SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor - Son Dakika

SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor

17.12.2020 09:46
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor, System.String[]

İZMİR'in Bornova ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4,5 yaşındaki Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için 'zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor.

İZMİR'in Bornova ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4,5 yaşındaki Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için 'zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor. Tedavinin 13.5 kilonun altındaki çocuklara uygulanabilmesi nedeniyle kızına kilo aldırmamaya çalışan Özlem Meriç (39), gereken 2 milyon 132 bin euronun toplanabilmesi amacıyla açtıkları bağış hesabına destek istedi.

Bornova'da yaşayan Özgün ve Özlem Meriç (39) çifti, kızları Duru'nun 20 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları gibi koşup oynayamayan Duru'ya, Ege Üniversitesi Hastanesi'nde genetik testler yapıldı ve 55 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O güne kadar hastalıkla ilgili hiçbir bilgisi olmayan Meriç ailesi, yaptıkları araştırma sonunda Avrupa ile Amerika'da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile kızlarının bu tedaviden faydalanarak sağlığına kavuşmasını istiyor. Bir online satış mağazasında çalışan baba Özgün Meriç ile kızının bakımı için işinden ayrılmak zorunda kalan anne Özlem Meriç, tedaviye ulaşabilmek için bağış hesabına destek bekliyor.

Anne Özlem Meriç, "Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda 'Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama 2 yaşını zor görür, fazla da bağlanmayın' dediler. Tabi o zaman dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru'nun yaşam kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta 'Zolgensma' adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor" diye konuştu.'KIZIMIN 1 KİLO BİLE ALMAMASI GEREKİYOR'Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru'nun ayaklarını hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek hazırladıklarını belirten Özlem Meriç, kızının ayaklarını sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çalıştırdığını dile getiren Meriç, Duru'nun bu desteğe yanıt verdiğini ancak hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meriç, son şanslarının gen tedavisi olduğunu söyleyerek, "Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi 'kilo almasın' diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık".'ZAMANLA MİMİKLERİNİ DE KAYBEDİYOR'Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meriç, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sağlığına kavuşacağını kaydetti. Duru'nun gen tedavisine uygun olduğunun altını çizen Özlem Meriç, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta grubunda olduklarını dile getirdi ve şunları söyledi: "Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla derdini anlatıyor. Konuşamıyor. Yüz mimiklerinden derdini anlamaya çalışıyorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın üzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak".Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir.

SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor

Kaynak: DHA

Son Dakika Güncel SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor - Son Dakika


YORUMLAR
500

Son Dakika

Şenol Güneş, A Milli Takım'da 8 futbolcuya EURO 2020'de süre vermedi 00:29 Şenol Güneş, A Milli Takım'da 8 futbolcuya EURO 2020'de süre vermedi Sedat Peker cezaevinde mi? Hakkındaki iddialara yeni videoyla yanıt verdi 22:58 Sedat Peker cezaevinde mi? Hakkındaki iddialara yeni videoyla yanıt verdi Ahmet Şık, Veyis Ateş'in iddialarını doğruladı: Evet, Bakan Soylu ile görüşmek istedim 22:35 Ahmet Şık, Veyis Ateş'in iddialarını doğruladı: Evet, Bakan Soylu ile görüşmek istedim
Merih Demiral, TRT spikeri Ersin Düzen'e patladı: Kötü günde de gelir konuşurum 21:23 Merih Demiral, TRT spikeri Ersin Düzen'e patladı: Kötü günde de gelir konuşurum ABD'de şiddetli fırtına faciaya neden oldu! 18 araç birbirine girdi, 9'u çocuk 10 kişi öldü 20:10 ABD'de şiddetli fırtına faciaya neden oldu! 18 araç birbirine girdi, 9'u çocuk 10 kişi öldü Dinlenme tesisinde otobüsü kaçıran yolcu fenalaşıp hayatını kaybetti 18:31 Dinlenme tesisinde otobüsü kaçıran yolcu fenalaşıp hayatını kaybetti
Avrupa basını, iç çamaşırı giymeyen spor sunucusuna sansür uyguladı 17:29 Avrupa basını, iç çamaşırı giymeyen spor sunucusuna sansür uyguladı Eşini 46 yerinden bıçaklayarak katleden adamın cezası 16:38 Eşini 46 yerinden bıçaklayarak katleden adamın cezası "zevk almadığı" gerekçesiyle indirildi
Advertisement