Sakarya Sma Hastası Çocukların Ailelerinden Ilaç Eylemi

Sma hastası çocukların ailelerinden ilaç eylemi

ADAPAZARI'nda bir araya gelerek eylem yapan SMA hastası çocukların aileleri, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun ilaçları karşılayacağı yönündeki haberlerin asılsız çıktığını iddia ederek, ilaçların karşılanmasını istedi.

Adapazarı'nda yaşaması için kampanyalar yapılan 8 buçuk aylık Eymen Çapkın'ın ölümüyle gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Türkiye'nin birçok yerinden Adapazarı'na gelerek Demokrasi Meydanı'nda toplandı. Yaklaşık 50 kişi yerlere SMA hastası çocukların fotoğraflarını koyarak "Ölüme değil, çözüme ortak ol" ve "İlacımı istiyorum" yazılı pankartlar taşıdı. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun SMA hastalarının ilaçlarını karşılayacağı yönündeki haberleri gördükten sonra gittikleri Ankara'daki Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan olumsuz cevap aldıklarını söyleyen hasta yakınları, bakanlığın yaptığı açıklamanın asılsız olduğunu iddia etti.

Topluluk adına konuşan çocuğunu SMA hastalığından kaybeden Levent Sarı, bakanlığın bu açıklamayı ölen Eymen bebeğin acısını dindirmek için yapmış olabileceğini belirterek, "Bizi telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara'ya gittik. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nda yetkiliyle görüştüm, medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Ankara'ya gittiğimde ise bana söylenen cevap şu, 'Öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. Sadece biz 30 tane acil erişim paketi altında ilaç verdik'. Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek için mi veya üstlerine alacakları tepki için mi böyle bir şey yaptılar? Bunu da bilmiyoruz. Bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu" diye konuştu.

Vatandaşlar yapılan basın açıklamasının ardından vaat edilen ilaçların verilmesini istedi.