MPS Hastası Minik Yürekler, Yaşama Tutunmak İçin Sgk'dan Onay Bekliyor

Türkiye'de yaklaşık bir avuç çocuk ve genç, ender görülen genetik hastalıklardan biri olan, konuşma, yürüme, duyma, görme, solunum gibi yaşamsal fonksiyonları kısıtlayan ve fiziksel aktiviteleri engelleyen MukoPoliSakkaridoz (MPS) ile mücadele ediyor.

SGK, MPS hastalığının sadece tiplerinden biri olan MPS Tip4a (Morquio Sendromu) tedavisinde kullanılan tek ilacı , Sağlık Bakanlığı'nın onayına rağmen 'ödenecek ilaçlar' listesine almadı. Bu nedenle maddi durumu yetersiz olan ailelerin çocukları, ilaç tedavisi alamıyor. SGK'nın bir an önce hayati kararı vermesini bekleyen MPS tip4a hastası çocuklar, tedavi görmedikleri her gün, sağlıklarını 'telafisi mümkün olmayan şekilde' biraz daha kaybediyor.

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıkları Günü nedeniyle bir açıklama yaparak, Türkiye'de MPS tip4a hastası çocuk ve ailelerinin girdiği yaşam mücadelesine dikkat çekti. Açıklamada, T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan ilacın SGK tarafından 'ödenecek ilaçlar' listesine alınmaması nedeniyle, MPS tip4a hastası çocukların çok ciddi sağlık sorunlarıyla karşı karşıya kaldığı vurgulandı.

Dünyada '200 binde bir' vakada görülen MPS tip4, nadir genetik hastalıklar arasında yer alıyor. MPS hastalarının vücutları, yağ ve şeker parçalayan emzimlere sahip olmadığı için sağlıklı olarak gelişemiyor. Hastalar bu süreçte yürüme, konuşma, duyma, görme, sağlıklı solunum gibi yetilerini kaybediyor. MPS hastalarının sağlıklı fiziksel gelişimi için emzim tedavisi görmeleri gerekiyor.

"Her geçen gün hastalarda geri dönülemez hasarlar yaratıyor"

Oğlunu aynı hastalıktan kaybeden MPS LH Derneği Başkanı Nalan Çetin, MPS nin bir çok tipi var. Bunlardan bazıları için enzim tedavileri mevcut. MPS hastası çocukların, ilaç almadığı her gün geri dönüşü olmayan hasarlar yaşadığını belirterek şunları söyledi:

"MPS hastalarının tedavisinde kullanılan enzim ilaçları, hasta çocukların daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor. İlacın başka alternatif olmadığı sürece de ömür boyu kullanmaları gerekecek. MPS tip4a Morquio hastalığı ile mücadele eden, tedaviye cevap verebilecek yaştaki çocuk sayısı 50 civarında. Bu nedenle SGK'nın onay kararını bir an önce vermesini istiyoruz. Hasta yakınları olarak TBMM'yi de ziyaret ederek milletvekillerinden destek vermelerini talep ettik, ancak henüz bir ilerleme kaydedilemedi. Kamuoyu ise sosyal medyada yürütülen imza kampanyaları ile çocuklarımıza ve bize destek veriyor. Sorunun bir an önce çözülmesini ve çocuklarımızın daha sağlıklı bir yaşama kavuşmalarını diliyoruz."

Binlerce insan imzalarıyla destek verdi

MPS hastalığıyla mücadele eden çocuklardan 7 yaşındaki Ekin Miray'a 2011 yılında teşhis konuldu. Temmuz 2014 tarihinde ilacı kullanması için doktorlar tarafından reçete düzenlendi. SGK tarafından ilacın ödemesinin yapılmaması nedeniyle Miray 6 aydır ilaç kullanamıyor.

Bugün 8 yaşında olan Umut Erol'a ise 1,5 yaşında MPS tip4a teşhisi konuldu. Maddi imkânsızlıklar nedeniyle yurt dışında tedavi görme imkânı olmayan Umut, 2014 yılında piyasaya sürülen ilacı da aynı nedenlerle kullanamıyor. Sosyal medyada açılan imza kampanyalarında Miray ve Umut gibi MPS tip4a hastaları çocuklar için binlerce imza toplandı.

Bugün MPS hastası çocuklar, aileleri ve onlara destek veren binlerce insan SGK'nın 'hayati' adımı atmasını bekliyor.