Son Dakika Sma Hastalığı Haberleri

Denizli Büyükşehir Belediyesi, SMA hastalığı ile mücadele eden Tusem ve Arya bebekler için bir dayanışma konseri düzenledi. Konserin geliri tamamen bebeklerin tedavisine aktarılacak.

Mersin'de SMA Tip 1 teşhisi konulan Asrın Efe'nin tedavisi tamamlandıktan sonra ailesi, destek veren Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer'i ziyaret etti. Başkan Seçer, SMA hastalığıyla mücadele eden diğer çocukların da tedavi olmasını umut etti.

ANKARA Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü'nde, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek kit geliştirilmesi için çalışma başlatıldı. Proje ile ilaçların hastaya özgün faydasının kök hücre temelli metotlarla önceden ön görülebilmesi, bu sayede hem tedavinin erken sürede başlatılması, hem de bu konuda gereksiz harcamaların önüne geçilmesi hedefleniyor.

Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek bir kit geliştirmek için çalışmalara başladı. Proje, ilaçların hastaya özgün faydasının önceden tahmin edilmesini sağlayarak tedavinin erken başlatılmasını ve gereksiz harcamaların önüne geçmeyi hedefliyor. Proje kapsamında SMA hastalarında kullanılacak ilaçların etkisi önceden test edilerek doğru tedavi yönlendirmesi yapılacak ve ekonomik kaynakların daha etkili tedavilere yönlendirilmesi sağlanacak.

Edirne'de oğlunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin, aynı hastalığı yaşayan çocuklar için yardım kampanyalarına gönüllü olarak katılıyor. SMA'lı çocukları kendi çocuğu gibi gören Keskin, maddi olarak yardım edemediği için stantta gönüllü oluyor ve insanlardan yardım talep ediyor. SMA hastalığına karşı tedavi yöntemlerinin olduğunu belirten Keskin, yetkililerden seslerini duymalarını ve çocukları kurtarmalarını istiyor.

EDİRNE'de 2009 yılında oğlu Ferhat Görkem Kutlu'yu (11) SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin (48), aynı hastalığı yaşayan çocuklar için başlatılan kampanyalarda gönüllü olarak yardım topluyor.

SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş'in babası Deniz Ateş, başlattıkları yardım kampanyasında tedavi için yeterli parayı bulamayınca ölüm orucuna başladı.

İzmir'in Bayındır ilçesinde yaşayan Işıkdere ailesinin 3 yaşındaki kızları SMA hastası Defne Işıkdere için zaman daralıyor. Şu anda 11 kilogram ağırlığında olan ve 3 kilogram daha aldığı takdirde tedavisinin mümkün olamayacağı Defne'nin sağlığına kavuşabilmesi için ailesi bağışçılardan destek bekliyor.

Ünlü şarkıcı Haluk Levent, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıkladığı tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının zorunlu olması kararını çok doğru bulduğunu söyledi. Levent, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı hakkında bir açıklama gelmemesine de sitem ederek "Ne yapacağız şimdi?" diye sordu.

Eskişehir Tepebaşı'nda yaşayan ve SMA Tip-1 hastası olan Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz yaşamına son verdi. Sanatçı Haluk Levent olayı "Annemiz çaresizlikten canına kıydı" ifadeleriyle duyurdu.

Roche'un, Türkiye'nin SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanındaki üç önemli derneği SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER'in desteğiyle hayata geçirdiği Birlikte Mümkün projesi, SMA ile mücadelenin, STK'lar, üniversiteler, hekimler ve endüstrinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi çözümlerle mümkün olduğunun altını çiziyor. Projenin nihai hedefi ise Türkiye'de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek.

İstanbul'un Tuzla ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 olan 17 yaşındaki Umut, hayata piyano çalarak tutunuyor. Bir orkestra kadar şarkı repertuarı bulunan Umut, şimdilerde daha önce yaptıkları gibi yeniden Tuzla Belediye Başkanı Dr. Şadi Yazıcı ile piyano çalarak konser vermek istiyor.

Geçtiğimiz ay Survivor 2021'den elenen oyuncu Öykü Çelik, SMA hastası Miran Duman'ın tedavisi için yapılan canlı yayına katıldı. Oyuncu, Duman'ın tedavisi için Survivor'da giydiği tişörtünü 20 bin, tokasını ise 2 bin TL'ye açık artırmada satarak bağışladı.

SMA Tip 1 hastası Ayaz bebeğin hayatını kaybettiğini öğrenen ünlü oyuncu Hazal Kaya, sosyal medya hesabından "Ücretsiz ilaçları alamayan bebekler ölüyor, kriterlerinizi ne zaman kaldıracaksınız" diyerek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sitem etti.

Odunpazarı Belediyesi ve Nadir Hastalıklar Ağı, Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde fotoğraf sergisi ve farkındalık etkinliği düzenledi.