ADANA'da Yusuf-Pınar Figen çiftinin 4 yaşındaki kızı Hiranur'un ender görülen, kalıtsal bir hastalık olan pompe hastası olduğu ortaya çıktı. Kızlarının tedavisi için Adana'ya yerleşmek zorunda kalan Bingöllü aile, küçük Hiranur'u yaşatmak için mücadele veriyor. Anne Pınar Figen, maddi manevi zor günler geçirdiklerini belirterek, tek umutlarının kızlarını yaşatmak olduğunu söyledi.
Bingöl'de 2008 yılında evlenen Yusuf ve Pınar Figen çifti, ikinci çocukları Hiranur'u, hareketsiz olmasından şüplenince hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkiklere rapmen Hiranur da herhangi bir bulguya rastlanamadı. Aynı günlerde baba Yusuf Figen, Diyarbakır'da inşaatta çalışması nedeniyle ailesini bu kente taşıdı. Diyarbakır'da da hastaneye götürülen Hiranur, yapılan tetkiklerin ardından biyopsi için Adana'da Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi'ne sevk edildi. Hiranur'un biyopsi sonuçlarında pompe hastası olduğu ortaya çıktı. Küçük kızın tedavisi için aile, Adana'ya yerleşmek zorunda kaldı. Baba Yusuf Figen de yakınlarının desteğiyle asgari ücretli olarak bir tekstil firmasında iş buldu.
HEM ANNEYİM HEM DE DOKTOR
Kızının yaşamını sürdürebilmesi için, bakımlarını kendisinin yaptığını anlatan anne Pınar Figen, "Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip düzelmeyeceğiyle ilgili doktorlar bir şey söylemiyor. Hiranur'un şimdi hem annesiyim hem doktoruyum" dedi.
HİRANUR RAHAT NEFES ALSIN
Hiranur'un ilaçlarının yurt dışından geldiğini söyleyen Pınar Figen, şöyle konuştu:
"Devletimiz sağolsun ilaçları geliyor. 15 günde bir hastaneye gidiyoruz. İlacın yoğun bakım koşullarında verilmesi gerekiyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Evde sürekli makineler çalıştığı için faturalar aşırı yüksek geliyor. Evimiz kira, çok sıkıntı yaşıyoruz. Maddi-manevi destek istiyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için bir yerlerden kısıp, yetişmeye çalışıyoruz. Tek istediğimiz Hiranur rahat bir nefes alsın."
POMPE HASTALIĞI NEDİR? Pompe hastalığı, her iki ebeveyn de özürlü gene sahip olduklarında genetik kalıtsallık yolu ile çocuklara aktarılan ve ender görülen ilerleyici bir hastalıktır. Hastalık, zaman içerisinde daha da kötüye giden ve sık olarak solunum problemlerine yol açan kas güçsüzlüğüne sebep olur. Hastalığa sahip kişiler, asit alfa glukozidaz ya da asit maltaz adı verilen enzime yeterli miktarda sahip değillerdir. Bu enzim, kas hücrelerinde depolanan ve bir tür şeker olan glikojenin parçalanması için gereklidir.Kas hücrelerinde çok fazla glikojen biriktiği zaman, hücreler hasar görür ve kaslar, düzgün bir şekilde işlev göremezler. Enzim, hücrenin lizozom adı verilen bir bölümünde mevcut olduğu için, Pompe hastalığında sık olarak, lizozomal depolama bozukluğu adı da verilmektedir.Ve kasları etkilediği için de, aynı zamanda bu hastalığa nöromasküler bozukluk adı da verilmektedir. Her ne kadar Pompe hastalığının semptomları bebeklikten yetişkinliğe kadar herhangi bir dönemde ortaya çıkabileceği için, hastalar genelde ya infantil başlangıçlı ya da geç başlangıçlı Pompe hastalığı ile teşhis edilmektedirler. - Adana
Son Dakika › Güncel › Tek Umutları Pompe Hastası Kızlarını Yaşatmak - Son Dakika
Kahramanmaraş merkezli depremlerde hasar gören Atatürk Stadyumu'nun 1500 kişilik tribünlerinin yıkımı için çalışmalara başlandı. İslahiye Belediye Başkanı Kemal Vural, yıkım kararının teknik ekiplerin incelemeleri sonucunda alındığını belirtti ve yeni tribünlerin en kısa sürede tamamlanacağını söyledi.
Muş'un Malazgirt ilçesinde traktör ile otomobilin çarpışması sonucu maddi hasar meydana geldi.
Gazze Şeridi'nin güneyindeki Refah kentinde yaşayan Filistinliler, temiz suya ulaşabilmek için uzun kuyruklar oluşturuyor. Su sıkıntısı nedeniyle insanlar, günlük ihtiyaçlarını karşılamak için saatlerce beklemek zorunda kalıyor.
Kocasinan Belediyesi, geri dönüşüm ve sıfır atık konusunda öğrencilere yönelik eğitim seminerleri düzenliyor. Belediye Başkanı Ahmet Çolakbayrakdar, çevreyi korumak ve atıkları ekonomiye yeniden kazandırabilmek amacıyla öğrencilere yönelik bilinçlendirme çalışması yürüttüklerini ifade etti.
Can Ataklı, sosyal medya üzerinden yaptığı yayında halkı kin ve düşmanlığa alenen tahrik suçlamasıyla yargılandı. Savunmasında suçlamadan üzüntü duyduğunu belirten Ataklı, davanın bir linç kampanyasına dönüştürüldüğünü ifade etti.
Şırnak'ın Beytüşşebap ilçesinde etkili olan kar nedeniyle bugün eğitime ara verildi. İlçede kar kalınlığı yüksek kesimlerde 20 santimetreye ulaştı ve trafikte aksamalar yaşandı. Engelli ve hamile kamu görevlileri de aynı gün idari izinli sayılacak.
Karadeniz'de sezonun en bereketli dönemi yaşanırken, balık fiyatlarının Ramazan öncesine göre daha ucuz olmasına rağmen vatandaşların balığa ilgisi azaldı. Balıkçılar, istavritin kilosunun 40-50 TL olduğunu belirtirken, satışların durgun olduğunu ve balığın tercih edilmediğini ifade etti.
Trakya Üniversitesi Güzel Sanatlar Fakültesi'nin Karaağaç Yerleşkesi'nde bulunan resim bölümü atölyesinde ders gören öğrenciler, kedi ve köpeklerle birlikte resim yapıyor. Kedi ve köpekler, öğrencilerin projelerinde yer alırken, aşıları ve bakımları da akademisyenler ve öğrenciler tarafından yapılmaktadır. Öğrenciler, kedi ve köpeklerle birlikte vakit geçirmenin mutluluğunu yaşamaktadır.
Seyhan Belediyesi, ilçe sakinlerine yönelik düzenlediği geleneksel iftar programlarını sürdürüyor. Bugüne kadar 6 ayrı mahallede gerçekleştirilen programlar, ilahiler, sema gösterileri ve çocuk etkinlikleriyle renklendiriliyor. Ramazan sonuna kadar 10 ayrı mahallede daha iftar programları düzenlenecek.
Dr. Öğretim Üyesi Sibel Çalışkan Ercan, belediye başkan adaylarının kentin sorunlarına odaklanması gerektiğini vurgulayarak, kararsız seçmenlerin ve depremzedelerin yerel seçimlerde önemli rol oynayacağını ifade etti.
Sizin düşünceleriniz neler ?