Cam Kemik Hastası Hüseyin'in Okuma Azmi

RIDVAN TANDOĞAN - Halk arasında "cam kemik" olarak bilinen ve kemiklerde kolayca kırılmalara yol açan "Osteogenesis Imperfecta" hastalığı bulunan 10 yaşındaki Hüseyin Cihan Kök, yaşadığı zorluklara rağmen eğitimini sürdürme konusundaki azmi ve kararlığıyla örnek oluyor.

Balıkesir'in Gönen ilçesine 8 kilometre uzaklıktaki kırsal mahallelerden Üçpınar'da ailesi ile yaşayan Kök, Milli Eğitim Bakanlığının "Evde ve Hastanede Eğitim Hizmetleri Yönergesi" kapsamında, Gönen Atatürk Ortaokulu'ndan gönderilen 2 öğretmenden haftada 12 saat 5. sınıf dersleri alıyor.

Kök, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hareket ettiğinde kemikleri kırıldığı için bu yaşına kadar hayatının büyük bölümünde yatarak gördüğü tedavisinin iyi gitmesi üzerine, oturmaya başladığını söyledi.

Oturabildiği için tekerlekli sandalye kullanabildiğini, çiftçilik yaparak geçimini sağlayan ailesinin desteğiyle yaşamını sürdürdüğünü ifade eden Kök, evde eğitim imkanının büyük faydasını gördüğünü dile getirdi.

Kök, derslerini ve öğretmenlerini sevdiğini, eğitimini sürdürme konusunda kararlı olduğunu vurgulayarak, "Büyüyünce çocuk doktoru olmak istiyorum." dedi.

"Kemikleri 'Çıt' diye kırılıyor"

Anne Esra Kök de oğlunun doğuştan cam kemik hastası olduğunu ve zorlu bir tedavi sürecinden geçtiğini belirtti.

Oğlunun bugüne kadar hep sırt üstü yatmak zorunda kaldığını ifade eden Kök, "Kemikleri gelişemediği için ne kadar hafif dönerse dönsün kemikleri 'çıt' diye kırılıyor, bu yüzden doktorları 'ameliyat olmaz' dediler. Bugüne kadar tedavileri yapıldı. Şimdi yeni umut olarak yaşı ilerlemeden Adana'da özel bir hastanenin ortopedi bölümünde tedavisine devam edeceğiz. İnşallah oğlum yürüyecek hale gelir." diye konuştu.

"Hüseyin'de okuma azmi fazlasıyla var"

Gönen Atatürk Ortaokulu'ndan gelen öğretmenlerden Salim Nizam da, Hüseyin Cihan Kök'ün başarılı bir öğrenci olduğunu vurguladı.

Nizam, bir öğretmen arkadaşıyla haftada 12 saat evde eğitim verdiklerini belirterek, şöyle konuştu:

"Hüseyin'de okuma azmi ilk eğitimine başladığımızdan beri fazlasıyla var. Okumada hiç problem çekmiyor. Öğrencimiz hastanede tedavi görenlerden daha şanslı, burada evinde doğa ile iç içe eğitim görüyor, kitap okuyor, resim çiziyor. Öğrencimiz belden üst kısmında problem gözükmüyor ancak zaman zaman çok hareket ettiğinde bacaklarında kırılmalar oluyor böyle durumlar oluştuğunda doktorları tedavisini sağlıyor. Haftada bir gün ailesi tarafından hastaneye götürülüyor ve doktorlar tarafından tedavi süreci sürekli kontrol ediliyor."

Öğrencisinin okul kütüphanesinden faydalanamadığı için kitapları taşıma görevinin kendilerine düştüğünü anlatan Nizam, "Öğrencimize zaman zaman moral olsun diye sürpriz yapıyoruz ve okuldaki sınıf arkadaşlarını buraya Hüseyin'in evine getiriyoruz. Böylelikle öğrencimiz Hüseyin Cihan'ın bu özlemini, hasretini de gidermiş oluyoruz." dedi.

Cam kemik hastalığı

Balıkesir Üniversitesi Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Nilay Şahin, halk arasında "Kırılgan kemik hastalığı" olarak bilinen "Osteogenesis Imperfecta"nın, temel olarak kemik dokuyu tutan, genetik bir rahatsızlık olduğunu söyledi.

Rahatsızlığın dünyada görülme sıklığının 100 bin kişide 6-7 olduğunu belirten Şahin, buna her 20 bin bebekten birinde rastlanabileceğini aktardı.

Şahin, bu rahatsızlıkta, kemiklerin hiçbir darbe almadan veya çok hafif bir darbe ile kolayca kırılabildiğini ifade ederek, "Tedavide temel olan hastanın eğitimidir. Bu hastalıkla nasıl yaşanacağının öğretilmesi hem çocuğa hem de aileye önemlidir. İlaç olarak hastalığın tipi ve hastanın durumuna göre kemik erimesi ilaçları verilebilmektedir. Bunun dışında kırıkları ve oluşan deformitelerin tedavisi yapılmalıdır. Gen tedavisi ve büyüme geriliği olanlarda büyüme hormon tedavisine yönelik çalışmalar henüz araştırma aşamasındadır." dedi.