SMA hastası Sofia, pastasındaki tek mumu üfleyemeden 1 yaşına girdi

ADANA'da Kateryna-Umut Şen çiftinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası kızları Sofia Deniz, 1 yaşına girdi. Pastasındaki tek mumu üfleyemeyen ve 'Zolgensma' adlı gen terapisi için az vakti kalan Sofia için ailesi yardımseverlerden destek bekliyor.

Ukrayna'da 2 yıl önce tanışıp, evlenen Kateryna Şen (27) ile bir özel şirkette satış temsilcisi olarak çalışan Umut Şen'in (39) Sofia Deniz adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. 4 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle bebeklerinin durumundan şüphelenen Şen çifti, götürdükleri hastanede yapılan testlerde Sofia Deniz'in SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Tedavi için Amerika'da tek doz uygulamalı ve 2.1 milyon euro tutarında olan 'Zolgensma' adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, sosyal medyada bir sayfa açarak yardım kampanyası başlattı.

MİNİK SOFIA 1 YAŞINA GİRDİSofia Deniz'in 1'inci yaş gününü kutlayan ailesi, minik kızın pastasındaki tek mumu dahi üfleyecek nefesinin olmadığını vurguladı. Baba Umut Şen, çok az vakitlerinin kaldığının altını çizerek, "Sofia bugün 1 yaşına girdi. Çok farklı duygularla kutlamak isterdik. Ama inşallah diğer doğum gününde pastasını kendi nefesi ile üfleyecek buna inanıyoruz. Kızımızın pastasına tek mum koyduk. Ama tek mumu dahi üfleyecek nefesi yok maalesef. İnsanlardan Sofia'ya nefes olmalarını istiyoruz" diye konuştu.  ARTIK BURUNDAN BESLENECEKKızlarının sağlık durumu ile ilgili son gelişmeleri anlatan Umut Şen, "Sağlık durumu maalesef her geçen gün daha kötüye gidiyor. Artık zorlanıyor. Solunum ve yutkunma sıkıntısı başladı. Biberondan besleyebiliyorduk ancak artık burundan beslenecek. Çünkü ciğerini korumamız gerekiyor. Ciğerlere su kaçtığında enfeksiyon kapıp zatürreye çevirebiliyor. Yoğun bakıma düştüğünde de çocuğu oradan çıkarmanız çok zor oluyor. Bu nedenle mücadele edip korumaya çalışıyoruz" dedi. İLAÇ İÇİN YARDIM BEKLİYORLARİlaç için gereken 2 milyon 132 bin euronun yalnızca 92 bin eurosunun toplanabildiğini belirten Şen, şöyle konuştu: "Aslında Sofia Deniz'in zamanı yok. Bu ilacı 2 yaş altında almamız gerekiyor. Ama bu ilacı yarın alırsa daha iyi olacaktır. İnsanlar bu ilacı ne zaman alması gerektiğini soruyorlar, biz 'dün' diyoruz. Kaybedecek zamanımız yok. Sosyal medyada bir kampanya başlattık. Şu ana kadar 92 bin euro toplanabildi. Ama ilacın maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Yaklaşık 20 milyon TL'ye tekabül ediyor. Biz biliyoruz ki iyi yürekli, güzel yürekli insanlar var. Kızımın kampanyasına destek olacaklarına inanıyoruz. Zaman daralıyor ve aleyhimize işliyor." Anne Kateryna ise hayırseverlerden kızına nefes olmalarını istedi. Adana-Ukrayna Dostluk Kültür Eğitim ve Dayanışma Derneği Başkanı İrem Tari de Ukrayna devletinin minik kız için mücadele ettiğini kaydetti.