İzmir Lösemi Hastası Ece İlacını Bekliyor

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan ve bir yıldır lösemi hastalığıyla mücadele eden 16 yaşındaki Ece Tosunoğlu, her gün kullanmak zorunda olduğu ilacını Türkiye'de bulamıyor. İlacın yurt dışından ithal edilmesi için Türk Eczacıları Birliği'nden talepte bulunduklarını anlatan Ece, ilacın kendisi gibi tüm kanser hastası çocuklar için hayati önem taşıdığını söyledi.

Emekli Yüksel Tosunoğlu (56) ve Emine Tosunoğlu (48) çiftinin kızları Ece, 9 Haziran 2017 tarihinde akut myleblast lösemi (AML) hastalığı ile tanıştı. Vali Erol Çakır Anadolu Lisesi'nde 10'uncu sınıfı bitiren Ece Tosunoğlu, öğrenimine ara vererek yaklaşık 7 ay hastanede lösemi tedavisi gördü. Şimdi ise ayda 4 gün hastanede kemoterapi almaya devam eden Tosunoğlu'nun, idame tedavisi için günde iki kez Lanvis isimli ilacı kullanması gerekiyor. Bu ilacı Türkiye'de bulmakta zorluk çeken Ece, hızlıca ithal edilmesi için yetkililere çağrı yaptı.

İlacın herhangi bir muadili bulunmadığını belirten baba Yüksel Tosunoğlu, kullanmazlarsa en başa dönmekten korktuklarını söyleyerek, Türkiye'nin hiçbir yerinde bu ilacı bulamıyoruz. Türkiye Eczacılar Birliği'nden talep ettik. Reçetemiz var, ama ödemesi yapılmıyor. İlacın bir kutusu 131 Euro. İçinde 25 adet var, günde 2 tablet alıyoruz. 7 ay daha kullanmak zorundayız. Daha sonra devam edecek miyiz belli değil. İlacı kullanmak zorunda olan tüm hastalar zor durumda. Sağlık Bakanlığı bu işe el atmak zorunda. Bizim de takatimiz kalmadı, çaresiziz dedi.

BU SORUN TÜRKİYE'NİN SORUNU

İlaca ulaşmakta zorluk çektiklerini anlatan Emine Tosunoğlu da, 30 Mayıs'ta Eczacılar Birliği'ne 8 kutunun bedeli 1070 Euro ödedik. Bu parayı kendi imkanlarımızla eşten dosttan bulduk. Çünkü kızımızın sağlığı için bulmak zorundaydık. O da sadece 3 ay yetecek. Sonra yine aynı sorunla başbaşayız. Bu sadece bizim sorunumuz değil, Türkiye'nin sorunu diye konuştu.

Eski sağlığına kavuşmak isteyen Ece ise şunları söyledi

Tedavimin devam edebilmesi için benim bu ilaca ihtiyacım var. Sadece ben kullanmıyorum, benim gibi çok hasta var. Bu ilaç bizim için hayati bir öneme sahip. Bu ilacı almamız gerekiyor. Devlet büyüklerinden yardım istiyoruz.

AİLELER ARASINDA BAĞ KURUYORLAR

Çocukları lösemi tedavisi gören ailelerin Lanvis'in çok zor geldiğini bildikleri için yarım kalan ilaçları derneğe bıraktıklarını anlatan Kan Ordusu Kanser Derneği Başkanı Serhat Aytan (38) ise aileler arasında güçlü bir dayanışma kurulduğunu söyledi. Dernek olarak önceliklerinin kan ve trombosit ihtiyacını gidermek olduğunu dile getiren Aytan, şehir dışından gelen ailelelere konaklama ve beslenmeleri için destek verdiklerini belirtti. Her dönem farklı ilaçlarda sıkıntı yaşandığını anlatan Aytan şöyle konuştu

Tedavi sürecini tamamlayan birçok aile, yarım kalan yada hiç açılmamış ilaçlarını bize teslim ediyor. Sürekli ailelerle iç içe olduğumuz için kimin ne ihtiyacı varsa hemen duyuruyoruz. Lanvis'te sıkıntı yaşanmaya başlayınca elimizde kalan 7-8 paketi 3-4 çocuğa eşit pay ettik. Şimdi bizim elimizde de yok. Her yıl bazı ilaçlar bu şekilde 'yok'a düşüyor. Bu durum çantacı diye tabir edilen ilaç simsarlarının işine yarıyor. Çünkü bir ilaç karaborsaya düştüğünde daha pahalıya satılıyor. O ilacın gerçek olup olmadığı da belli değil. Açıkçası çocukların sağlığı açısından endişeliyiz. Aileler arasında bu bağı kurduk. Çocuklar uzun süre hastanede kaldıktan sonra dışarı çıktıklarında bu ilaçla en az 1 yıl devam etmeleri gerekiyor. Sağlık Bakanlığı, çocuklarımızı mağdur etmesin. Çünkü çok zorlu bir süreçten geçiyorlar. Son evresinde bu ilaca ihtiyaçları var. Bu ilaç hayat demek.

ECRİN'DEN ECE'YE MORAL

İki yıl önce lösemi teşhisi konulan ve zorlu tedavi sürecinin ardından sağlığına kavuşan Balıkesirli Ecrin Akkuş da, Kan Ordusu Kanser Derneği çatısı altında Ece ablasına moral ziyareti yaptı. Ecrin'in 13 ay Ege Üniversitesi hastanesinde tedavi gördüğünü anlatan mobilya ustası baba Süleyman Akkuş, kendilerinin de zaman zaman ilaç sıkıntısı yaşadıklarını dile getirdi. Almanya'dan bulunan yüzde yüz uyumlu iliğin nakledilmesiyle kızlarının sağlığına kavuştuğunu dile getiren Akkuş, 2017'nin Nisan ayında nakil oldu. İliği Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi (TÜRKKÖK) buldu. Şuan herhangi bir ilaç kullanmıyoruz. Biz şanslıydık, hızlıca ilik bulundu ve kızımız sağlığına kavuştu. Umudumuzu kaybettiğimiz zamanlar olmuştu ama tüm ailelere tavsiyemiz, pozitif olsunlar. Çocukların moralini yüksek tutsunlar dedi. 13 ay kapalı hastane ortamında zor günler geçirdiklerini söyleyen anne Emine Akkuş ise, Ecrin kemoterapi gördü, ağız yaraları oldu, iştahsızlık sorunu yaşadı. Nakil dönemi zor geçti, tutar mı diye endişeliydik. Ama herşey geride kaldı, şimdi evimize döndük. Ayda bir kontrole geliyoruz. Ecrin iyi, daha da iyi olacak işallah diye konuştu.

Ece ablasına sıkı sıkı sarılan ve ona desteğini gösteren Ecrin Akkuş (10), 2 yıl uzak kaldığı okuluna döneceği için çok heyecanlı olduğunu söyleyerek, Şuan çok mutluyum. Evde eğitim gördüm ama seneye okula gideceğim. 2 yıl uzak kaldım okulumdan. Büyüyünce hemşire olmak istiyorum dedi.