Erzincan'da ANE hastası çocuğun aylık masrafı 100 bin TL, baba işten çıkarıldı

ERZİNCAN'da 2 yaşındayken nadir görülen ve nörolojik açıdan ağır seyreden rahatsızlık olan akut nekrotizan ensefalopati (ANE) hastalığının ilk atağını atlatan, 7 yaşında ikinci atak sonrası yaklaşık 10 aydır tedavi ve bakım gören Hafsa Keleş'in ailesi, masrafları karşılayabilmek için destek bekliyor.

Erzincan'da yaşayan İsmail ve Mihriban Keleş çiftinin 2 çocuğundan büyüğü olan Hafsa, 2 yaşında akut nekrotizan ensefalopati (ANE) olarak bilinen, genellikle grip gibi viral bir enfeksiyonu takip eden, beyinde ani ve yaygın hasar (nekroz ve kanama) oluşturan çok nadir ve ağır bir beyin işlev bozukluğu hastalığının ilk atağını geçirdi. 2 ay süren hastane tedavisi ve yaklaşık 2 yıl süren takip sonunda hastalığı atlatıp günlük yaşamına dönen Hafsa, 7 yaşında ikinci kez geçirdiği atak sonrası zorlu tedavi sürecine girdi. Yaklaşık 10 aydır evde bakım ve terapi gören Hafsa'nın tedavi süreci, Erzurum Atatürk Üniversitesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından takip ediliyor.

İŞTEN ÇIKARILDI

Hastalığın ikinci atağının ardından yoğun bakım ve tedavi sürecinden geçen Hafsa'nın evde bakım ve terapileri ailesinin desteğiyle sürdürülüyor. Hafsa'nın zaman zaman tepkiler vermeye başlaması, anne ve babasına umut oluyor. İsmail Keleş, "Hafsa'nın hastalığıyla beraber her şey alt üst oldu. Kızımın rahatsızlığı onun hayati fonksiyonlarını zorlaştırdı. Kızımla beraber büyük bir mücadele içindeyiz. Bu mücadeleyi maddi ve manevi olarak çok zor bir şekilde gerçekleştiriyoruz. Sürekli Erzurum'a hastaneye tedaviye gidip gelişim sebebiyle çalıştığım iş yerinden çıkarıldım. Başvurduğum kurumlarda da iş bulamadım. Hafsa'nın hastaneye gitmesi gelmesi, ilaçları derken aylık masrafı 100 bin lirayı buluyor. Bir baba olarak bunları karşılayamıyor olmanın verdiği hüznü yaşıyorum. İnsanlarımızın bizim yanımızda, destek olmalarını bekliyoruz" dedi.

'ZOR GÜNLER ATLATTIK'

Hafsa'nın Türkiye'de ve dünyada çok nadir görülen hastalığa yakalandığını ilk olarak 2 yaşındayken öğrendiklerini belirten Mihriban Keleş, "İlk atağında Erzincan'dan Kayseri'ye sevk edilmişti. O zaman çok şükür 2 ay içerisinde toparlanmıştı. Tedavisi 2 sene boyunca devam etmişti. Hastalıktan sonra tamamen iyileşti, sağlıklı bir çocuktu. Birinci sınıfa başlamıştı ve okuma yazma öğrenmesine çok az bir süre kalmıştı. 10 ay önce bu hastalığın ikinci atağını geçirdi. Doktorlarımızın ifade ettiğine göre bu atağın ikincisini geçirip de yaşayan hiç kimse yok. Çok şükür kızım yaşıyor. Zor günler atlattık. Zorluğumuz biraz daha devam ediyor. Hastalık süresince kızımız hastanede ilk 1 ay yoğun bakımda komadaydı. Komadan çıktıktan sonra 3 ay bitkisel hayatta yaşamını devam ettirdi. Bu hastalıkla ilgili dünyada net bilinen bir tedavi yöntemi yokmuş. Doktorlarımızın belirlediği tedavi yöntemiyle devam ediyoruz. Kızımın günden güne verdiği tepkiler hem doktorların hem de bizim umudumuzu canlandırdı" diye konuştu.

Kızının tedavi sürecinin oldukça masraflı olduğunu belirten Mihriban Keleş, vatandaşlardan destek istedi.