Böbrek nakli için 20 yıldır telefonunun çalmasını bekliyor (1)

Nadir görülen hastalıklardan sistinozis nedeniyle iki böbreğini ve kısmi görme yetisini kaybeden, haftada üç gün diyalize bağlı yaşamını sürdüren Mustafa Hancı, 20 yıldır organ nakli için telefonunun çalmasını bekliyor.

31 yaşındaki Hancı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, nadir hastalıklar içinde yer alan genetik kökenli, ailevi geçişli ve çoklu organ yetmezliğine neden olan sistinozis tanısını, henüz 1 yaşındayken aldığını söyledi.

Hücrelerde biriken sistin aminoasidinin, birçok doku ve organda hasara yol açtığı hastalığa bağlı, boy gelişiminin yaşıtlarının çok altında olduğunu, çok sayıda ilaç kullanmak zorunda kaldığından böbreklerinde sorun çıktığını, gözlerinde ışığa karşı hassasiyet geliştiğini ve görme sorunları yaşamaya başladığını anlatan Hancı, yaşının ilerlemesiyle bunlara psikolojik problemlerin de eklendiğini ifade etti.

Hancı, fiziksel gelişimi yaşıtlarının seviyesinde olmadığından ilkokula 8 yaşında başladığını söyleyerek, "Bir yıl geç başlamama karşın arkadaşlarımdan 10-15 santimetre daha kısaydım. Çok dikkat çekiyordum. Bir yandan hastalıkla uğraşırken bir yandan psikolojik zorluklarını yaşıyordum." diye konuştu.

Yıllarca kendini sosyal yaşamdan uzak tuttuğunu anlatan Hancı, duygularını şöyle dile getirdi:

"Diyaliz tedavisine başladığım sürece kadar asosyal bir kişiydim. Çünkü küçüktüm ve tüm arkadaşlarım beni farklı buluyordu. Boyunuz kısa, fiziksel görüntünüz farklı, güneş gözlüğüyle gezmek zorundasınız. Güneşe bakamıyorsunuz, görmede sorun yaşıyorsunuz.

İlkokul 4. sınıftayken böbrek yetmezliği gelişti, 10 yaşından bu yana iki böbreğim de çalışmıyor. Zaten doktorlar, hastalığa bağlı önce böbrek sorunu yaşayacağımı söylemişlerdi ve bunun sonucunda 11 yaşındayken diyaliz tedavisine başlandı. Diyaliz tedavisi sürecinde yaşça daha büyük kişilerle birlikte daha çok zaman geçirdim ve yaşıtlarımdan daha olgun bir kişi oldum.

Ders başarım oldukça yüksekti. Diyalizden itibaren hem eğitim hem sosyal hayatım daha çok aksadı. Tedavi çok ağır, 4 saat yataktasınız. Çocuksunuz, sıkılıyorsunuz. Kim sıkılmaz ki saatlerce böyle durmaktan. Okula gidemiyorsunuz bu süreçte, tedavi sonrası kendinizi çok yorgun hissettiğiniz için okula gidemiyorsunuz."

"Gün geçtikçe hayallerim küçülmeye başladı"

Küçükken büyük hayallerinin olduğunu, yaşı ilerledikçe ve hastalığa bağlı sorunlar arttıkça hayallerinin de küçüldüğünü ifade eden Hancı, "10 yaşındayken futbolcu olabilmeyi, tarih profesörü olmayı isterdim. 20 yaşına geldiğimde 'acaba memur olabilir miyim, evlenebilir miyim, çocuğum olabilir mi' demeye başladım. Yaşım 30 olduğunda ise 'daha fazla yaşayabilir miyim veya bu şekilde hayatıma daha ne kadar devam edebileceğim' diye soruyorum. Gün geçtikçe hayallerim küçülmeye başladı." sözleriyle hissettiklerini aktardı.

Hancı, kendinin ölümle yakın arkadaş gibi hissettiğini, bu nedenle ilerisi için hayal kuramadığını belirterek, "İleriyi umursamıyorsun, bugünü yaşayım da ilerisini düşünemiyorum. Bu genç yaşta kendimi bir emekli gibi hissediyorum. Çünkü çalışamıyorum, sadece günü geçiriyorum." dedi.

"20 yıldır, nakil için telefonun çalmasını bekliyorum"

Gelecek için tek hayalinin böbrek nakli olduğunu vurgulayan Hancı, "Düşünün ki 20 yıldır diyalize giriyorum. Avrupa ülkelerine baktığınızda 20 sene diyalize giren bir kişi yok çünkü organ nakli oluyorlar. Ülkemizde organ bağışının artması lazım. Ben hayatımın şu an için 3 yılını diyaliz tedavisinde geçirdim." diye konuştu.

Hancı, uyumlu sonuç alınamadığından ailesinden nakil imkanı olmadığını kaydederek, sözlerine şöyle devam etti:

"20 yıldır nakil için bekleme listesinde ilk sıralarda bekliyorum. 20 yıldır, nakil için telefonun çalmasını bekliyorum. Nakil listesine alındığımda, annem sürekli evde olurdu telefon çalacak diye. Cep telefonları çıktığında iki telefon numarasını verdik. Yine çalmadı. Şimdi hepimizde telefon var, yine hepimiz telefonun ucunda o haberi bekliyoruz. Telefonlar çalmıyor."

"Sağlık Bakanlığı ve Diyanet İşleri Başkanlığı ile birlikte çalışmalıyız"

Oğlu da sistinozis hastası olan Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen de hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamında olduğunun altını çizdi.

Bu konuda toplumsal farkındalığın artırılmasının önemini vurgulayan Gökmen, şunları söyledi:

"Bu konuda çok şanslıyız fakat tedaviye geç başlayan ya da daha önceki yıllarda ilaç olmadığı için tedaviden yararlanamamış diyaliz gören hastalar için çok ciddi sıkıntı var çünkü Türkiye'de organ bağışçısı yok. 25 yıldır diyaliz tedavisi gören hastalar var. İvedilikle organ bağışçı sayısının artırılması gerekiyor. Bu konuda Sağlık Bakanlığı ve Diyanet İşleri Başkanlığı ile çalışmamız gerekiyor."

Sistinozis nedir, belirtileri nelerdir

Genetik kökenli, ailevi geçişli bir hastalık olan sistinozis, hücrelerde sistin aminoasidinin birikimine bağlı gelişiyor. Fazla sistin, hücre içinde sistin kristalleri oluşturuyor ve birçok doku ile organa zarar verebiliyor.

Özellikle böbrekler ve gözlerde hasara neden olan hastalık, tiroit, karaciğer, pankreas, kaslar, kemik iliği, lenf nodları, dalak gibi birçok yaşamsal organda hasar yaratıyor.

Doğumda normal vücut ağırlığına ve boya sahip olan hastalarda, 6. aydan itibaren kusma, çok su içme, sık idrara çıkma, ışığa karşı hassasiyet ve fiziksel gelişim geriliği ortaya çıkıyor.

Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmuyor, sistin düzeyini baskılamak için ömür boyu sisteamin kullanımı gerekiyor. Bunun yanı sıra böbrek ve diğer organları destekleyici ilaç, diyaliz ve nakil tedavileri söz konusu oluyor. Korneada biriken sistin kristallerinin tedavisi için de ömür boyu ilaç kullanılıyor.