Dünyada çok az rastlanan bir hastalığa yakalanan ve gerekli ilaçları alamazsa yaşama şansı olmayan 5 yaşındaki Zeynep Sargın'a AK Parti Genel Başkanı ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan müjdeli haber gelmişti. Halk arasında "beyincik erimesi" olarak bilinen NCL tip 2 hastası Bursalı Zeynep Sargın, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın il teşkilatlarıyla bir araya geldiği yemek sırasında görüştü. Baba Selçuk Sargın ile görüşen Cumhurbaşkanı Erdoğan, küçük Zeynep'le yakından ilgilenirken babasından hastalığının son durumuyla ilgili bilgi aldı ve Zeynep'in hayatta kalmak için ihtiyacı olan ilaçların temin edilmesi talimatını verdi.
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın talimatıyla sevinç yaşayan baba Selçuk Sargın, "Bizim o günkü mutluluğumuzun yarım kalmaması için bu tedaviye en kısa zamanda başlamamız gerekiyor" dedi. Anne Ümran Sargın da Cumhurbaşkanı Erdoğan'a teşekkür ederek, "Beklentim kızımın tedavisinin biran önce başlaması" diye konuştu.
Dünya'da çok az rastlanan NCL Tip 2 hastalığına yakalanan Zeynep'in durumu her geçen gün daha kötüye gidiyor. Zeynep bugün güç olsa da yürüyebiliyor, minik elleriyle anne babasının akıllı telefonlarından en sevdiği çizgi film videolarını açıp izleyebiliyor ancak ilaçlarını kullanamazsa çok kısa sürede bunları da yapamayacak hatta solunum bile yapamayacak duruma gelecek.
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın Bursa'ya geleceğini öğrendikten sonra Bursa Milletvekilleriyle irtibata geçtiklerini anlatan Baba Selçuk Sargın, "O gün vekillerimizden biri bizi sağ olsun Tayyip beyin yanına ulaştırdı. Derdimizi anlattık. Çok fazla zamanımızın olmadığını, bir an önce tedaviye başlamamız gerektiğini aksi takdirde çocuğumuzun sağlık durumunun daha da ağırlaşacağını ve hayati tehlikesi olabileceğini söyledik. Evraklarımızı teslim ettik. Tayyip bey de sağ olsun, Sağlık Bakanlığına, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığına bu konunun bir an önce çözülmesi için talimat verdi. Cumhurbaşkanımızın sözü bize umut oldu ama bizim için bir saniye bile çok önemli. Devlet büyüklerimizin de bu duruma bir an önce el atıp çözmelerini istiyoruz. Sağ olsun Tayyip bey bizi o gün on dakikaya yakın bir süre dinledi. Zeynep'in durumu ile ilgili geniş bilgi aldı. İnşallah en kısa zamanda olumlu sonuç alıp tedavimize başlarız. Kendisine çok teşekkür ediyorum" dedi.
En büyük hayalinin kızını Bursaspor maçlarına götürebilmek olduğunu söyleyen Sargın, Cumhurbaşkanı Erdoğan sayesinde hayalinin gerçek olacağını belirtirken gözyaşlarına boğuldu. Kızı Zeynep ile Bursaspor formasını sırtına geçiren Sargın, Bu zamana kadar kızımla maça gitmek hiç nasip olmadı doğrusu. Ama en büyük hayalim kızımla Bursaspor maçına gitmek bu duyguyu yaşamayı çok istiyorum" dedi.
Kızının hastalığından dolayı gün geçtikte hareket kabiliyetini yitirdiğini ve ayakta duramadığını belirten Selçuk Sargın, "Kızım desteksiz yürüyemiyor. Rahat yürüyebilmesi için tabanlık yaptırdık. Tabanlıklarla bir şekilde yürütmeye çalışıyoruz. Konuşması yaşıtlarına göre çok geride kaldı. Daha önce söylediği ve konuştuklarını da yavaş yavaş unutmaya başladı. Bunun dışında motor becerileri çok yavaşladı. Ama iki buçuk yaşına kadar bunlar çok normaldi. Tek başına parka gidip oynayabiliyordu. Kendi aktivitelerini yapabiliyordu. Fakat hastalıktan sonra her geçen gün birçok şeyi desteksiz yapamamaya başladı. Konuşması bozulmaya başladı. Altı yaşına geldi fakat iki yaşındaki bir çocuk bile bazı şeyleri çok rahat yapabilirken Zeynep'te gerileme başladı. Biz bu şekilde kalmasına bile razıyız. Yeter ki solunum cihazlarına bağlı kalmadan hayati tehlikesi oluşmadan bir an önce tedaviye başlayalım.
Allah'ın takdiri tabi ki de ama ilaç uygulaması olmazsa bu tarz hastaların yaşamları çok uzun sürmüyor. Biz sürekli takip ediyoruz. Her gün bir çocuk hayatını kaybediyor. Tabi bu halimize şükür on yaşında olup solunum cihazlarına bağlı olan çocuklar da var. Ama biz Cumhurbaşkanımızın talimatını duyduktan sonra umutlandık ve çok mutlu olduk. Ama bir an önce tedaviye başlamamız lazım çünkü zamana karşı yarışıyoruz" dedi.
Dışarı çıkamayan Zeynep için ailesi evin salonunu çocuk parkına çevirdi. Zeynep'in daha iyi vakit geçirmesi ve hareket etmesi için evin odasına kaydırak ve salıncak kurduran Baba Selçuk Sargın, "Zeynep'i dışarıya salamadığımız için buraya bu parkı kurduk. Zor durumdayız açıkçası. Bir an önce bir çözüm istiyoruz. Çocuğum kendi başına parklara çıkıp oynayabiliyordu, şimdi hastalığı ilerledikçe eve mahkum duruma geldi. Ama biz bu haline de şükrediyoruz. Yatağa mahkum olmasındansa evin içinde en azından aktivitelerini kendisi sürdürebiliyor olmasına şükrediyoruz. Yatağa mahkum olmaması için elimizden geleni yapıyoruz" dedi.
Her geçen gün hareketlerinde gerileme başlayan Zeynep'i çocuk parkına götürmekten çekinir olduğunu anlatan Anne Ümran Sargın ise "Önceden kendi kendine tuvalet ihtiyacını karşılıyordu, parka gidip oynuyordu. Şimdi yardımsız gidemiyor korkuyor düşecek diye. Sürekli düşüyor zaten. Yemeğini kendisi çok güzel yiyebiliyordu. Şimdi desteksiz yiyemiyor. Ben elini bırakamıyorum korkudan. Her geçen gün kötüye gittiğini görmek üzüyor bizi. Bir an önce tedavi olmasını bekliyoruz açıkçası" dedi. Anne Ümran Sargın ise dışarı çıkmanın, parklara gitmenin bile çok zor geldiğini, diğer çocukları gördüğünde çok üzüldüğünü ve o yüzden evin içerisinde yeni yaşam alanlarını kurduklarını ama bir an önce devletten yardım beklediklerini belirtti.
NCL hastalığı sinir hücre hasarı ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. Beyinde lipofuscin adı verilen materyalin anormal birikimi nedeniyle ortaya çıkar. Nöronal seroid lipofusinozis ya da beyincik erimesi olarak da adlandırılan hastalık genel olarak 5 farklı şekilde sınıflandırılır. Kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi pek çok çeşitli nörolojik belirtilerle seyreder. Kesin bir tedavisi yoktur ve tedavide hedef belirtilerin kontrol altına alınmasıdır.
Son Dakika › Güncel › Erdoğan'ın ilaç sözü verdiği Zeynep'in babası mutluluktan ağladı - Son Dakika
Sizin düşünceleriniz neler ?