Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı - Son Dakika
Güncel

Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı

Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali\'nin ABD yolculuğu başladı

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı.

06.12.2020 12:10  Güncelleme: 12:16
Twitter'da Paylaş Facebook'da Paylaş WhatsApp'da Paylaş

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı'ndan İstanbul'a hareket etti. İstanbul'dan Amerika'ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali'nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.

Demir Ali'ye hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti de oğulları için geçen haziran ayında sosyal medyada hesap açarak, yardım kampanyası başlattı. Çok sayıda iş insanı, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomenin destek çağırısında bulunduğu Demir Ali'nin gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 100 bin euro, 3 ayda toplandı.AMERİKA YOLCULUĞU BAŞLADIDemir Ali, Amerika'da uygulanacak tedavi için bugün ailesiyle birlikte Ordu-Giresun Havalimanı'na geldi. Tarifeli uçakla ilk olarak İstanbul'a gidecek olan Demir Ali, buradan ise Amerika'ya hareket edecek. Havalimanında açıklamalarda bulunan anne Ezgi Bayraktar, oğlunun tedavisine destek olan herkese teşekkür etti. Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdiklerini ifade eden anne Bayraktar, "Kampanyamızı yüz günde yüzde yüz olarak tamamladık. Her günü bir balonla temsil etmiştik. Kampanyamızın sonunda yüz kırmızı balonumuzu uçurduk. Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdik. Çok büyük bir mücadele verdik. Hiç evde durmadık. Bir yandan biz çalışırken, diğer yandan Ordu halkı ve tüm Türkiye de bize destek oldu. Her yerden ayrı ayrı destek olan herkes sayesinde 10 liralarla, 20 liralarla bir bebeğin hayatı kurtuldu. Ben Demir Ali için hayal kurmaya korkuyorum demiştim ama artık bir anneyi evladına kavuşturdunuz. Ben artık oğlum için hayal kurabiliyorum. Onun büyüdüğünü, okula gittiğini, çocuk olabildiğini, yaramazlık yapabildiğini hayal edebiliyorum. Benim için ne kadar büyük bir şey olduğunu bilemezsiniz. Herkese çok teşekkür ederim" diye konuştu.'TEDAVİ 4 AY SÜRECEK'

Amerika'da 4 aylık bir tedavi süreci olacağını kaydeden Ezgi Bayraktar, "Amerika'da 4 aylık bir tedavi sürecimiz var. Ayın 8'inden itibaren başlayacak ve 10 gün içerisinde ilacı alması planlanıyor. Ondan sonra 4 aylık sürede fizik tedavilerle inşallah Demir Ali'yi güçlendirmeye çalışacağız. İnşallah uçarak gidip, yürüyerek gelir. Tedavi tek dozluk bir gen tedavisi olacak. Önce bağışıklık bazlı bir takım ilaçlar kullanacak. Önümüzde 1 aylık zor bir süreç var. Yan etkilerini gözlemleyeceğiz. Bunun ardından fizik tedavilere başladığımızda hiçbir sıkıntımız olmayacak Allah'ın izniyle. İnşallah onu çok daha geliştirmiş şekilde, çok daha farklı hareketleri yapar bir şekilde Ordu'ya geliriz" dedi


Kaynak: DHA

Son Dakika Güncel Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı - Son Dakika

Sizin düşünceleriniz neler ?

  • Geri dönüşüm tesisinde korkutan yangın
    19:58 Geri dönüşüm tesisinde korkutan yangın

    Tekirdağ Çorlu'da bulunan bir geri dönüşüm tesisinde çıkan yangın, Ergene ilçesinden de görüldü. İtfaiye ekipleri yangına müdahale ederek kontrol altına almaya çalışıyor.

  • Aydın'da Uyuşturucu Operasyonu: 3 Kişi Tutuklandı
    19:57 Aydın'da Uyuşturucu Operasyonu: 3 Kişi Tutuklandı

    Aydın'ın Germencik ilçesinde gerçekleştirilen uyuşturucu operasyonunda gözaltına alınan 4 kişiden 3'ü çıkarıldığı hakimlikçe tutuklandı. İlçe Emniyet Müdürlüğü ekipleri, 3 mahallede düzenlediği operasyonda uyuşturucu madde ve para ele geçirdi. Şüpheliler adliyeye sevk edildi ve 3 kişi tutuklandı, 1 kişi ise adli kontrol şartıyla serbest bırakıldı.

  • Akkuyu NGS'de gerginlik: İşçiler, firma yetkililerinin araçlarını taşladı
    19:55 Akkuyu NGS'de gerginlik: İşçiler, firma yetkililerinin araçlarını taşladı

    Mersin'de yapımı devam eden Akkuyu NGS inşaatında çalışan işçiler, taşeron firmanın maaş ödemediğini ileri sürerek eyleme başladı. İşçiler bugün de iş bırakma eylemlerine devam etti ve firma yetkililerinin de olduğu bazı araçları taşladı.

  • VakıfBank, deplasmanda Nilüfer Belediyespor'u 3-2 yendi
    19:54 VakıfBank, deplasmanda Nilüfer Belediyespor'u 3-2 yendi

    Voleybolda Vodafone Sultanlar Ligi 18. hafta erteleme maçında VakıfBank, deplasmanda Nilüfer Belediyespor'u 3-2 yenerek galibiyet elde etti. Maçın setleri 17-25, 25-21, 31-29, 14-25 ve 5-15 şeklinde sonuçlandı.

  • TEİS Genel Başkanı: Mide ilaçlarına ilişkin karar eşdeğer ilaç kavramını ve yerli ilaç üretimine olan güveni sarsacak
    19:51 TEİS Genel Başkanı: Mide ilaçlarına ilişkin karar eşdeğer ilaç kavramını ve yerli ilaç üretimine olan güveni sarsacak

    Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Nurten Saydan, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun mide ilaçlarına ilişkin kararıyla ilgili, 'Tasarruf amacı ile yapıldığı iddia edilen bu uygulamalar, eşdeğer ilaç uygulamasını, dolayısıyla da eşdeğer ilaç kavramını ve yerli ilaç üretimine olan güveni sarsacak yanlış uygulamalardır' dedi.

  • CHP İzmir Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Cemil Tugay, İzmir Esnaf Buluşması'na katıldı
    19:49 CHP İzmir Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Cemil Tugay, İzmir Esnaf Buluşması'na katıldı

    CHP İzmir Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Cemil Tugay, İzmir Esnaf ve Sanatkarlar Odaları Birliği (İESOB) tarafından düzenlenen 'Esnaf Buluşması'na katıldı. Tugay, İzmir'in su ihtiyacı ile ilgili projelerini anlattı ve musluktan rahatça içilebilecek, tadı güzel suyun akacağını söyledi.

  • TTSO Mart Ayı Meclis Toplantısında Trabzon'un Gelişimi Konuşuldu
    19:47 TTSO Mart Ayı Meclis Toplantısında Trabzon'un Gelişimi Konuşuldu

    Trabzon Ticaret ve Sanayi Odası (TTSO) mart ayı Meclis Toplantısı'nda, Trabzon'un gelişimi için talepler ve beklentiler dile getirildi. TTSO Meclis Başkanı Şadan Eren, istihdamı artırıcı projelerin desteklenmesi, turizme yeni destinasyonlar kazandırılması, gastronomi turizmine katkı sunulması gibi konuların önemine vurgu yaptı. TTSO Başkanı Erkut Çelebi ise seçim kampanyası süresince belediye başkan adaylarıyla görüşerek taleplerini ilettiklerini ve bu vaatlerin takipçisi olacaklarını belirtti.

  • Cumhur İttifakı'nın Muğla Büyükşehir Belediye Başkan adayı Aydın Ayaydın, Güllük ve Çomakdağ mahallesini ziyaret etti
    19:35 Cumhur İttifakı'nın Muğla Büyükşehir Belediye Başkan adayı Aydın Ayaydın, Güllük ve Çomakdağ mahallesini ziyaret etti

    Cumhur İttifakı'nın Muğla Büyükşehir Belediye Başkan adayı Aydın Ayaydın, Güllük ve Çomakdağ mahallesini ziyaret etti. Ayaydın, ziyaretlerinde mahalle sakinlerinin ihtiyaçlarını dinledi ve seçilmesi durumunda yapacağı hizmetleri anlattı. Ayrıca, balıkçılar için modern bir barınak yapılacağı ve yöresel kıyafetli çocukların okul masraflarının karşılanacağı sözü verildi.


Advertisement