Diyarbakır'da Kistik Fibrozis Hastalığı Bilgilendirme Toplantısı

Dicle Üniversitesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı ile KİFDER'in ortaklaşa düzenledikleri Çocuklarda Kistik Fibrozis hastalığı bilgilendirme toplantısı yapıldı.

Kalp Hastanesi Konferans salonunda yapılan toplantıya Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Sema Karaday, Yrd. Dr. Velat Şen, Yrd. Doç.Dr. Selvi Kelekçi ile Kistik Fibrozi hastası çocuk ve aileleri katıldı.

Toplantının açış konuşmasını yapan KİFDER Başkanı İlknur Görgün, derneklerinin kuruluş amacını, yaptıkları çalışmalar ve hedeflerini sinevizyon eşliğinde anlattı. İlknur Göngür konuşmasında, derneklerini hasta yakınları ile birlikte Mart 2012'de kurduklarını belirterek; "Hedefimiz yapacağımız faaliyetlerin ve farkındalık çalışmalarının yanı sıra; yeni doğanda kistik fibrozis tarama testinin rutin bir test haline getirilmesini sağlamak, bir merkezimizin olması, tıbbi cihazlara ulaşım kolaylığı, başta aile hekimleri olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının hatta hasta ve hasta yakınlarının da bilgi düzeylerini arttırmak ve tedaviye uyum sürecini kolaylaştırmaktır" dedi.

Erken Tanı Önemli

Erken tanının önemine değinen Göngür konuşmasına şöyle devam etti; "Umuyoruz ki yakında bu hastalığın erken tanısı kolaylaşacak ve bu sayede kistik fibrozisin daha bebekken teşhis edilmesi ve tedaviye erken yaşta başlanması sağlanacak. Çünkü tedavi ne kadar erken başlarsa ve ne kadar etkili ve sürekli yapılırsa, kistik fibrozisli çocuklar o kadar kaliteli ve uzun yaşarlar. Bu bilimsel olarak ispatlanmıştır"

Daha sonara kürsüye gelen Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, Kifder başkanının gösterisinden ve konuşmasından çok etkilendiğini belirterek, Kistik fibrozisin, Türkiye'de 3 bin doğumda bir görülen genetik bir hastalık olduğunu, ailevi geçiş gösteren kistik fibrozis hastalığının dünyada çok görülen hastalıklar arasında yer aldığını söyledi. Gürkan konuşmasını şöyle sürdürdü; "Kistik fibrozis genetik bir hastalık olduğu için özellikle akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkelerde sık karşılaşılmaktadır" dedi.

Türkiye'de tanı konulmadan, tedavi edilmeden birçok çocuğun bu hastalıktan hayatını kaybettiğini ifade eden Prof. Dr. M.Fuat Gürkan; "Bu hastalara tanı koymak zordur. Hastalar bize, fazla miktarda balgam çıkarma, sık tekrarlayan ishal, bronşit, hırıltı ve enfeksiyon belirtileriyle geliyor. Düşünülmediği takdirde teşhis koymak mümkün değildir. Maalesef bu hastalar antibiyotikle tedavi edilmeye çalışılıyor ve büyük çoğunluğu tedavi edilmeden veya teşhis konmadan ölebiliyor" diye konuştu.

Aileler Bilinçli Davranmalı

Prof. Dr. Gürkan, ailelerin bu konuda bilinçli davranmaları gerektiğini belirterek, "Hastalarda tedavi hayat boyudur. Hastalık tedavi edilmediği takdirde öldürücü olabiliyor. Ailelerin çok dikkatli davranıp, çocukları enfeksiyonlardan korumaları gerekiyor. Gelişim geriliği de kistik fibrozisin habercisi olabilir. Hastaların iştahları yerindedir, fakat kilo alamazlar, aksine kilo kaybederler. Daha ileri yaşlarda bağırsak tıkanması gibi sindirim sistemine bağlı belirtiler ortaya çıkar. Özellikle yeni doğan bebekler, doğduktan sonra ilk gün içerisinde dışkılama yapar. Eğer bebek dışkılama yapamıyor ise bu hastalığın ilk belirtisi olabilir" dedi.

Çocuklardaki Tuz Kaybına Dikkat

Ailelerin dikkatini çeken bir diğer durumun ise çocuklardaki tuz kaybı olduğunu anlatan Baki, şöyle devam etti: "Tuz kaybı fazla olduğu için çocukların teni normale oranla daha tuzludur. Aileler çocuklarını öptükleri zaman bunu fark edebilirler. Dolayısıyla böyle bir durumda da kistik fibrozis düşünülmelidir. Ayrıca hastaların ter bezlerindeki bozukluk nedeniyle de terleri normale göre çok daha tuzludur. Bu şekilde fazla miktarda kaybedilen tuz, sıcak havalarda hastada susuzluk problemine yol açar. Hastalarda tanının gecikmesi, hastalığın seyri ve tedavinin etkinliği açısından sorunlar oluşturuyor. Bu tür hastalara mutlaka ter testi yapılması gerekir. Bu test yapılmadan hastalara teşhis koymak mümkün değil."