Çocuk Kalp Sağlığı Psikososyal Destek ve Rehabilitasyon Projesi

Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu, "Çocuk Kalp Sağlığı Psikososyal Destek ve Rehabilitasyon Projesi'yle, cerrahi tedavinin bir uzantısı ve parçası olarak biraz ihmal ettiğimiz, göz ardı ettiğimiz, çocukların kalplerini tamir ederken karşılaştıkları psikososyal travmaların nasıl hafifletilebileceği konusuna eğilmek istedik. Bu maksatla projeyi geliştirdik. Çünkü sadece kalplerin tamiri yetmez" dedi.

Doğuştan kalp hastası olan çocuklara, gençlere ve ailelerine destek olabilmek, hasta ve hasta yakınlarının birbirleriyle iletişim kurmasını ve deneyimlerini paylaşabilmelerini sağlamak, aileleri hastalık konusunda bilinçlendirmek ve toplumda hastalık hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Çocuk Kalp Vakfı'nca geliştirilen Çocuk Kalp Sağlığı Psikososyal Destek ve Rehabilitasyon Projesi ve  Kalp Kardeşliği Hasta Platformu, Nippon Otel'de düzenlenen toplantıyla basına tanıtıldı.

AbbVie Türkiye'nin desteğiyle kurulan platformun tanıtımında konuşan Sarıoğlu, her yıl yaklaşık 12 bin bebeğin doğuştan kalp hastalığıyla dünyaya geldiğini, bu hastalıkla doğan bebeklerin yüzde 50'den fazlasının ise yaşamları boyunca en az bir kez cerrahi operasyonla karşı karşıya kaldığını ifade etti.

Sarıoğlu, bu ciddi tabloya karşın Türkiye'deki pediatrik kardiyoloji ve kalp ve damar cerrahisi ünitelerinin sayısının düşük olduğunu belirterek, doğuştan kalp hastalığıyla doğan bebeklerin bu süreçte karşılaştıkları zorluklara ve ihtiyaçlara değindi.

Doğuştan kalp hastalığı olan bebeklerin düzenli kontrollere, sonrasında ise koruyucu önlemlerin alınmasına yönelik desteğe ihtiyacı olduğunu vurgulayan Sarıoğlu, şöyle devam etti:

"Entegre bir sistem bütünlüğü içerisinde çalışan çocuk kardiyolojisi, kalp cerrahisi, çocuk, yoğun bakım ve yenidoğan uzmanlarının birlikte, tek bir çatı altında çalıştığı merkezlerde çok yüksek bir başarıyla çocuk kalp hastalıkları tedavi edilebilir ve bu çocukların yüzde 90'dan fazlası yeniden hayata, sağlıklı bir yaşama döndürülebilir. İşte, Çocuk Kalp Sağlığı Psikososyal Destek ve Rehabilitasyon Projesi'yle, cerrahi tedavinin bir uzantısı ve parçası olarak biraz ihmal ettiğimiz, göz ardı ettiğimiz, çocukların kalplerini tamir ederken karşılaştıkları psikososyal travmaların nasıl hafifletilebileceği konusuna eğilmek istedik. Bu maksatla projeyi geliştirdik. Çünkü sadece kalplerin tamiri yetmez."

Bu konuda bilinç ve duyarlılık oluşturmak istediklerine işaret eden Sarıoğlu, sosyal politika oluşturucuların, Sağlık Bakanlığının, sağlık hizmeti sunan kurumların, psikososyal ve rehabilitasyon hizmeti verebilecek sistematik programlar geliştirmeleri gerektiğini söyledi.

Sarıoğlu, bunun yanında özellikle ameliyat öncesi ve sonrasında hastaların ve ailelerinin birbirleriyle iletişim kurmalarını sağlamak, yalnız olmadıklarını hissettirmek, hastalık hakkındaki deneyimlerini diğer hastalarla paylaşmalarını sağlamak, hastalığın, hastalar ve aileleri üzerinde yarattığı travmatik etkileri hafifletmeye destek olmak amacıyla da Kalp Kardeşliği Hasta Platformunu hayata geçirdiklerini dile getirerek, hastaların bu platform aracılığıyla doğuştan kalp hastası diğer hastalar ve aileleriyle tanışma, dertleşme, bilgi alışverişinde bulunma ve sorunlarını toplumun her kesimine ulaştırma fırsatı bulacaklarını sözlerine ekledi.

"Çocuklar kesinlikle sosyal hayatın içinden kopmasınlar"

Çocuk psikiyatristi Dr. Arzu Önal da hayati bir organda çıkan sorunun hasta yakınlarını yasa boğduğunu belirterek, ergenlik dahil olmak üzere her çocuğun anne ve babasının endişesini gördüğünde kendisinin de bunu sürdüreceğini söyledi.

Önal, anne-babanın her şeyin yoluna gireceğine dair mesajları sözel olarak değil de davranışsal olarak göstermeleri gerektiğini ifade ederek, şunları kaydetti:

"Bu davranışsal mesajlar, çocukların kendilerini daha çok güvende hissetmelerine ve olacak bütün gelişimlere daha uyum sağlamalarına yardımcı olacaktır. Bu yüzden öncelikle aile desteğinin birinci planda tutulması gerekmektedir. Çocukların ne anladığı çok önemli. Bu yüzden buna odaklanmak, öncelikle çocukla iletişim için aile üzerinden gitmek ve daha sonra çocukla devam etmek çok önemli. Ameliyat öncesi önemli olduğu kadar, kontrol dönemindeki takibi de çok önemli. Bu yüzden belli bir süre aileyle iletişim sağlayıp daha sonra çocukla bireysel iletişimin devam etmesi gerekiyor. Bu açıdan elimizden geldiği kadar vakfa ve çocuklar kapsamındaki her türlü organizasyona destek olmaya çalışacağız."

Doğuştan kalp anomalisiyle dünyaya gelen İbrahim Onur Akoğlu, şu anda 21 yaşında olduğunu, Yeditepe Üniversitesi'nde hukuk eğitimi gördüğünü belirterek, ilk ameliyatını 8, ikinci ameliyatını ise 18 yaşında geçirdiğini söyledi.

Akoğlu, kalp hastası olarak dünyaya gelmenin birçok problemi beraberinde getirdiğini ifade ederek, "Çocuk olarak korkularınız çok fazla değildir aslında. Çünkü ölüm kavramını o yaşlarda çok fazla bilemezsiniz. Bu olgunun farkında olan ailedir. Ailenin duygusal olması aslında dezavantajdır. Çünkü o korkuyu çocuklarına yansıtabilirler. Bu nedenle çocuklarda da bir endişe oluşur. Bu aşamada ailelere yardım yapılması gerektiğini düşünüyorum. Ayrıca çocuklara da tavsiyem, kesinlikle sosyal hayatın içinden kopmasınlar. Bu nedenle bu çalışmaları geliştirmemiz ve elimizden geldiğince destek olmamız lazım" diye konuştu.

Çocuk kardiyoloğu Prof. Dr. Ender Ödemiş, Çocuk Kalp Sağlığı Psikososyal Destek ve Rehabilitasyon Projesi Koordinatörü Yrd. Doç. Dr. Murat Metinsoy ve çocukları kalp anomalisiyle dünyaya gelen Pürlen Karakuş, Selen Kazaz ve AbbVie Türkiye yetkililerinin katıldığı tanıtım toplantısı, Kalp Kardeşliği Hasta Platformu hakkında bilgi veren sinevizyon gösteriminin ardından sona erdi. - İstanbul