SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans
ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.
Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan'a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan'ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. İsmail Çağan, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.
'KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM'Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan'ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5'lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan'ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye'ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim" dedi.'BAŞARI ORANI YÜZDE 95'Anne Demir, eğer para toplanırsa Macaristan'da anlaştıkları hastanede çocuklarının tedavi olacağını ve bu tedavinin başarı oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti. Demir, "İsmail Çağan'ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz" ifadelerini kullandı.Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, "İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye'ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz" diye konuştu.
Son Dakika › Güncel › SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans - Son Dakika
Ankara'nın Sincan ilçesinde alkollü bir sürücü, trafik ışıklarında bekleyen araçlara arkadan çarptı. 3 aracın karıştığı kazada 3 kişi yaralandı. Olayın ardından kaza ile ilgili inceleme başlatıldı.
Uşak'ın Fatih Mahallesi'nde meydana gelen kazada, minibüs ile hafif ticari araç çarpıştı. Kazada karı koca yaralandı ve hastaneye kaldırıldı. Yaralıların durumu iyi olduğu belirtilirken, polis ekipleri kazayla ilgili soruşturma başlattı.
Olympiakos Teknik Direktörü Jose Mendilibar, Fenerbahçe ile oynadıkları zorlu maçta dayanma güçlerini sonuna kadar kullandıklarını belirterek, penaltı atışlarına kalmasının futbolcuların becerisine bağlı olduğunu söyledi. Mendilibar ayrıca, Avrupa kupalarında yarı finale kalmanın kendisini şanslı hissettirdiğini ve penaltılara bakmadığını ifade etti.
Tokat'ın Sulusaray ilçesinde meydana gelen 5.6 büyüklüğündeki deprem, çevre illerde de hissedildi. Depremde can kaybı olup olmadığı henüz bilinmiyor.
Epic Games Store, her hafta ücretsiz oyunlar vermeye devam ediyor. Bu hafta ise strateji ve macera türündeki The Big Con ve Town of Salem 2 oyunları ücretsiz olarak sunulacak. Town of Salem 2, arkadaşlarınızla birlikte oynayabileceğiniz bir sosyal dedektiflik yapımı olarak öne çıkıyor. The Big Con ise Ali isimli bir karakterin hikayesini anlatıyor. Oyunları ücretsiz olarak almak için Epic Games Store'un web sitesine veya masaüstü uygulamasına giriş yapmanız yeterli.
Tecno, Camon 30 serisinin yeni modeli olan Camon 30 Premier 5G'yi piyasaya sürdü. Camon 30 Premier, şık tasarımı ve özellikleri ile dikkat çekiyor. 6,77 inç LTPO AMOLED ekran, 120Hz yenileme hızı, 50 Megapiksel selfie kamerası, MediaTek Dimensity 8200 işlemci, 12GB RAM, 512GB depolama alanı, 5000 mAh pil ve 70W hızlı şarj desteği gibi özelliklere sahip olan cihaz, silver ve black renk seçenekleri ile sunulacak.
Sizin düşünceleriniz neler ?