Antalya Sma Hastası 5 Yaşındaki Umutcan İlacını İstiyor

Antalya'da SMA hastası Umutcan Kılıç (5), SGK'nın kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Mehmet Topal hayranı Umutcan, İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum dedi.

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci çocuğu Umutcan, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6.5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan, 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp durması gereken bir ayda olmasına karşın duramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıkmaya başladı. Sağlık çalışanı olan anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. Bir hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan'a, bir tür genetik hastalık olan SMA Tip2 tanısı konuldu.

MEHMET TOPAL HAYRANI

Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan'ın hayalleri ise çok fazla. Fenerbahçeli Mehmet Topal hayranı olan, Fenerbahçe'nin maçlarına gitmek isteyen ve Fenerbahçelileri çok sevdiğini söyleyen Umutcan, istek ve hayallerini ise 'İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum şeklinde sıraladı.

SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM

Umutcan'ın hikayesini anlatan Rukiye Cop, oğlunun 8 aylık olana kadar hiç hastalık belirtisi göstermediğini söyledi. 'Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdümö diyen anne, sözlerini şöyle sürdürdü

'Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti.

KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM

Umutcan'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu anlatan Rukiye Cop, 'O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim 'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık dedi.

HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI

SMA'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü, ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığını öğrendiğinde çok mutlu olduğunu söyleyen Cop, şunları kaydetti

'Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli.