Evlatlarını Hiç Kucaklayamadılar
Saadet Ata çifti, cam kemiği hastalığı olan kızlarına bu güne kadar hiç sarılamadılar.
Antalya'da yaşayan Uğur - Saadet Ata çifti, cam kemiği hastalığından vücudunda oluşan kırıklar nedeniyle 7 defa ameliyat geçiren 12 yaşındaki kızları Esra Ata'yı "Bir yeri kırılır" diye hiç kucaklayamadılar.
Cam kemiği hastalığı sebebi ile her hangi bir yerine birşey olur diye doğduğundan bu yana hiç sarılamadılar bile. Hastalığından dolayı sağlıklı bir şekilde yürüyemeyen minik Esra için hislerini anlatan baba "Yürümesinden ziyade kucağıma alıp gezdirmeyi istemiştim"
Çocuklarının tedavisi için herhangi bir yol olmadığını belirten Anne Saadet Ata ise sadece doktorların kendilerine verdiği ilaçları kullandıklarını ve sonuç beklediklerini bildirdi.
CAM KEMİĞİ HASTALIĞI
Genelde anne ve babadan kalıtımsal olarak çocuğa geçen cam kemik hastalığı, bazı durumlarda ana rahmindeyken de oluşabiliyor. Ana rahminde mutasyona uğrayarak kemiklerin güçsüzleşmesine sebep olan bu hastalığın net bir sebebi de ortaya konulamıyor.
Şayet anne ya da baba birinde söz konusu hastalık var ise çocukta bunun görülme ihtimali yüzde 50 olarak belirtiliyor. 4 farklı çeşidi olan cam kemik hastalığının 2'nci tipi olarak adlandırılan çeşidinde hasta daha çocukken büyük ihtimalle hayatını kaybediyor.
Diğer üç tip rahatsızlıkta ise hastaya dikkatli bakılması halinde yaşamın süresinde bir değişiklik olmuyor.
Henüz tedavisi bulunamayan bu rahatsızlığın çözümü için büyüme hormonu ve gen tedavisi konularında çalışmalar sürdürülüyor.
ANTALYA