İzmir Poyraz'ın Tedavisi Yarım Kalmasın

İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan Yücer ailesinin 4 yaşındaki oğlu SMA Tip 1 hastası Poyraz Yücer, yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilaç için devlet desteğinden yararlandı. İlacı kullanmaya başladıktan sonra Poyraz'ın sağlık durumunun iyiye gittiğini belirten baba Volkan Yücer, Sağlık Bakanlığı'nın tüm tip 1 hastalara 5'inci dozu ödediğini belirterek, "Tedaviyi sürdüren doktor talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

Tuğba Yücer (30) ve Volkan Yücer (34) çiftinin ilk oğlu, Simge Yücer'in (11) kardeşi Poyraz Yücer, 'gevşek bebek sendromu' olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarından biri. Anne Tuğba Yücer'in sağlık personeli olarak çalıştığı Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Poyraz'a henüz 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O dönemde tedavi için gerekli olan ilacın bulunmaması nedeniyle ilk dozu 3.5 yaşında alabildi. Poyraz Yücer, tüm tip 1 hastaları gibi Spinraza adlı ilacın 4 dozunu aldı.

Geçen haziran ayında 5'nci dozu almaları gerekirken Poyraz'ın tedavisini sürdüren doktorun ilaç talebinde bulunmadığını ileri süren baba Volkan Yücer "5'inci doz için hastaneye gittiğimizde doktorumuz herhangi bir istem yapamayacağını, bunun yasak olduğunu söyledi. Bunun üzerine ilaçla ilgili ruhsatlandırmayı yapan kurumla görüştük. Fakat doktorun ilacı yazması gerektiği, aksi taktirde hastamıza ilaç verilemeyeceği söyleniyor. Tip 2 ve 3'lerin ilacını almasını beklerken tip 1'lerin ilaç alması engelleniyor. Bunun için çok üzgünüz. Tip 1 hastası olup da 4 ve 5'nci dozunu alan hastalar var. Bazı hastanelerde bu ilaç yazılıyor, bazılarında yazılmıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz" diye konuştu.

Kadın kuaförlüğü yaparken dükkanını kapatan ve gününün tamamını Poyraz'ın bakımına ayıran baba Volkan Yücer, evin geçimini eşinin aldığı maaşla sağladıklarını söyledi. Bu ilacın Poyraz'ın yaşamasını sağlayacağını savunan Yücer, "Poyraz ilk hastalandığında yaşaması için belirli bir süre veriliyordu. Ama şimdi elini kolunu oynatmaya başladı. İyiye doğru gidiyor. Tedaviyi sürdüren doktor talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.

"POYRAZ İLACA ÇOK İYİ TEPKİ VERDİ"

Poyraz'a haftada 5 seans fizyoterapi uygulayan uzman fizyoterapist Buket Uzun, fiziksel aktivitesini arttıracak çalışmalarla birlikte alternatif tedavilerden yararlandığını anlattı. Tedaviye ilk başladıklarında Poyraz'ın hiçbir hareketi olmayan bir çocukken bazı hareketleri kazandığını söyleyen Uzun, "İki ile başladığı fiziksel aktivite skoru 17'ye kadar yükseldi. Üstelik 4'üncü dozu aldıktan sonra bir ölçüm yapılmadı. Şuan bu değerin daha da yükseldiğini düşünüyorum. 20-25 lere kadar çıkmış olabilir. Dolayısıyla Poyraz ilaca çok iyi tepki verdi. Kış döneminde bazı enfeksiyonlar geçirmesine rağmen çok iyi bir gelişimi var. Ayaklarını, kollarını çekip bırakabiliyor. Emekleme pozisyonuna aldığımızda ve kollarını desteklediğimizde poposunu tutabiliyor. Eskiden bunların hiçbirini yapamıyordu" dedi. Poyraz'ı 6 ay önce destekli oturtabilmek için bile iki kişiye ihtiyaçları olduğunu anlatan Uzun, "Boyun ve sırt kasları güçsüz olduğu için bir kişi boynunu tutuyordu, bir kişi sırtını destekliyordu. Şuan solunumu da iyileşti. Annesi, babası onu alıp balkonda oturabiliyor. Kısa süreli dışarı bile çıkabiliyor. Bunlar çocuk için büyük gelişme. 5 ve 6'ncı dozu alınca neler olabileceğini düşünmek bile bizi heyecanlandırıyor" diye konuştu.

"İLK 4 DOZ BOŞA GİDEBİLİR"

Tedaviye devam edilmemesi durumunda Poyraz'ın durumunun geriye gidebileceğini dile getiren Uzun, SMA'nın giderek kas kaybı artan bir hastalık olduğunu hatırlatarak şunları söyledi:

"Devlet 4 dozu karşıladı ama bunların hepsi boşa gidebilir. Yakın zamanda SMA tip 1 hastası bir çocuğumuzun 6'ncı dozu aldıktan sonra ventilatörden ayrıldığını ve fiziksel aktivitesini yükselttiğini duyduk. Ama 6'ncı dozdan sonra bunu sağladı. Poyraz'da da aynı gelişmenin sağlanabileceğini düşünüyorum. Bu kadar yoğun kas kaybının olduğu bir hastalıkta sabırlı olmak gerekir."