53. Ulusal Nöroloji Kongresi

Türk Nöroloji Derneği (TND) Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, " Epilepsi, tedavi edilebilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, eğitimine devam edebilir, herhangi bir işte çalışabilir' diye söylendiği zaman aileler şaşırıyor." dedi.

Türk Nöroloji Derneği (TND) tarafından Beldibi Mahallesi'nde bir otelde düzenlenen 53. Ulusal Nöroloji Kongresinde MS, inme, epilepsi, nörolojik hastalıklar, tedavi yöntemleri gibi konular tartışılacak.

Kongrede düzenlenen basın toplantısına, TND Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura ve dernek yönetim kurulu üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın katıldı.

Toplantıda konuşan Dernek Başkanı Öztürk, epilepsi hastası çocukları polikliniklerde tesadüfen bulduklarını belirterek, tedavi almamış, evde güvenli bir odada tutulmuş, tedaviye götürülmemiş ve iş imkanı sağlanmamış çocukların hayatlarını değiştirmenin mümkün olduğunu söyledi.

Epilepsi hastası çocukların tedavi edildikten sonra hayatlarının değiştiğine dikkat çeken Öztürk, "Epilepsi, tedavi edilebilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, eğitimine devam edebilir, herhangi bir işte çalışabilir' diye söylendiği zaman aileler şaşırıyor. Genç kızlar evlenene kadar hastalığını gizliyor. Evlendikten sonra ilk nöbetle bize geliyorlar. Sorulduğunda hastaların çoktan tedavi alması gerekirken, gizlendiği için tedavisini almamış olduğunu, hastalığın ilerlediğini görüyoruz." dedi.

Öztürk, epilepsinin herkesin başına gelebilecek bir hastalık türü olduğunu belirterek, epilepsi hastalarının sosyal yaşamlarına engellemeden hastaların gelişmelerine ailelerin izin vermesi gerektiğini kaydetti.

"Aileler, hastaların görülmemesi için uğraşıyor"

Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura ise epilepsinin, toplumun yaklaşık yüzde birinde görüldüğüne değinerek, " Türkiye'de 750 bin hastanın olduğunu biliyoruz. Çocukluk çağından yaşlılık çağına kadar epilepsi hayatın her alanında ortaya çıkabiliyor." dedi.

Epilepsinin Türkiye'de kabul edilebilir ya da tartışılabilir olmadığını savunan Öztura, "Toplumdaki bazı ön yargılar nedeniyle hastaların hekime ulaşmasında ve tedavi edilmesinden sıkıntılar yaşanıyor. Bu sıkıntıları aşmak gerekir. 40'ın üzerinde nöbet türü var. Büyük nöbetlerde tanı sıkıntımız yok. Küçük nöbetlerde hekime gitme oranı oldukça düşük. Bu hastalar ya farklı hekimlere ya da hekim dışı tedavi deniyorlar. Hastalığın toplumda damgalamaya yol açması nedeniyle tedavi sürecinde sıkıntı var. Aileler, hastaların görülmemesi için uğraşıyorlar. Bu da tedaviyi etkiliyor." diye konuştu.

Epilepsi hastalarının yüzde 60'ını bir ya da iki ilaçla tedavi edebiliyoruz

Öztura, epilepsi hastalarının çalıştığı iş yerinde geçirdiği nöbetin iş hayatında sıkıntılara neden olduğunu, ancak yasal olarak geçerli bir özürlülük oranına sahip olmadıklarını vurguladı.

Hastaları ilk önce ilaçla tedavi etmeye çalıştıklarını belirten Öztura, "Epilepsi hastalarının yüzde 60'ını bir ya da iki ilaçla tedavi edebiliyoruz. Yüzde 10'luk grubunu ikiden fazla ilaçla, yüzde 30'unu pil ve cerrahi yöntemlerle tedavi ediyoruz. Olguların yüzde 80'i tedavi edilebilir. Uygun zamanda uygun hekime, sosyo-kültürel damgalama korkusundan dolayı çok gecikmeden başvuru yapmaları gerekir." dedi.

"SMA hastalığının ilacının yıllık maliyeti 750 bin dolar"

Dernek yönetim kurulu üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın, son yıllarda tedavisi olmayan kas hastalıklarının tedavisinde önemli gelişmeler yaşandığını aktardı.

Bu hastalıklardan en bilinenin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olduğunu dile getiren Prof. Dr. Akalın, bu hastalıkla ilgili basında çok yaygın olarak "tedavisi bulundu" şeklinde haberlerin yer aldığını dile getirdi.

Çok kısıtlı bir hasta grubunda başarı elde edildiğini, onun da tam bir başarı olmadığının altını çizen Akalın, şunları kaydetti:

"Yeni doğan döneminde tedavi verirseniz hastaların bir miktarı iyileşiyor, bir miktarına faydası olmuyor. Eğer siz bu konuyu, 'Hastalığın tedavisi bulundu' diye söylerseniz, bu ilacı temin etmeniz gerekir. Bu ilacın kişi başına yıllık maliyeti 750 bin dolar. Türkiye'de yaklaşık 13 bin civarında SMA hastası olduğunu var sayarsanız maliyet ortada. 20 yaşındaki bir hastaya yapılan bilimsel bir çalışma yok, yeni doğanda oda erken dönemde verirseniz var. O zaman hastalarda, 'Evet bu hastalığın tedavisi bulunmuş ama ben neden ulaşamıyorum.' yanılgısı oluşuyor. Tedavileri yaparken çok dikkatli davranmak ve sansasyonel bir hadise gibi bakmamak yararlıdır. İnsanlar su ilaçları kullanacaklar fayda görme oranları çok düşük. Paraları gidecek ve bir süre sonra, ihtiyacı oranda bu ilaca ulaşamayacak."

Kongre, 30 Kasım Perşembe günü sona erecek.