Kistik Fibrozise Karşı Her Bebeğe "Yeni Doğan Taraması"

8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü. Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER), Dünya Sağlık Örgütü'nün kararıyla"Kistik Fibrozis Günü" olarak belirlenen bu günde, hastalığa dikkat çekmek ve Sağlık Bakanlığı'nın tüm yeni doğan çocuklara "Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması" yapması konusunda farkındalık yaratmak için İstanbul Ümraniye Meydan AVM'de çok özel bir etkinlik gerçekleştirdi.

Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER): çocuklarımızın uzun ve kaliteli bir hayat yaşamaları için T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülmesi istenenen "Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması" projesi hakkında farkındalığı artırmayı hedefleyen bir etkinlik gerçekleştirdi. Ümraniye Meydan AVM'de gerçekleşen etkinlikte profesyonel tiyatro sanatçıları ve çocuklar birlikte yer aldılar. Sembolik olarak çocukların 'dövülmesi ' ile başlayan gösteri, izleyenlerin şaşkın bakışları altında devam etti. European Voices İstanbul tarafından desteklenen etkinlik saat 11.00'de başlayarak çeşitli kereler tekrar edildi. AVM'de bulunan yüzlerce kişi bu gösteri sayesinde bilmedikleri bir hastalık ve hastalığın önemli etkileri ile tanışmış oldular.

Kistik Fibrozis nedir?

Doğuştan genetik metabolik bir hastalık olan Kistik Fibrozis; Türkiye'de her 3 bin – 4 bin bebekten birinde görülmekte. Çoğunlukla akciğer ve sindirim sistemini etkileyen hastalık, akciğerlerde balgam birikmesine ve dışarıya atılamayan balgamın akciğerde büyük hasar vermesine sebep oluyor. Kistik fibrozis hastalığı özellikle teşhis edilemediği için çocukların erken ölümlerine sebep olabilmekte. Türkiye'de bilinen kayıtlı hasta sayısı 1800 civarında. Oysa hastalığın görülme oranına göre beklenen hasta sayısı 18-20 bin. Hastaların çoğu ya teşhis konamadığı için bebeklik döneminde ölmekte ya da mutasyon çeşidine göre hastalığı daha hafif seyredenler diğer hastalıklarla karıştırıldığı için uygun tedavi almadan kalitesiz ve daha kısa bir hayat sürdürmekteler.

T.C Sağlık Bakanlığı'na sunulan ve yakın zamanda uygulamaya geçileceğini umduğumuz, yenidoğan tarama testine Kistik Fibrozis'in de alınması, Kistik Fibrozis'in daha bebekken teşhis edilmesi ve tedavinin erken yaşta başlanmasını sağlamakta. Tedavi ne kadar erken başlarsa ve ne kadar etkili ve sürekli yapılırsa kistik fibrozisli çocuklar o kadar kaliteli ve uzun yaşamaktalar.

Yeni doğan döneminde topuktan alınan kan ile yapılan tarama testleri kapsamında ülkemizde de artık Kistik fibrozis hastalığının tüm yeni doğan bebeklerde araştırılması hedeflenmekte. Bu tarama projesi ülkemizde Kistik Fibrozis ile mücadele konusunda en önemli adımı teşkil etmekte.

Yaşayabilmeleri için çocuklarını her gün ''döven'' aileler

Meydan AVM'de gerçekleştirilen bu özel etkinlik kapsamında, Kistik Fibrozis hastalarının yaşadıklarını ve hastalığı anlatmak üzere 15 çocuk ve 15 yetişkinin yer aldığı tiyatrocu ve dansçılardan oluşan bir grup , doğaçlama bir gösteri sundu. Saat 11.00'de başlayarak saat 15.00'e kadar çeşitli kereler tekrarlanan etkinlikte sembolik olarak hastalığa yakalanan çocukların aileleri gibi çocukları 'dövme' sahnesi gerçekleştirildi. İzleyenlerin önce şok olmasına sebep olan bu dövme seansları aslında Kistik Fibrozis hastası çocukları olan aileler için sıradan bir eylem. Hasta çocukların öksürerek koyu balgamı ciğerlerinden atabilmeleri için aileler her gün sabah ve akşam çocuklarının sırt ve göğüslerine 'vurarak' balgamı çıkarmalarını sağlamaktalar. Ortalama üç saat süren bu eylem hastanın tüm ömrü boyunca devam edilmesi ve ihmal edilmemesi gereken bir işlem.

Etkinlikte KİFDER Başkanı İlknur Görgün'de hazır bulunarak hasta yakınları ve halka bilgi verdi. Kendisi de bir Kistik Fibrozis hasta annesi olan Görgün: '' Kistik Fibrozis'ten kaybettiğimiz çocukları  ve gençleri ve onları yaşatmak için çırpınan anne-babaları gördükçe, bu çocukların biraz daha kaliteli ve uzun yaşayabileceklerini bile bile, teşhis konusunda yol alınmamış olmasını kabul etmemiz mümkün değil. Yine de her şeye rağmen umudumuz devam etmekte. Önemli olan erken teşhis. Erken teşhis konusunda Sağlık Bakanlığı'nın standart yeni doğan taramasına Kistik Fibrosiz'i de dahil etmesini bekliyoruz. Kistik Fibrozis maalesef toplum tarafından bilinmeyen bir hastalık. Bu günkü etkinliğimizle hastaların ve ailelerinin nelerle karşı karşıya olduklarını bir nebze anlamanızı ve erken teşhisin önemine dikkat çekmek istedik.

www.change.org sitesinde 'Kistik Fibrozis yeni doğan taraması ' standart haline gelsin diye bir imza kampanyası başlattık. Herkesi kampanyamıza destek vermeye davet ediyoruz. Siteye girerek ve oy kullanarak bize destek olabilirsiniz. KİFDER olarak bu hastalıkla mücadelemize devam etmekte kararlıyız.'' Şeklinde konuştu.