Son Dakika Spinal Müsküler Atrofi Haberleri

18 Kas

SAMSUN Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Sağlık Bilimleri Fakültesi Öğretim Görevlisi Doktor Sema Gül, 6 yıldır, bebeklere yönelik yapılan çalışmalarında 'BabySensAI' teknolojisini geliştirdiklerine değinerek, "Özellikle Serebral palsi ve Spinal müsküler atrofi (SMA) gibi nörogelişimsel...

30 Ağu

SMA Tip-1 hastası 4 aylık Alya'nın tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyası başladı.

30 Ara

Adana'da SMA hastalığına yönelik taramalar için bölge laboratuvarı hizmete girdi, toplum için önemli bir adım.

22 Ara

SMA hastası İkbal bebeğin babası Umut Kardeş, tepkilerin ardından intihar ederek yaşamına son verdi.

21 Ara

SMA teşhisi konan İkbal bebeğin annesi, baba Umut K.'ye para verilmemesi gerektiğini bildirdi.

16 May

Bayburt'ta yaşanan aile içi tartışma, hakarete kadar uzandı. Hakarete uğrayan mağdur taraf, şikayetçi olduğu kişiyle uzlaşma sağlamak için Spinal Müsküler Atrofi hastası bir çocuğa bağış yapılmasını şart koştu. Uzlaştırma Bürosu görevlilerinin özverili çalışmaları sonucunda dosya mahkemeye intikal etmeden çözüme kavuşturuldu.

06 May

Bayburt'ta alacak verecek meselesinden dolayı husumetli olan taraflar, Spinal Müsküler Atrofi(SMA) Tip 1 Hastası olan Cennet Su Ateş'e bağış şartıyla uzlaştılar. Uzlaştırma Bürosu ekipleri aracılığıyla yapılan görüşmeler sonucunda, T.O, SMA hastası bir çocuğa bağış yapılması şartıyla Y.A ile uzlaşmaya varacağını bildirdi. Y.A, kabul ederek Cennet Su Ateş adına açılan valilik izinli hesaba 2 bin lira yatırdı ve dosya mahkemeye intikal etmeden kapatıldı. Cumhuriyet Savcısı Asya Büşra Alim, uzlaşmanın kamu yararına olan edimleri desteklediğini ve Uzlaştırma Bürosu ekiplerine teşekkür etti.

15 Nis

Çiğli Belediyesi Nisan ayı olağan meclis toplantısında, SMA hastası Doruk Çukurcu'ya huzur haklarının bağışlanması önerisi oy birliği ile kabul edildi. Ayrıca, 2023 yılı Faaliyet Raporu da oy çokluğu ile kabul edildi. Mecliste ayrıca Kıyı ve Ege Belediyeler Birliği Meclisleri ile İzmir Kuş Cenneti Koruma ve Geliştirme Birliği Meclisi üyeleri belirlendi.

28 Ara

Tokat'ta 4 ay önce dünyaya gelen Utku Limoncu'nun kalbinde delik ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tespit edildi. Anne ve baba, bebeğin tedavisi için yardım kampanyası başlattı ancak toplanan para yetersiz kaldı. Anne, bebeğini toprağa vermek istemediğini ve onun yaşamasını istediğini belirtti.

27 Ara

Sağlık Bakanlığı, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yönelik taramaları 2022 yılından bu yana gerçekleştiriyor. Bugüne kadar 1 milyon 500 binden fazla bebeğe ve 1 milyon 100 binin üzerinde yetişkine tarama yapıldı. Taramalar sonucunda 235 bebekte SMA tespit edildi. Bakanlık, SMA tedavi merkezlerinde erken dönemde tedavi imkanı sağlıyor ve Hücre ve Gen Terapisi Hastanesi kurma çalışmalarını sürdürüyor.

20 Ara

Kocaeli'nin Derince ilçesindeki bir iş yerinde Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarına destek için konulan kumbara çalındı. İlçe Emniyet Müdürlüğü ekipleri, olayın ardından 3 şüpheliyi gözaltına aldı. Tutuklama talebiyle mahkemeye sevk edilen şüphelilerden 2'si tutuklandı.

16 Ara

Adana'da bir internet kafede, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuğa destek için toplanan bağışların konulduğu kumbara çalındı. İşletme sahibinin ihbarı üzerine yapılan çalışmalar sonucunda şüpheli yakalandı ve tutuklandı.

24 Kas

TFF 2. Lig Kırmızı Grup takımlarından Anagold 24 Erzincanspor, Isparta 32 Spor maçının bilet gelirini, spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 9 aylık Nilperi Güler bebeğin tedavisi için bağışlayacak. Bebeklerinin tedavisi için destek arayan aileye kulüp ve futbolcular da destek veriyor. Maçta galip gelmek ve Nilperi'ye umut olmak için tüm vatandaşlar maça davet ediliyor.

04 Kas

Bayburt Cumhuriyet Başsavcılığı Uzlaştırma Bürosu ekiplerinin titiz çalışmaları sonucunda, telefon aracılığıyla işlenen tehdit ve hakaret suçu uzlaşma ile sonuçlandı. Şüpheli, spinal müsküler atrofi hastası olan Arya Manhas'a bin lira bağış yapma şartıyla uzlaşmaya varıldı. Ayrıca, Arya'nın tedavi masraflarına katkıda bulunmak amacıyla toplanan para yüzde 39'a ulaştı.

29 Eyl

Ankara'nın Mamak ilçesinde bulunan bir markette, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebek Alparslan Aktürk için konulan bağış kumbarası, çocuklar tarafından çalındı. Hırsızlık anı güvenlik kamerasına yansıdı.

09 Eyl

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesindeki kişiler için yapılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taramalarında 853 bin 445 kişide taşıyıcılık saptanmadığını açıkladı. Ayrıca, meme kanseri taramalarında 4 milyondan fazla kişiye tarama yapıldığı ve 248 bin 875 kişinin sonucunun pozitif/şüpheli olduğu belirtildi.

08 Ağu

Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza isimli ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaptı. Ahmet Durmuş, 6 aylık olan çocuğunun sadece 1 doz ilaç alabildiğini ifade ederek “Oğlum bana diyor ki ‘Baba benim kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi?’ Diyemiyorum ki oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor. Bakanın yaptığı açıklamalarda zaten her şey güllük gülistanlık, SMA hastaları için yeni hastane kuruluyor ama yok sadece bunlar sözde kalıyor” dedi. Hem Spinraza’nın temininin hem de gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye gelmesini istediğini ifade eden baba da “Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 milyar (bin) para toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim bu döviz kurundan dolayı. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu. Bu da bizim ilacı almamızı bir nevi imkansızlaştırdı” diye konuştu.

08 Haz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bu açıklama, SMA hastası çocukların aileleri için umut oldu. İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in ailesi de tedavi için umutlu bekleyişe başladı. Aile, valilik onaylı bağış kampanyasıyla tedavi için gerekli olan yaklaşık 35 milyon lirayı toplamaya çalışıyor.

08 Haz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bu açıklama, SMA hastası çocukların aileleri için umut oldu. İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in ailesi de tedavinin Türkiye'ye gelmesini bekliyor. Aile, valilik onaylı bağış kampanyasıyla tedavi için gereken yaklaşık 35 milyon lirayı toplamaya çalışıyor.

26 May

Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde Spinal Müsküler Atrofi hastalarına "Nusinersen" tedavisi uygulanmaya başlandı.

24 May

İZMİR'de dünyaya gelen ve topuktan alınan kanla erken tanı konulan ilk bebek, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Pera Başkes'in, Valilik onaylı bağış kampanyasında, tedavi için gerekli miktar toplandı.

16 Nis

İZMİR'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan bağış kampanyasında henüz hedeflenen rakama ulaşılamadı.

16 Nis

İZMİR'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan bağış kampanyasında henüz hedeflenen rakama ulaşılamadı.

14 Mar

SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı.

20 Şub

DİYARBAKIR'da Emrullah (39) ile Ayşe Anuştekin (39) çiftinin 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan, bu süreçten sonra 2 kez de Covid-19 geçiren kızları Fatma Betül (2), depreme ailesiyle birlikte evlerinde yakalandı.

20 Şub

DİYARBAKIR'da Emrullah (39) ile Ayşe Anuştekin (39) çiftinin 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan, bu süreçten sonra 2 kez de Covid-19 geçiren kızları Fatma Betül (2), depreme ailesiyle birlikte evlerinde yakalandı.

02 Şub

İZMİR'de dünyaya geldikten 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan ve topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera'nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, "Toplantıda...

31 Oca

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için risdiplam etken maddeli solüsyon şeklindeki ilacın ruhsatlandırma aşamasına geldiğini ve böylelikle iki ilacın tedavi rehberinde yer alacağını bildirdi.

31 Oca

SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için ikinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de hangi hasta grubuna kullanılacağını ele alacak.