SMA hastası Deniz bebek yardım bekliyor
Sökeli İkra Deniz bebek SMA hastalığı ile savaşıyor
AYDIN - Aydın'ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika'da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.
Söke'ye bağlı Sarıkemer Mahallesi'nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.
70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika'da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21'i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz'in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.
" Almanya'da yardım kampanyası açıldı"
Türkiye'de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan izinlerin ardından internet üzerinden Almanya'da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.
"Hastalığı doğumdan sonra öğrendik"
Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, "İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7'nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında" dedi.
"Tek çare Amerika'daki tedavi"
Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye'de olmayan, şu an sadece Amerika'da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini ifade etti.
"Yardıma ihtiyacımız var, destek bekliyoruz"
Anne Pamuk, yardımseverlerin desteğini beklediklerini ifade ederek, "Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya'dan yardım kampanyası başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter" diye konuştu.
Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag'i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.
Son Dakika › Yaşam › SMA hastası Deniz bebek yardım bekliyor - Son Dakika
Ardahan'ın Göle ilçesinde, ata taşıyabileceğinden fazla yük yükleyerek eziyet eden 2 kişiye 14 bin 432 lira para cezası uygulandı. Göle Cumhuriyet Savcılığı'nın başlattığı tespit ve inceleme sonucunda, şahısların M.K. ve M.T.Ç. olduğu belirlendi. Şüphelilere Hayvanları Koruma Kanunu kapsamında cezai işlem uygulandı.
Artvin'de aç kalan ayılar, Atabarı Kayak Merkezi'ndeki personel ve idari binalara zarar vererek yiyecek aradı. Ayılar, kapıları ve camları kırarak içeride yiyecek aradı ve tesislere maddi hasar verdi. Konuyla ilgili olarak Artvin Gençlik ve Spor İl Müdürlüğü açıklama yaptı ve can güvenliğini tehdit edecek bir durum olmadığını belirtti.
Artvin-Ardahan kara yolunun Varyant mevkisinde Çoruh Vadisi kenarındaki vahşi çöp depolama sahasında metan gazı patlaması sonucu yangın başladı. Artvin Belediyesi itfaiye ekipleri yangını söndürmek için çalışmalarını sürdürüyor.
Ordu'nun Altınordu ilçesinde, 3 katlı bir binanın zemin katında çıkan yangın sonucunda 13 kişi tahliye edildi. Yangından etkilenen 5 kişi hastaneye kaldırıldı. İtfaiye ekiplerinin müdahalesiyle yangın kontrol altına alındı ve polis ekipleri olayla ilgili inceleme başlattı.
Kadıköy'de seyir halindeki otomobilin sürücüsü direksiyon hakimiyetini kaybederek önce park halindeki otomobile çarptı, ardından da takla attı. Kazada bir kişi hafif şekilde yaralandı. Kaza anı ise güvenlik kamerasına anbean yansıdı.
Sizin düşünceleriniz neler ?