Esma'nın SMA Mücadelesi: Gen Tedavisi İle Hayata Dönüş

İZMİR'de yaşayan 19 aylık Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Esma Gönültaş, Dubai'deki gen tedavisinden faydalandıktan 1,5 ay sonra Türkiye'ye döndü. Kızının kampanyasına destek olanlara teşekkür eden Gülşah Gönültaş (37) "Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. İlacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kızımın kurtulacağına inandım" dedi.

Bornova'da yaşayan Halil (40)-Gülşah Gönültaş çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Esma Gönültaş'a topuğundan alınan kanla doğumundan bir hafta sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Minik Esma, belirgin bir kas kaybı yaşamadan, geçen 24 Kasım'da Dubai'de gen tedavisinden faydalandı. Kampanya sürecinin tam 1 yıl sürdüğünü anlatan anne Gülşah Gönültaş, kızının ilacını aldıktan sonra tüm huzursuzluklarından kurtulduğunu ve mutlu bir bebek olduğunu söyledi. Gönültaş, "Esma 16 aylıkken kampanyamız bitti. Esma ilacına kavuştu. Sesimizi duyurmaya çalışmak ve çaresizliğimiz çok zordu. Bir hastalık var önünüzde, ama çaresi de var. Çare bizim halkımızdı. Bunu duyurmak önemliydi. Bir ağladık, bir güldük ama çok şükür süreci atlattık" dedi.

'İLACINI ALDIKTAN SONRA HAREKETLENDİ'

Dubai'de Esma'ya bir dizi test uygulandığını ve ilaca uygunluğuna bakıldığını belirten Gönültaş, kızlarının herhangi bir kas kaybı yaşamadan ilaca kavuşmasının mutluluğunu yaşadıklarını kaydetti. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esma'nın ilacı aldıktan sonra daha da güçlendiğini belirten Gönültaş, "24 Kasım'da ilacını aldı. İlacını aldıktan sonra hareketlenme geldi. O huzursuzluk gitti. Bütün halkımıza teşekkür ederiz. Çok mutluyuz. Esma yürürken yere düşüyor, kendini tutamıyordu. Şimdi rahat yürüyor. Ağrıları yok. Devamlı burnu akıyordu. İlacı aldıktan sonra huzurlu bir Esma oldu. Çok kas hastası var. Aileler çaresiz. Bütün bebekler ilacını alsın, sağlığına kavuşsun istiyorum. Esma erken tanı aldı, ilacına erken kavuştu. Orada bazı bebekler gördük. Esma daha sağlıklıydı. Çünkü kas kaybı yoktu. NG ya da trakesi (beslenme hortumu) yoktu. Giden kas kaybı yerine gelmiyor. Şu an sağlıklı bir bebek gibi. Diğer evlatlarım gibi büyüyor" diye konuştu.

'ARTIK KİLO KORKUMUZ BİTTİ'

Tedaviden önce Esma'yı kilo almaması için beslenmede kısıtladıklarını anlatan Gönültaş, kızlarının tüm çocuklar gibi her istediğini yiyebilmesinin de mutluluk verici olduğunu ifade etti. Gönültaş, "Eskiden kilo almaması gerekiyordu. Çok şükür yemeğini rahat yiyebiliyor. Artık o korkumuz bitti. Haftanın 3 günü fizik tedaviye gidiyoruz. 8 ay gideceğiz. Daha sonra Esma'nın durumuna göre karar verilecek. Bacaklarına güçlenmesi için bandaj takıyoruz" dedi.

'EVLAT İLE SINANMAK ÇOK ZOR'

Anne Gönültaş, "Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. Başaramayacağız diye korkuyordum. Esra, ilacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kurtulacağına inandım. Rabb'im kimseye bu acıyı vermesin. Evlat ile sınanmak çok zor. 6 yaşındaki oğlum kampanya bitince mutluluktan zıpladı. Sadece Esma'yı değil, diğer çocuklarımı da kurtarmış oldular. Çünkü onların da psikolojisi bozulmuştu" diye konuştu.