Cam Kemik Hastası, İkizler "Birinin Kemiği Kırılınca Diğeri de Hissediyor"

Cam kemik hastası, ikizler "Birinin kemiği kırılınca diğeri de hissediyor"

Elazığ'da 13 yaşındaki cam kemik hastası ikizler, evde eğitimle hayata tutunurken, en çok Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ı görmek veya görüntülü olarak konuşmak istiyor

ELAZIĞ - Elazığ'da 13 yaşındaki cam kemik hastası ikizler, evde eğitimle hayata tutunurken, en çok Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ı görmek veya görüntülü olarak konuşmak istiyor

5 çocuklu İsa ve Fidan Canlı ailesinin 13 yaşındaki ikizleri Zeliha ve Fatma cam kemik ((Osteogenesis imperfekta) hastalığı ile doğdu. Canlı ailesi, dokunmaya korktuğu ikizlerine, yeni doğmuş bebek gibi bakıyor. Hayatının çoğunu evde geçiren ikizler, Milli Eğitim Bakanlığının 'Evde Eğitim' uygulaması ile haftanın 5 günü evde ders görerek hayata tutunuyor. İkizler, en çok ise Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ı görmek veya telefonla da olsa görüntülü konuşmak istiyor.

"Birinin kemiği kırılınca diğeri de hissediyor"

Kızlarının doğuştan cam kemik hastası olduğunu belirten baba İsa Canlı, "İkizlerim çok hassas. Anne ve babadan hariç kimse bir yere kaldıramaz. Koltuk altından tutabiliyoruz. Başka bir yerden tutunca kemikleri kırılıyor. Birisinin kemiği kırıldığı zaman diğeri de ağrıları hissettiği için daha çok ağlıyor"dedi.

Kemiklerinin otururken bile kırıldığını anlatan baba Canlı, ikizlerden Fatma'nın bir keresinde 1 metre yükseklikten düştüğünü iki ayağını ve bir kolunu kırdığı, kendilerinin düşmemesi için çok dikkat ettiklerini kaydetti.

İkizlerinde hastalıkları nedeniyle hafif düşmede bir çok yerden kırılma olduğunu dile getiren Baba Canlı," Otururken 'kemiğimiz kırıldı' diye bağırıyorlar, 'kıt diye bir ses geldi' diyorlar. Kırıldığı zaman hiç kımıldatmıyoruz. Kendini biraz kastığı zaman başka kemiği de kırılabiliyor diye sağlıkçılar da götüremiyor"şeklinde konuştu.

İkizlerinde oluşan kırıkların iyileşmesinin daha önceleri 2-3 hafta sürdüğünü son zamanlarda ise bu kırıkların iyileşmesinin 2 aydan fazla sürdüğünü dile getiren baba, acıyı birlikte çektiklerini, onları gözlerinden daha fazla sakındıklarını da vurguladı.

"Çocuklar çarpmasın diye odamıza geçiyoruz"

Hastalığından dolayı çok zorluk çektiğini dile getiren ikizlerden Zeliha Canlı, "Dışarı çıkamıyorum, oyun oynayamıyorum, koşamıyorum, istediğim zaman bir yere gidemiyorum ve yürüyemiyorum. Misafir gelince çocuklar bize çarpmasın diye odamıza geçiyoruz. Uyurken ters bir harekette canım acıyor ve kemiğim kırılabiliyor. Hayata dair umutlarım var. Büyüyünce doktor olup kendimi ve benim gibileri iyileştirmek istiyorum. Bizi hayata bağlayan şeyler ailem ve hayallerim"diye ifade etti.

"Cumhurbaşkanımızla görüşmek istiyoruz"

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile görüşmek istediklerini aktaran Zeliha," Kendisi en son Elazığ'a geldiğinde hastalığımızdan dolayı gidemedik. Yine geldiğinde evimize gelip bir çayımızı içmesini isteriz. Gelemezse de görüntülü konuşma yaparak kendisi ile görüşebiliriz"diyerek taleplerini dile getirdi.

İkizinin kolu kırıldığında kendisinin de kolunda ağrı olduğunu ifade eden Fatma Canlı, "O zaman onu konuşmayı ve sakinleştirmeye çalışıyorum. Benim hissetiklerimi oda hissedebiliyor. Benim gibi oda anlayışla karşılıyor. İkizim olduğuna çok seviniyorum. Okula gitmek isterdim. Evde eğitimde diğer arkadaşlarımın aldığı dersleri bende alıyorum. Onlardan bir farkım olmadığını düşünüyorum" diye konuştu.