Samsun Nadir Hastalıkla Mücadele Ediyor

Samsun'da yaşayan 12 yaşındaki Emirhan Seçkin 150 bin kişide bir görülen "Epidermolysis Bullosa" (EB) hastalığı ile mücadele ediyor. Küçük çocuğa bir haftalıkken teşhis edilen hastalık nedeniyle derisinde su kabarcıkları ve derin yaralar oluşuyor. Tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele eden Emirhan Seçkin, hastalığına rağmen yaşama sevinci ile takdir topladı. Atakum İlçesi'nde yaşayan 31 yaşındaki Reşit ve 30 yaşındaki Fatma Seçkin çiftinin ilk çocukları olan 12 yaşındaki Emirhan Seçkin'e bir haftalıkken dünyada 150 bin kişide bir kişide görülen EB hastalığı teşhisi konuldu. Derisin de su kabancıkları ve yaralan oluşan 6'ncı sınıf öğrencisi Emirhan Seçkin, derisinin aşırı hassas oluşu nedeniyle sürekli tedirgin bir şekilde yaşıyor. Küçük bir sürtünme ve darbede bile su kabarcıkları olarak yaralanan küçük çocuğun ilaç masrafları ise aileyi maddi olarak zorladı. Geçirdiği iş kazası nedeniyle bir yıldır çalışamayan 2 çocuk babası Reşit Seçkin, bu hastalığın tam tedavisinin bulunmadığını yaraların iyileşmesi için devletin karşıladığı bir krem ilaç bulunduğunu söyledi. Oğlunun tedavisinde son 1 yıldır yeni çıkan farklı bir krem kullandıklarını ve bundan çok fayda gördüklerini ifade eden Reşit Seçkin, "Devletin karşıladığı ilaç oğluma hiç fayda etmiyor. Yarasının biri düzelirken hemen yanında yine başka bir yara çıkıyor. Son bir yıldır kullandığımız yeni kremi ise devlet karşılamıyor. Kozmetik ürünü olarak görüldüğü bize söylendi. Ancak biz mecburen bu yeni kremi kullanmak zorundayız. Bu oğluma çok iyi geldi. Ancak pahalı bir krem. Bir adedi 32 lira. Oğlumun tüm vücudunda yaralar olduğu için biz günde 2 tüp krem kullanıyoruz. Ayrıca yine devletin ödemediği yaraların derinleşmesini önleyen büyük yara örtüsü bulunuyor. Bununda tanesi 90-200 TL arasında değişiyor. Bunu da devlet ödemiyor. Bütün bu tedavi giderlerini karşılamamız mümkün olmuyor" dedi.

Anne Fatma Seçkin ise, oğlunun vücudunun her tarafında su baloncukları ve yaralar çıktığını söyleyerek, "Ufak bir darbe veya sürtünmede bile vücudunda yaralar oluşuyor. Kaşıntı ve yaralar nedeniyle oğlumun gece uyku bile uyuyamadığı zamanlar oluyor. Her gün yara pansumanı yapıyorum. Çok zor bir bakımı var. Kozmetik ürünü olarak görülen cilt kremi oğluma çok faydalı oldu. Bizim gibi bu durumda olan bu hastalıkla mücadele eden Türkiye'de yaklaşık 200 hasta var. Bu çocukların bunlardan faydalanmasını istiyoruz. Bizim gücümüzün bunları karşılamaya yetmesi mümkün değil" diye konuştu. Hastalığına rağmen yaşama sevincini hiç kaybetmeyen Emirhan Seçkin, "Vücudumda yaralar çıkıyor. Su toplanıyor. Annem baloncukları patlatıyor. Annem bir krem aldı onu sürünce düzeliyor. Yoksa yaralar çok kaşınıyor. Canım yanıyor. Kremi sürünce kaşınmıyor geçiyor. Ama babam alamıyor. Bazen gece bile uyuyamıyorum" dedi.

Aileye tedavi masraflarının giderilmesi için yardımda bulunan hayırsever Ahmet Yaşar ise, "Bu hastalıkla mücadele eden ailelerin yeni çıkan bu kremi alması kullanmaları mümkün değil. Oldukça maaliyetli bir durum. Ayrıca yara örtüsü de karşılanmıyor. çocukların ciltlerinin korunması için bu yara örtülerini de kullanmaları gerekiyor. Biz elimizden gelidiğince destek oluyoruz ancak yardımlarla bu sorunun tamemen çözülmesi mümkün değil" diye konuştu.

Samsun Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Dermatoloji Bölümü öğretim üyesi Doç.Dr. Müge Güler Özden, Epidermolysis Bullosa hastalığının kesin tedavisi olmadığını belirterek, "Bu hastalık kişide ömür boyu sürüyor. Genetik bir deri hastalığı. Kişinin derisi çok ufak bir darbede bile hemen su toplar, kabarır, derin yaralar oluyor. El ve ayaklarda ilerleyen süreçte organ kaybı yaşanabilir" dedi.