Son Dakika Sma Hastalığı Haberleri

24 Oca

Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek bir kit geliştirmek için çalışmalara başladı. Proje, ilaçların hastaya özgün faydasının önceden tahmin edilmesini sağlayarak tedavinin erken başlatılmasını ve gereksiz harcamaların önüne geçmeyi hedefliyor. Proje kapsamında SMA hastalarında kullanılacak ilaçların etkisi önceden test edilerek doğru tedavi yönlendirmesi yapılacak ve ekonomik kaynakların daha etkili tedavilere yönlendirilmesi sağlanacak.

18 Oca

Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla ve Fatih Fırat çiftinin kızları Damla'ya Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı teşhisi konuldu. İlaç bedelinin yüksek olması nedeniyle çift, yardım kampanyası başlattı ve destek bekliyor.

05 Oca

Edirne'de Mor Ev Atölyesi'nde pişirilen lokmalar, SMA hastası bebeklere katkı sağlamak için satışa çıkarıldı. Edirne Belediyesi ve Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi iş birliğiyle düzenlenen etkinlikte elde edilen gelir, SMA hastalarının tedavisinde kullanılacak. Lokma satış noktasına gelen Edirne Belediye Başkanı Recep Gürkan'ın eşi Esra Gürkan da destek verdi. Esra Gürkan, SMA hastalığının tedavisi için gereken parayı bir ailenin üstesinden gelebileceği bir rakam olmadığını belirterek, el birliğiyle destek olmanın önemine vurgu yaptı. Lokma pişiren Hafize Belge ise yeğeninin SMA hastalığından kaybettiğini söyleyerek, çocuklara umut ve can olmayı hedeflediklerini ifade etti.

28 Ara

Edirne'nin Yıldırım Hacı Sarraf Mahallesi'nde çıkan yangında küle dönen evlerine giren aile, hastalık nedeniyle kaybettikleri üç çocuklarının hatıralarını bulmak için umut aradı. Yangının ardından çift, çocuklarından geriye kalan bazı fotoğrafları bulmanın buruk sevincini yaşadı.

28 Ara

Edirne'de çıkan yangında 2 katlı ev kullanılamaz hale gelirken, çocuklarını SMA hastalığından kaybeden aile, yangın sonrası hasar gören odalarda çocuklarının fotoğraflarını aradı. Sadece bir çocuğunun fotoğrafını bulabilen aile, büyük üzüntü yaşadı.

28 Ara

Edirne'de çıkan yangında 2 katlı ev kullanılamaz hale gelirken, SMA hastalığından hayatını kaybeden çocuklarına ait fotoğrafları bulmak için çift dakikalarca hasar gören odaları aradı. Yangın sonucunda evde büyük zarar meydana gelirken, polis yangının çıkış nedenini araştırıyor.

27 Ara

Edirne'de Yıldırım Hacı Sarraf Mahallesi'nde çıkan yangın, itfaiye ekipleri tarafından söndürüldü. Ev sahipleri, yangında kullanılamaz hale gelen evlerinde kaybettikleri oğullarının fotoğraf ve kişisel eşyalarını aradı. Yangının yüksek voltaj nedeniyle çıktığı iddia edildi.

16 Ara

BURSA'da, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Havvanur için başlatılan ve yüzde 51'e ulaşan yardım kampanyası sosyal medya engeline takıldı.

24 Kas

TFF 2. Lig Kırmızı Grup takımlarından Anagold 24 Erzincanspor, Isparta 32 Spor maçının bilet gelirini, spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 9 aylık Nilperi Güler bebeğin tedavisi için bağışlayacak. Bebeklerinin tedavisi için destek arayan aileye kulüp ve futbolcular da destek veriyor. Maçta galip gelmek ve Nilperi'ye umut olmak için tüm vatandaşlar maça davet ediliyor.

05 Eyl

SMA hastası çocukların fotoğraflarını kullanarak kendi IBAN'larını paylaşan dolandırıcılar, sosyal medyada yardım toplamaya çalışıyor. SMA aileleri duruma tepki göstererek şikayette bulundu.

22 Ağu

İzmir'de SMA Tip 2 hastası olan 8 yaşındaki Doruk, Valilik izinli bağış kampanyası için sosyal medyada paylaşımlar yapıyor. Doruk, ilacını alarak diğer çocuklar gibi yürümek ve oynamak istediğini belirterek destek çağrısında bulunuyor. Doruk'un annesi Arzu Çukurcu, gen tedavisi için Zolgensma ilacını alabilmek için bağış kampanyası başlattıklarını ve Doruk'un sosyal medya hesabından paylaşımlar yaptığını söylüyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamaları umut verici olsa da Doruk'un durumunun acil olduğunu belirten Çukurcu, ilacın Türkiye'de de görülmesini istediklerini ifade ediyor. Doruk da ilacını alarak diğer çocuklar gibi koşup oynamak istediğini ve destek beklediğini dile getiriyor.

17 Tem

Edirne'de oğlunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin, aynı hastalığı yaşayan çocuklar için yardım kampanyalarına gönüllü olarak katılıyor. SMA'lı çocukları kendi çocuğu gibi gören Keskin, maddi olarak yardım edemediği için stantta gönüllü oluyor ve insanlardan yardım talep ediyor. SMA hastalığına karşı tedavi yöntemlerinin olduğunu belirten Keskin, yetkililerden seslerini duymalarını ve çocukları kurtarmalarını istiyor.

17 Tem

EDİRNE'de 2009 yılında oğlu Ferhat Görkem Kutlu'yu (11) SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin (48), aynı hastalığı yaşayan çocuklar için başlatılan kampanyalarda gönüllü olarak yardım topluyor.

26 Haz

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların en az biri çocuk nörolojisi uzmanı olmak şartıyla 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halinde geri ödeme kapsamına alınacağı açıklandı. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatının 73 bin Euro olduğuna dikkat çekerek “SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor” dedi.

07 Haz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel bir hastane kurulacağını ve aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini duyurdu. Ayrıca, 80 yaş ve üstündekiler için öncelikli olmak üzere Sağlıklı Yaşam Merkezleri kurulması ve Aile Diş Hekimi Uygulaması'nın Türkiye genelinde yaygınlaştırılması planlanıyor.

19 May

Niğde Belediyesi tarafından SMA Tip-1 hastası Elif Sare'ye destek amaçlı yardım kampanyası düzenlendi. Halihazırda valilik onayıyla devam eden ve yüzde 96'lık kısmı tamamlanan yardım kampanyasında son aşamaya doğru hızla yaklaşılıyor.

24 Nis

İYİ Parti Elazığ Milletvekili Adayı İrfan Sönmez, SMA Tip 1 hastası bebek Kerem Ali Yıldırımı ziyaret ederek geçmiş olsun dileklerini iletti. Anne Adalet Yıldırım çok zor günler yaşadıklarını belirterek çocuğunun gözleri önünde eridiğini söyledi. Kerem Ali'nin tedavisi için başlatılan kampanya hala yetersiz kalmış durumda. İrfan Sönmez, farkındalık yaratmak ve yardımsever insanlara seslerini duyurmak istediğini söyledi.

16 Nis

Bahçeşehir Üniversitesi tarafından bilim insanlarının yetiştirilmesine destek olmak ve hastalıkların tedavilerini geliştirme çalışmalarına katkı sağlamak amacıyla 5'inci kez düzenlenen Bilim İnsanı Seçme Proje Yarışması'nın (BİSEP) kazananları belli oldu.

16 Nis

Bahçeşehir Üniversitesi tarafından bilim insanlarının yetiştirilmesine destek olmak ve hastalıkların tedavilerini geliştirme çalışmalarına katkı sağlamak amacıyla 5'inci kez düzenlenen Bilim İnsanı Seçme Proje Yarışması'nın (BİSEP) kazananları belli oldu.

17 Ara

İzmir Büyükşehir Belediyesi, kalıtsal kas hastalığı olan spinal musküler atrofi (SMA) hastalarının tedavilerine destek olmak amacıyla 19 Aralık’ta Feridun Düzağaç'ın sahne alacağı dayanışma konseri düzenliyor. Konserin geliri, hastalığın çok pahalı olan tedavisi için kullanılacak. Konsere gidemeyecek olanlar da katılımsız bilet satın alma seçeneğiyle bu dayanışmaya katkıda bulunabilecek.

10 Ara

CHP Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, TBMM Genel Kurulu’nda; Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA’lı çocukları hatırlatarak, “Sizin bakanlığınızın bilim kurulunun raporu var. Raporda diyor ki ‘Türkiye’de yılda 150 çocuk ölüyor. Her 2 günde bir çocuk ölüyor’. Siz bu rapor yayınlandığından beri ölen 300 çocuğun vebalini nasıl vereceksiniz” diye sordu.

03 Ara

Kızının yolculuğuyla hayatı değişen Nihan Güleç, SMA konusunda Haberler.com'a konuştu. Güleç, 40 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu ifade ederek, "Artık evlilik öncesi ve yeni doğan çocuklara testler yapılıyor. Farkındalık dediğimiz şeyin süreli olması gerekiyor" dedi.

30 Kas

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden Bandırmalı Fevziye bebek için Balya Belediyesi Tiyatro Topluluğu’nun ‘Hıklatan Bal’ isimli tiyatro oyunu, Bandırma Belediyesi Barış Manço Kültür Merkezi’nde sahnelendi.

27 Kas

SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu.

21 Kas

İzmit Belediyesi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına dikkat çekmek için Kocaeli Kongre Merkezi’nde farkındalık gecesi düzenledi. Belediye Başkanı Fatma Kaplan Hürriyet, “En büyük arzumuz bütün tedavi yöntemlerinin Türkiye’de geri ödeme kapsamında, erişilebilir olması, hastanın durumuna göre hangi tedaviyle devam edileceğine hastayla hekimin birlikte karar vermesi” dedi.

20 Kas

İzmit Belediyesi, Sahne İzmit Halk Dansları Topluluğu ve Kent Orkestrası’nın da katılımıyla, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı için farkındalık gecesi düzenliyor.

13 Eki

İzmir haber... Kalıtsal kas hastalığı SMA hastalarının tedavilerine destek olmak amacıyla İzmir Büyükşehir Belediyesi tarafından bugün düzenleneceği açıklanan Feridun Düzağaç dayanışma konseri, 19 Aralık’a ertelendi. Konser, Ahmed Adnan Saygun Sanat Merkezi’nde saat 21.00’de yapılacak.

04 Eki

OSMANİYE'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu.

30 Eyl

Bu sene 9'uncusu düzenlenecek Eker I Run Koşusu'nda 3 bine yakın katılımcı yer alacak.

27 Ağu

ANTALYA'da 7 aylık Onur Andariman'a, koronavirüs tedavisi gördüğü sırada 1 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu.

18 Ağu

Malatya’da 2 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 6,5 aylık Melik Atabay, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmek için yardım bekliyor. İlk bebeklerini SMA nedeniyle kaybeden Atabay çifti, 4,5 aylık tedavi sürecinde kalbi 5 kez duran Melik bebeği yaşamda tutmak için mücadele veriyor.

13 Ağu

SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken teşhis umut oldu Daha önceden 2 çocuğunu SMA hastalığından kaybeden aileye yeni tarama testleri umut oldu İstanbul'da 2 çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Sağlık Müdürlüğü'nün yeni doğan tarama testleri kapsamında yeni...

02 Haz

MANİSA'nın Soma ilçesinde anaokulu öğrencileri, kumbarada biriktirdikleri harçlıklarını Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Kaan Efe Şanal'ın (1) tedavisi için bağışladı.

13 May

Ajans Press'in online ve yazılı basın arşivinden derlediği bilgilere göre 2021 yılı içerisinde nüfus ile alakalı basına toplam 750 binden fazla haber yansıdığı tespit edildi.

09 May

Cumhuriyetin 100. yılı olan 2023 SMA hastalığına umut olacak Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan, "Laboratuvar çalışması noktasında artık son aşamalara gelmiş bulunmaktayız"İSTANBUL Üsküdar Üniversitesi, dünyada ilk kez CRISPR Prime Editing teknolojisini, SMA hastalığında denedi.

29 Nis

Başkent'te örnek olan projelere imza atan Ankara Büyükşehir Belediyesi (ABB) şimdi de sağlık nedeniyle eczanelere borcu olan ihtiyaç sahiplerinin borçlarını kapatarak destek oluyor.

28 Nis

ABB Başkanı Yavaş, dar gelirli ailelerin ilaca erişimini sağlamak üzere harekete geçti. Yavaş, "Ankara Eczacı Odası ile yaptığımız protokol ile 3 bine yakın hemşehrimizin aileleriyle beraber ilaca erişimini sağlamak amacıyla eczane borçlarını kapatıyoruz" ifadelerini kullandı.

06 Nis

20 aylık olan Pera bebek, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Pera bebeğin tedavisi için tamamlanması gereken paranın yüzde 76'sı için sanatçılar seferber oldu.

03 Mar

SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş'in babası Deniz Ateş, başlattıkları yardım kampanyasında tedavi için yeterli parayı bulamayınca ölüm orucuna başladı.

18 Şub

6 yıldır göremediği oğlu için 2 ayda Türkiye'yi dolaşacak Acılı baba SMA hastası çocuklara da yardım edilmesini istedi Sakarya'da yaşayan Yalçın Çalışkan 6 yıldır göremediği oğlunu görebilmek ve SMA hastası çocuklara yardım edilmesi için toplumsal duyarlılık oluşması için 2 ayda...

12 Şub

Kerim Eksan çiftinin 9 yıl sonra tüp bebek tedavisiyle 6 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Zeynep, soluk borusuna mama kaçması sonucu kaldırıldığı hastanede yoğun bakıma alındı.

30 Oca

Çocukluğundan bu yana SMA hastalığıyla mücadele eden Shane Burcaw ile evli olan Hannah Aylward, ilişkileri hakkında kötü yorum yapanlara isyan etti. Hannah, "Onun benimle olamayacağını ve benim sağlıklı erkeklerle olmam gerektiğini içeren çok sayıda kötüm yorum alıyorum. Ancak bizim cinsel ilişkimiz çok iyi, artık bu kötülüğü yapmayı bıraksınlar" dedi.

11 Oca

KOCAELİ'nin Gebze ilçesinde Kayahan ve Mensure Polat çiftinin SMA hastalığı ile mücadele eden oğulları Yusuf'un (4) sağlığına kavuşması için gen tedavisi olması gerekiyor.

10 Oca

İzmir'in Bayındır ilçesinde yaşayan Işıkdere ailesinin 3 yaşındaki kızları SMA hastası Defne Işıkdere için zaman daralıyor. Şu anda 11 kilogram ağırlığında olan ve 3 kilogram daha aldığı takdirde tedavisinin mümkün olamayacağı Defne'nin sağlığına kavuşabilmesi için ailesi bağışçılardan destek bekliyor.

07 Oca

Trabzon İl Sağlık Müdürü Usta: "Trabzon'da vaka sayıları günlük 700'lü rakamların üzerine çıktı" Trabzon İl Sağlık Müdürü Hakan Usta: "Hastanede yatan hastalarımızın yüzde 86'sı, yoğun bakımda yatan hastalarımızın yüzde 94'ü,yine entübe olan hastalarımızın yüzde 94'ü aşısız ya da eksik aşılı...

07 Oca

Trabzon İl Sağlık Müdürü Hakan Usta, şehirde Korona virüs vaka sayısında son günlerde ciddi artış yaşandığına dikkat çekerek hastanede yatanların yüzde 86'sı, yoğun bakımda yatanların yüzde 94'nün aşısız yada eksik aşılı olduğunu söyledi.

01 Oca

Malatya Ticaret ve Sanayi Odası'nın Aralık ayı olağan meclis toplantısında konuşan Başkan Sadıkoğlu, 2021 yılında hayata geçirilen projeleri ve çalışmaları anlattı.

31 Ara

Malatya Ticaret ve Sanayi Odası'nın Aralık ayı olağan meclis toplantısında konuşan Başkan Sadıkoğlu, 2021 yılında hayata geçirilen projeleri ve çalışmaları anlattı.

28 Ara

SMA taşıyıcılığının belirleneceği laboratuvarda çalışma başladıSAĞLIK Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı taşıyıcılığı olan bireyleri saptamak amacıyla Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü bünyesinde kurulan Genetik Hastalıklar Tarama Laboratuvarı faaliyete geçti.

28 Ara

Sağlık Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı kapsamında önceden önlenmesi için çiftlerden bebek sahibi olmadan önce örnek alınacağını açıklamış ve ilk örnekler de alınmaya başlamıştı.

27 Ara

Samsun'da SMA ile savaş: "Evlilik öncesi SMA taraması Samsun'da başladı"SAMSUN Spinal müsküler atrofi hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulama Samsun'da başladı.

08 Ara

Millet İttifakı ortağı İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Turgutlu Belediye Başkanı Çetin Akın ile birlikte Turgutlu'da esnaf ziyaretlerini gerçekleştirdi.

08 Ara

EVLİLİK öncesi zorunlu tarama testlerinin arasına, Talasemi'den sonra SMA da girdi.

03 Ara

Ünlü şarkıcı Haluk Levent, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıkladığı tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının zorunlu olması kararını çok doğru bulduğunu söyledi. Levent, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı hakkında bir açıklama gelmemesine de sitem ederek "Ne yapacağız şimdi?" diye sordu.

02 Ara

Son dakika: SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Koca, 6 maddelik bir açıklama yaptı. Bakan Koca, "Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA taraması zorunlu hale getirilecek ve bedeli devlet tarafından karşılanacak. Çalışma ay sonu uygulanmaya konacak." sözlerine yer verdi.

02 Ara

Son dakika haber: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesindeki tüm çiftler için Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yönelik taramaların zorunlu olacağını belirterek, "Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle...

21 Kas

İngiltere'de ulusal sağlık sistemi, kasları zaman içinde güç kaybeden SMA hastalarına evde alabilecekleri bir ilacı ücretsiz verecek.

20 Kas

Eskişehir Tepebaşı'nda yaşayan ve SMA Tip-1 hastası olan Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz yaşamına son verdi. Sanatçı Haluk Levent olayı "Annemiz çaresizlikten canına kıydı" ifadeleriyle duyurdu.

08 Kas

26 ile 28 Ekim tarihlerinde düzenlenen toplantılarda; SMA Tip-1 hastalığına sahip veya diğer nedenlerle başta solunum cihazı ve diğer yaşamsal cihazlara bağlı olarak hayatını devam ettirmek zorunda kalan bireylere yönelik afet ve acil durumlarda uygulanması gereken hususlar incelendi.

05 Kas

İsrail Ulusal Altyapı, Enerji ve Su Kaynakları Bakanı Karine Elharrar, Pazartesi günü tekerlekli sandalyesine erişim imkanı sağlanmadığı için Birleşmiş Milletler (BM) İklim Değişikliği Konferansı'na (COP26) katılamamıştı.

25 Eki

Bursa'da bisiklet kulübü üyeleri başta İzmir'de yaşayan SMA hastası Mehmet Ayaz ve SMA hastalığına dikkat çekmek için tur düzenledi.

06 Eki

Sağlık Bakanlığı tarafından başlatılan "Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı" kapsamında 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak.

04 Eki

Doğum günü kutlanmıştı, acı haberi geldi Tuğkan bebek hayata tutunamadı Sinop'ta SMA Tip 1 hastası Tuğkan bebek geçirdiği ameliyat sonrası hayata tutunamadı.

04 Eki

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir'in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin tanı sonrasında doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vererek önemli bir görev üstleniyor.

03 Eki

- SMA hastalarına destek olmak için koştular Maltepe Belediyesi, SMA hastalarına destek olmak için koşu düzenledi.

29 Eyl

Maltepe'de SMA hastalarına destek için koşulacak Maltepe Belediyesi, Spinal Muskiler Atrofi olarak adlandırılan hastalarına destek olmak için koşu düzenliyor.

12 Eyl

IĞDIR'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığı nedeniyle kaybeden Sakine ve Yaşar Koç çifti, 3'üncü çocukları SMA'lı 13 aylık Murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor.

27 Ağu

Roche'un, Türkiye'nin SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanındaki üç önemli derneği SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER'in desteğiyle hayata geçirdiği Birlikte Mümkün projesi, SMA ile mücadelenin, STK'lar, üniversiteler, hekimler ve endüstrinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi çözümlerle mümkün olduğunun altını çiziyor. Projenin nihai hedefi ise Türkiye'de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek.

24 Ağu

? Oyunculuğa nasıl başladınız?Oyunculuk, çocukluk yaşlarımda başlayan en büyük tutkumdu.

20 Ağu

Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN'in koşulsuz desteği ile devam ediyor.

22 Tem

Onur Akın'dan muhteşem konser Çorum'un Sungurlu ilçesinde sahne alan ünlü sanatçı Onur Akın, unutulmaz bir gece yaşattı.

17 Tem

25 yıldır farklı alanlarda faaliyet gösteren, sivil toplum kuruluşlarını aynı çatı altında birleştiren Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güçbirliği (TAGKGB) hedef büyüttü.

07 Tem

Turgutlu Belediye Başkanı Çetin Akın, Temmuz ayı meclis toplantısında, SMA hastalığı ile mücadele eden 8 aylık İrem Nur Çakto'nun sağlığına kavuşması için başlatılan yardım kampanyasına destek olunması çağrısında bulundu.

18 Haz

İstanbul'un Tuzla ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 olan 17 yaşındaki Umut, hayata piyano çalarak tutunuyor. Bir orkestra kadar şarkı repertuarı bulunan Umut, şimdilerde daha önce yaptıkları gibi yeniden Tuzla Belediye Başkanı Dr. Şadi Yazıcı ile piyano çalarak konser vermek istiyor.

14 Haz

Eskişehir'de yaşayan SMA hastası 3,5 yaşındaki Toprak'ın ailesinin, yaklaşık 2 milyon Euro olan tedavi masraflarını karşılamak için başlattığı bağışın, şu anda 12 kilo 600 gram ağırlığında olan talihsiz miniğin 900 gram daha kilo almadan amacına ulaşması gerekiyor.

01 Haz

İngiltere'de Ulusal Sağlık Hizmeti NHS, Novartis Gen Terapileri tarafından üretilen Zolgensma için açıklanmayan oranda bir indirim elde etti.

27 May

Ankara Büyükşehir Belediyesinin (ABB), SMA hastalığının önceden tespit edilerek, tedavi edilmesi ve son dönemde artan hasta birey doğumlarının önüne geçilmesi amacıyla yeni evlenecek çiftlere yönelik başlattığı ücretsiz test desteği, yoğun ilgi gördü.

27 May

- Evlenecek çiftler ücretsiz SMA testine yoğun ilgi gösteriyor Ankara Büyükşehir Belediyesinin başlattığı yeni evlenecek çiftlere ücretsiz Spinal Musküler Atrofi testi desteğine Başkentli çiftler yoğun ilgi gösteriyor.

22 May

Geçtiğimiz ay Survivor 2021'den elenen oyuncu Öykü Çelik, SMA hastası Miran Duman'ın tedavisi için yapılan canlı yayına katıldı. Oyuncu, Duman'ın tedavisi için Survivor'da giydiği tişörtünü 20 bin, tokasını ise 2 bin TL'ye açık artırmada satarak bağışladı.