"Kelebek hastası" Hamza bedenine yüklenen ağır yükü taşımaya çalışıyor (1)

"Kelebek hastalığı" olarak bilinen genetik cilt rahatsızlığı bulunan 15 yaşındaki Hamza Özkan, yaşadığı zorluklara rağmen yaşama tutunmaya çalışıyor.

Kocaeli'nin Dilovası ilçesinde tek katlı evde annesi ve ağabeyiyle yaşayan Hamza Özkan, doğuştan gelen hastalığıyla mücadele ediyor. Kesin bir tedavisi olmayan hastalık, Hamza'nın cildinin bir kelebeğin kanatları gibi en küçük bir dokunuşta bile soyulmasına neden oluyor. Hamza, hastalığı nedeniyle dışarıya çıkamamanın ve istediklerini yapamamanın üzüntüsünü yaşıyor.

"Hiçbir şey yapamıyorum"

Hamza Özkan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığı nedeniyle hiçbir şey yapamadığını, dışarı çıkıp oynayamadığını söyledi. Dışarı çıktığında terlediğini ve yaralarının kaşındığını belirten Hamza, haftada bir gün eve gelen öğretmeninden eğitim aldığını ifade etti. Özkan, maddi durumlarının iyi olmadığını dile getirerek "Sargı ve ilaç gibi ihtiyaçların karşılanmasını istiyorum. Bu ev çok kötü, yeni bir ev olmasını istiyorum." dedi.

"Yaşadığı ortamın çok hijyenik olması gerekiyor"

Anne Remziye Kara, şizofreni hastası eşinin yıllar önce evden ayrıldığını ve bir daha kendisinden hiç haber alamadıklarını dile getirerek yaşamını iki oğluyla sürdürdüğünü söyledi. Oğlunun doğuştan kelebek hastası olduğunu dile getiren anne Kara, "Hamza'nın vücudunun her yeri yara içerisinde. Canının istediği hiçbir şeyi yapamıyor. Dışarıya çıkıp oynayamıyor." dedi.

Oğlunun bakımının çok zor olduğunu anlatan Kara, şöyle devam etti:

"Çok acı çekiyor. Yaşadığı ortamın çok hijyenik olması gerekiyor. Enfeksiyon kaparsa hastalığı ölümcül olabiliyor. Yaralarına tek tek kremlerini sürüyorum, sargılarını sarıyorum. İki günde bir açıyorum sargılarını tekrar sarıyorum. Vücudunun her yeri yara içerisinde, kan ve iltihap akıyor, derisinde baloncuklar oluyor. Balonların içini enjektörle çekiyorum. Çekmezsem daha da büyüyor. Evimiz çok rutubetli, bu Hamza'yı kötü etkiliyor. Toz olmaması için sobasız, doğal gazlı ve rutubetsiz ev lazım ama durumum müsait değil. Elimden geldiği kadar bakmaya çalışıyorum. Doktorlar da yaşadığın şartlara rağmen iyi bakmışsın diyor."

Kara, oğlunun acı çektiği için tahlil yaptırmak istemediğini, bu nedenle sağlık raporunu yenileyemediklerini belirterek "Raporunun yenilenmesi lazım fakat tahlil yaptıkları zaman canı çok acıyor. Üç sene önceki tahlilde kolundaki bant kaldırıldığında derisi soyuldu. O yüzden korktu, tahlil yaptırmak istemiyor. Raporumuz yenilenmediği için malzemeleri alamıyoruz. Hamza mağdur kaldı, sargıları eksik." diye konuştu.

Remziye Kara, oğlunun en büyük hayalinin Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile tanışmak ve tek başına gezebileceği akülü araba sahibi olmak olduğunu sözlerine ekledi.