İzmir Dmd Hastası Soner Bir 'Nefes' İstiyor

İzmir'de genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan Duchene Muscular Distrofi (DMD) hastası 27 yaşındaki Soner Durmaz, 7 yıldır solunum cihazına bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Aynı hastalık nedeniyle 14 yıl önce ağabeyini kaybeden ve her yıl durumu ağırlaşan Soner, solunum cihazından kurtulup nefes almak istiyor. Soner'in günden güne gözünün önünde eridiğini anlatan gözü yaşlı anne Arife Durmaz, Çocuğumun tedavisi olsun. Birini kaybettik, öbürünü kaybetmeyelim. Devlet büyüklerimiz bize yardım etsin dedi.

İzmir'de yaşayan doğuştan DMD hastası Soner Durmaz, 7 yıldır yatağa bağlı ve solunum cihazıyla hayatını sürdürüyor. Hastalığı nedeniyle her yıl güç kaybeden Durmaz, annesi Arife Durmaz'ın çabalarıyla 27 yaşına geldi. Sıkı bir Beşiktaş taraftarı ve ünlü şarkıcı Yaşar'ın hayranı olan Soner, hastalığı ile ilgili tedavinin Türkiye'ye getirilmediğini ve kendisi gibi yaklaşık 5 bin kişinin kaderine terk edildiğini öne sürdü. Kendisinden 4 yaş büyük kas hastası ağabeyi Mustafa Durmaz'ın 18 yaşına kadar yaşayabildiğini söyleyen Soner Durmaz, hastalığıyla ilgili şunları anlattı

Ben 7 yıldır yatağa bağlıyım. Boğazım delik, solunum cihazıyla yaşıyorum. Çocukluğum da düşe kalka geçti. Yürüyordum ama denge bozukluğu nedeniyle sık düşerdim. Yaşıtlarım gibi hiçbir zaman olamadım. Hiç okula gidemedim. Annem yıllarca beni rehabilitasyon merkezine götürdü. Annem elim ayağım gibi o olmasa yaşayamam. Sık enfeksiyon oluyorum. Hastalığımın durmasını istiyorum. Yurt dışında bu hastalıkla ilgili daha güzel tedaviler var. Bunların Türkiye'ye de getirilmesini istiyorum. Sadece DMD ile ilgilenen bir hastane istiyoruz. Daha iyi yaşamak, cihazsız nefes almak istiyorum. Tekerlekli sandalyeme binip gezmek istiyorum. Koyu Beşiktaşlıyım. Futbolcularla tanışırsam çok mutlu olurum.

'DUYSUNLAR SESİMİZİ'

3 çocuk annesi Arife Durmaz DMD hastası 2 oğlunu büyük bir özveriyle büyüttü. Onları sırtında taşıyıp rehabilitasyon merkezine ve fizik tedaviye götüren anne Durmaz, büyük oğlu Mustafa'yı 2005 yılında kaybetti. Soner'i de kaybetmek istemediğini belirten gözü yaşlı anne, Çocuğumun tedavisi olsun. Birini kaybettik, öbürünü kaybetmeyelim. Devlet büyüklerimiz bize yardım etsin. 2 çocuğumu da çok zorlukla büyüttüm. Gözümüzün önünde gidiyor çocuklar. İstiyoruz ki ayağa kalksın. Devletten ekmek, AŞ istemiyoruz. Allah'a çok şükür geçiniyoruz. Ama duysunlar sesimizi. Çocuklarımızın böyle kaybolmasını istemiyoruz. Bebekliklerinden beri onları sırtımda taşıdım. Fizik tedavi aldılar, okumasını yazmasını öğrendiler. Ben bilmiyorum onlar öğrensin, dedim. Onlar bir gazete okusunlar dedim. Çok şükür. Yabancı ülkelerde tedavisi varmış, bizimkileri de görsünler dedi.

'DMD HASTALIKLARIYLA İLGİLİ BİR MERKEZ YOK'

2 hasta kardeşiyle birlikte büyüyen İsa Durmaz (30) da annesinin yaşadığı bütün sıkıntıları yakından gördüğünü söyleyerek elinden geldiğince ona destek olduğunu anlattı. Kardeşinin solunum cihazından kurtulmasını isteyen Durmaz, Soner ağırlaştığında 112'yi arayıp çağırıyoruz ama onlar da çoğunlukla nereye götüreceklerini bilmiyorlar. Çünkü DMD hastalıklarıyla ilgili bir merkez yok. Elimizden birşey gelmiyor, çaresiz kalıyoruz. Bu hastalık için de illerde ve ilçelerde bir poliklinik ya da merkez açsınlar. Bir hastaneye gittiğimizde kardeşim, KOAH hastalarının, kanser hastalarının içinde kalıyor. Çabuk enfeksiyon kapabilir diye endişeliyiz dedi. Sigortalı bir işe başlayınca Soner'in engelli maaşının kesildiğini dile getiren Durmaz, şimdi sadece ayda bin 100 lira bakım parası aldıklarını söyleyerek Bakım maaşı çoğu zaman yetersiz kalıyor. Çünkü Soner'in bakımı için gerekli olan birçok malzemeyi devlet karşılamıyor. Solunum cihazını da parayla aldık. Aspirasyon sondası, filtre gibi malzemeleri de parayla alıyoruz. Solunum cihazına bağlandıktan sonra uzun süre yaşayan yok. Soner 27 yaşına geldi. Ama biz onu daha iyi yaşatmak istiyoruz diye konuştu.