'Bu, sadece benim ailemin hikâyesi değil'

Alexander hastalığını, oğlunuza teşhis konmadan önce duymuş muydunuz?

Hayır, duymamıştım. Oğlum, sağlıklı bir çocuk olarak doğdu ama 11 yaşında yürüme ve dengede durma problemleriyle karşılaştık. Karşımıza ne çıkacağını bilmediğimizden hep korkuyla bekledik. Sürekli araştırdık. Bu hastalığın dünyada sadece 500 kişide görüldüğünü, Türkiye'deyse kayıtlı çok az kişi olduğunu öğrendik. Nedeni hala bilinmiyor. Yıkıldık ama yılmadık. Tutunabileceğimiz sadece umut kalmıştı

? Doktor, oğlunuzun bir süre sonra yürüyemeyeceğini söylüyor ve oğlunuz koşarak odayı terk ediyor. Doktorların, teşhisi hastaların özellikle de çocukların yüzüne söylemelerini doğru buluyor musunuz? Doktorları anlayabiliyorum ama bizim durumumuzdaki hastalar için bunu doğru bulmadığımı söylemeliyim. Anne-babasına "Bu çocuk 10 yıl sonra yürüyemeyecek" demek de doğru değil, ihtimaller yumuşatılabilir. Psikolojik destek alıyoruz.

? Bu kitabı hastalığın bilinirliğini artırmak için mi yazdınız? Evet. Yaşadıklarımızı, hastalıkla ilgili tüm gözlemlerimi anlatmaya çalıştım. Bu hastalıkla yüzleşen ya da yüzleşecek olan herkese faydamız olsun, birbirimizi bulalım istedim. Çok nadir bir hastalık olduğu için bilgiye ve tedavi yöntemlerine çok açız. Bana ulaşanlar, yakınlarında da bu ve buna benzer hastalıklar olduğunu söyleyenler oldu. Her hikayeden etkileniyorum ama moral bozmak, umutsuz olmak yok.

? Bunu nasıl başarıyorsunuz?

Her yeni gün yepyeni bir umut demek. Tüm kapılar tek tek yüzümüze kapanınca, üstelik Alexander hastalığının tedavisinin hatta yan tedavisinin dahi olmadığı doktorlar tarafından anlatılınca elimizde tutunabileceğimiz sadece umut kalmıştı. Biz umut ederken başkalarına da umut olalım istiyoruz. Bu kitap, sadece benim ailemin hikayesi değil. Bilinmezliğe karşı verilen mücadelenin, günlerce aranan bir çikolatanın, tadı unutulmuş baklavanın, başkaları için çare arayıp savaş verenlerin hikayesi...

? Aynı durumda olan ailelere tavsiyeniz var mı?

Sabırlı olup hastalarını sevgi ve şefkatleriyle beslemeleri gerektiğine inanıyorum. Sağlıklı beslenmek çok önemli. Paketli gıda ve asitli içecekler almıyoruz. Maddi olarak bizi zorlasa da doğal besinleri tercih ediyoruz.