Minik Şeymanur, Sağlığına Kavuşacağı Günü Bekliyor

TANER BUKA - Bilecik'te kalıtsal sinir sistemi rahatsızlığı olan "krabbe" hastalığına yakalanan 21 aylık Şeymanur Şarklı, tıbbi cihazlara bağlı olarak yaşam mücadelesini sürdürüyor.

Doğumundan 6 ay sonra "krabbe" hastalığı teşhisi koyulan ve görme, işitme, his kaybı, gelişim bozukluğu yaşayan Şeymanur Şarklı, ciğerleri iflas ettiği için nefes almada güçlük çekince boğazından açılan delik sayesinde yaşamını devam ettiriyor.

Tıbbı cihazlara bağlı olarak hayatını devam ettiren minik Şarklı, kendisini sağlığına kavuşturacak tedavinin bulunmasını bekliyor.

Şeymanur'un annesi Salime Şarklı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının doğumundan sonra hiç bir sıkıntısı olmadığını, 3 aydan sonra boynunu tutamamaya başladığını söyledi.

Doktora götürdükleri kızları için ilk önce "vitamin eksikliği" tanısı konulduğunu dile getiren Şarklı, kızının rahatsızlanma evresini şöyle anlattı:

"İlk verilen ilaçları kullanırken rahatsızlandı. Sonra görme takibi kötüleşti. Görme takibi kötüleşince doktorumuz nörolojiye çıkması gerektiğini söyledi. Ankara ve Eskişehir'deki hastanelerde kızım için umut aradık. İlerleyen zamanlarda yutma refleksini kaybettiği için mideden ameliyat yapıldı. 2 ay hastanede yattıktan sonra evimize geldik. Aradan 2-3 hafta geçtikten sonra kalbi durdu. Burada Allah'a şükür, doktorlar sayesinde geri getirdiler ama ciğerleri iflas ettiği için nefes alma güçlüğü çekmeye başladı. Yer yer yoğun bakım arandı. Sonra yoğun bakımda makineden ayrılamadı. Boğazının açılması gerektiği söylenildi. Biz başta istememiştik ama sonra bize verilmeyeceği söylenildiğinde 'yanımızda olsun' diye boğazından açtırdık. O günden beride boğazından açık bir şekilde hayat mücadelesini sürdürüyor. Hastalığının şu ana kadar hiç bir tedavisi yok. Evde elimizden geldiğince bakmaya çalışıyoruz."

Şeymanur'un rahatsızlığından dolayı görme, duyma, his kaybı, gelişim bozukluğu yaşadığını ve her geçen gün daha kötüye gittiğini anlatan anne Şarklı, kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyor.

"Hayırseverlerden destek bekliyoruz"

Şeymanur'un babası Erkan Şarklı da seramik sektöründe işçi olarak asgari ücretle çalıştığını söyledi.

Kirada oturduklarını ve eşinin çalışmadığını ifade eden Şarklı, "Maddi durumumuz iyi değil. Kızımın hastalığına çare bulunmasını istiyorum. Bu konuda hayırsever vatandaşlardan da destek bekliyoruz." diye konuştu.

"Krabbe" hastalığı

Kalıtsal bir sinir sistemi rahatsızlığı olan bu hastalık, beyin ve sinir hücrelerine zarar veriyor. 100 bin de bir görülen hastalık, bebeklerde birkaç aydan sonra kusma, ateş, başını tutamama, tam olarak oturamama, iştahsızlık, kasılma gibi belirtilerle ortaya çıkıyor.