Karanlık odada 12 yıldır gün ışığına hasret yaşıyor

İzmir'de genetik bir hastalık olan "Sistinozis" teşhisi konulan ve gözlerinin ışığa karşı hassasiyetinden dolayı güneşe çıkamayan Devrim Serhat Eylenti, 12 yıldır yaşadığı karanlık odadan çıkabilmenin hayalini kuruyor.

Buca ilçesinde yaşayan 23 yaşındaki Eylenti'nin ailesi, gözleri ağrıyan çocuklarını 2 yaşındayken Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesine götürdü.

Eylenti'nin, hastalığına teşhis koyulamazken, 5 yaşında görme azlığı ve böbrek fonksiyonlarında yükselme başladı.

Doktorlar, Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 yılında kadavradan böbrek nakli yaparak sağlığına kavuşmasını sağladı.

Gözlerindeki sorunları her geçen gün artmaya başlayan ve gün ışığına bakamayan Eylenti, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi görmeye başladı.

Yaşadığı görme sorunu nedeniyle eğitimini ilkokulun 5. sınıfa kadar sürdürebilen Devrim, 11 yaşından itibaren yaşamını evinde camları siyah perdelerle örtülü bir odada geçirmeye başladı.

Doktorların 15 yaşında genetik nedenlerden kaynaklı "Sistinozis" hastalığı teşhisi koydukları Eylenti'ye, sol gözündeki görme yetisini büyük oranda kaybetmesinin ardından kornea nakli yapıldı.

Geçirdiği nakil ameliyatının ardından Eylenti, karanlık ortamda zorlukla sol gözü ile görmeye başladı ancak aydınlıkta aşırı kamaşma nedeniyle arzu ettiği rahat görmeye ulaşamadı.

Yaşamını annesi Tülay Yıldız'ın desteğiyle sürdüren Eylenti, yemeğini bile karanlık ortamda çarşaf altında yiyor.

"Artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum"

Devrim Serhat Eylenti, AA muhabirine yaptığı açıklamada, yaşadığı sağlık sorunları nedeniyle yıllardır evinden çıkamadığını, hayatını 10 metrekarelik bir odada sürdürdüğünü söyledi.

Güneşe baktığında ya da ani parlaklık olduğu zaman gözlerinin çok ağrıdığını belirten Eylenti, "O an sanki gözümün içinde sıcak sular kaynıyor. Daha küçük yaşta iken biraz da olsa gözlükle dışarı çıkabiliyordum ama artık odamda küçük bir ışık bile olsa gözlerimi açamıyorum. Hastaneye kontrole gitmeden bir hafta önce stres oluyorum. Gözlerimin ağrımaması için ağrı kesici içiyorum. O da benim böbreklerime zarar veriyor." dedi.

Eylenti, annesinin desteği sayesinde bu yaşına kadar gelebildiğini, arkadaşlarıyla sokakta top oynayıp koşturduğu günleri çok özlediğini ifade etti.

Tedavi olmayı çok istediğini anlatan Eylenti, şunları kaydetti:

"Artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. Eskiden biraz da olsa katlanıyordum. Ama artık katlanamıyorum. İnsanlar dışarıda gezip eğlenirken ben burada oturuyorum, bu hoşuma gitmiyor. Sanki hapishanede yaşıyorum. Sabah kalkıyorum ilaçlarımı içemiyorum. Bazen tuvalete bile gidemiyorum. Kendi evimi bile gezemiyorum. Doktorlar, sağ gözüme kornea nakli yapabileceklerini söylüyorlar ama bana ve aileme bir garanti vermiyorlar. ya o gözümde böyle olursa ve ışıktan rahatsız olmaya devam edersem iyileşme umutlarımı yitiririm. Bana görmemim azalmayacağı konusunda garanti veren bir doktor olursa tedavi olmak istiyorum."

"Devrim'le birlikte güneşe bakarak yürümeyi çok istiyorum"

Anne Tülay Yıldız da yaşamını oğluna adadığını, o güneşe çıkamadığı için kendisinin de yıllardır onunla birlikte karanlıkta yaşadığını ifade etti.

Oğlunun gözlerinin yeniden görmesi için doktorların da çok mücadele verdiğini anlatan Yıldız, "Kornea naklinden sonra da ışığa bakamıyor. 24 saat 4 duvar arasında yaşıyor. Güneş yıllardır bizim evimize girmiyor. Televizyonun ışığından bile rahatsız olduğu için televizyondaki programları ona ben anlatıyorum. Çocuğunun gözünüzün önünde eriyip gitmesi zor bir durum. Acaba sürekli hayatımız böyle mi devam edecek? Devrim ağrı çekince benim elim ayağım soğuyor, yaşamak istemiyor insan. Kimsenin bu duyguyu yaşamasını istemiyorum." diye konuştu.

Yıldız, bir anne olarak oğlunun yeniden gözlerinin rahat görmesi için her türlü fedakarlığı yapmaya hazır olduğunu, maddi zorluklar yaşamalarına rağmen oğlunun moralinin bozulmaması için bunu hiç ona yansıtmadığını aktardı.

Devrim ile dışarıda vakit geçirmeyi çok özlediğini vurgulayan Yıldız, şunları kaydetti:

"Bu konuda farklı tedaviler var mı bilmiyorum. Bizim istediğimiz daha iyi bir şekilde yaşam sürmesi bunun içinde bir doktora ihtiyacımız var. En büyük hayalimiz bir mucize olsun Devrim'le birlikte güneşe bakarak yürümeyi çok istiyorum. Çünkü hiçbir şekilde Devrim'le gülerek yürüyemedik, bu bizim hayalimizdir. Birlikte denize gidip güneşlenmesini istiyorum. Çünkü güneşten çok korkuyor."

Kornea naklini gerçekleştiren Prof. Dr. Sait Eğrilmez de Devrim Serhat Eylenti'nin son muayenede karanlıkta 0.3-0.4 düzeyine kadar görebildiğini, sağ gözünde ise sistin kristalleri birikimi nedeniyle görmesinin giderek azaldığını tespit ettiğini söyledi.

Henüz sistemik veya göz damlası biçiminde, biriken sistin kristallerini temizleyebilen, başarılı bir ilaç tedavisi olmadığını anlatan Eğrilmez, "Sağ göz için de en makul yaklaşım korneanın merkezi bölümündeki kristalli ve bulanık korneayı saydam kornea ile değiştirmek olan kornea nakli. Ancak aile sol göz halen ışıktan rahatsız ve sadece karanlıkta görebiliyor olduğu için, sağ göz kornea nakli ameliyat önerimiz konusunda isteksiz." dedi.

"Derman arayışındayız"

Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen de Devrim Eylenti'nin 15 yaşında çok geç tanı almış bir hasta olduğunu belirterek, "Bu süreçte hem böbreklerini hem de korneasını maalesef kaybetmiş. Yaklaşık üç yıldır Devrim Eylenti'nin durumundan haberdarız. Aile ile birlikte uzman bir derman arayışındayız. Devrim'i karanlıktan kurtaracak bir haber için yaşıyoruz. Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin Koca'nın desteği ile Devrim'i karanlıktan kurtarıp ışığa kavuşturmayı istiyoruz." diye konuştu.

Hastalık hakkında da bilgi veren Gökmen, sistinozisin genetik kökenli, ailevi geçişli bir hastalık olduğunu ve Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygın olmasından dolayı Batı ülkelerine kıyasla daha sıklıkla görüldüğünü söyledi.

Sistinozisin, hücrelerde sistin aminoasidinin birikimine bağlı bir hastalık olduğunu ve fazla sistinin, hücre içinde oluşturduğu kristallerin birçok doku ve organda hasara yol açtığını belirten Gökmen, "Özellikle böbrekler ve gözler hasara karşı savunmasızdır. Bunun yanında tiroid, karaciğer, pankreas, kaslar, kemik iliği, lenf nodları, dalak gibi birçok yaşamsal organda disfonksiyona neden olur." dedi.