihalesi yapılan Hasankeyf Özel İdare binasının yer tespit çalışmaları tamamlandı. Batman Valisi ve Belediye Başkan Vekili Ekrem Canalp'in destekleriyle ihalesi yapılan binanın en kısa sürede yapımına başlanacak. İlçeye kazandırılacak binanın yapımında emeği geçen herkese teşekkür edildi.

  • Kırklareli, Süt ve Süt Ürünleri İhracatını Artırıyor
    13:27 Kırklareli, Süt ve Süt Ürünleri İhracatını Artırıyor

    Kırklareli, Türkiye'nin önemli süt üretim merkezlerinden biri olarak süt ve süt ürünleri ihracatını artırma hedefine doğru ilerliyor. AB standartlarında üretilen yıllık ortalama 350 bin ton süt, 10 bin tonu işlenerek AB ve Orta Doğu ülkelerine ihraç ediliyor. Kırklareli'nin süt, peynir, yoğurt ve içecek üretimi Amerika Birleşik Devletleri, Almanya, Azerbaycan, Birleşik Arap Emirlikleri gibi birçok ülkeden ilgi görüyor. İl Tarım ve Orman Müdürü Gökhan Karaca, ihracatın artması için çalıştıklarını ve önümüzdeki yıllarda pazar paylarının daha da artacağını belirtti. Ayrıca, hastalıktan ari olan işletmelere yapılan desteklerle ari işletme sayısının artırıldığı ve süt üretiminin desteklendiği ifade edildi.

  • Gaziantep'te Sanayi İşçileri İçin Konut Projesi İmzalandı
    13:26 Gaziantep'te Sanayi İşçileri İçin Konut Projesi İmzalandı

    Gaziantep Büyükşehir Belediyesi ve Gaziantep Organize Sanayi Bölgesi Başkanlığı arasında sanayide çalışan işçilerin konut ihtiyacını karşılamak için protokol imzalandı. Protokolle, işçilerin uygun bedel ve ödeme koşullarıyla ev sahibi olmaları hedefleniyor. Ayrıca, proje kapsamında günlük ulaşım için servis trafiği şehir merkezinden kaldırılarak ulaşım rahatlatılacak. Projenin hayata geçirilmesiyle yaklaşık 300 bin işçinin konut sorunu çözülecek.

  • Milli Kadın Hentbol Takımı, Avrupa Şampiyonası hazırlıklarına başladı
    13:26 Milli Kadın Hentbol Takımı, Avrupa Şampiyonası hazırlıklarına başladı

    A Milli Kadın Hentbol Takımı, Avrupa Hentbol Şampiyonası 6. Eleme Grubu'ndaki Karadağ ve Sırbistan maçlarına hazırlanmak için A2 Milli Kadın Hentbol Takımları ile Ankara'da bir hazırlık kampı düzenliyor. Milliler, kamp sonrasında Karadağ ile Rize'de karşılaşacak ve maç TRT Spor Yıldız kanalından canlı olarak yayınlanacak. Son maçlarını ise Sırbistan ile deplasmanda oynayacaklar.

  • TGF Türkiye Golf Turu'nun 5. ayak müsabakaları Antalya'da başladı
    13:25 TGF Türkiye Golf Turu'nun 5. ayak müsabakaları Antalya'da başladı

    Türkiye Golf Federasyonu tarafından düzenlenen TGF Türkiye Golf Turu'nun 5. ayak müsabakaları Antalya'da başladı. Serik ilçesi Belek Turizm Merkezi'nde bulunan Antalya Golf Kulübü sahalarında gerçekleştirilen turnuvada, 13 golf kulübünden 23 sporcu mücadele ediyor. Sporcular 3 gün sürecek turnuvada 54 çukurda mücadele verecek. Golf Milli Takımı Başantrenörü Keith Coveney de turu takip ediyor.

  • Aydın'da Süs Bitkisi Hırsızlığı
    13:25 Aydın'da Süs Bitkisi Hırsızlığı

    Aydın'ın Efeler ilçesinde bir esnafın dükkanının önünden çalınan süs bitkisi, geri getirildikten sonra bir başka kadın tarafından saksısıyla çalınmak istendi. Hırsız suçüstü yakalanırken, olay güvenlik kamerasına yansıdı. Esnaf, hırsızlar yüzünden çiçek sevgisinin köreldiğini ifade etti.

  • BIST 100 Endeksi Günün İlk Yarısında Yüzde 1,97 Arttı
    13:25 BIST 100 Endeksi Günün İlk Yarısında Yüzde 1,97 Arttı

    Borsa İstanbul'da BIST 100 endeksi, günün ilk yarısında yüzde 1,97 artışla 8.980,33 puana yükseldi. Endeks, saat 13.00 itibarıyla önceki kapanışa göre 173,61 puan arttı. Günün ilk yarısında mali endeks yüzde 2,02, hizmetler endeksi yüzde 1,25, sanayi endeksi yüzde 1,63, teknoloji endeksi yüzde 0,03 değer kazandı. Altının ons fiyatı 2 bin 198 dolar olarak belirlendi.

  • Türkiye'nin İyilik Gemisi Gazze'ye Yardım Malzemeleri Taşıyor
    13:25 Türkiye'nin İyilik Gemisi Gazze'ye Yardım Malzemeleri Taşıyor

    İsrail'in Gazze'ye yönelik saldırılarının ardından temel insani malzemelere ihtiyaç duyan Gazze'liler için Türkiye'nin 8. İyilik Gemisi, Mersin Limanı'ndan yola çıkıyor. AFAD ve Vakıflar Genel Müdürlüğü iş birliğiyle hazırlanan gemi, 125 bin ton insani yardım malzemesini taşıyor. Türkiye daha önce de 13 kargo uçağı ve 7 gemiyle Gazze'ye yardım malzemeleri ulaştırmıştı.


Advertisement