Fenilketonüri Hastaları Ürünlere Ulaşmakta Zorlanıyor

Urfa'da resmi rakamlara göre sayıları 70'i bulan fenilketonürihastaları sıkı bir diyete tabi olmak mecburiyetindeler. Çünkü bu hastalar etten, baklagillerden ve süt ürünlerinden mahrum. Tüketebilecekleri ürünler yurtdışından sipariş üzeri geliyor. Ancak bu ürünleri yurtdışından getiren firmalar ürünleri yüksek fiyata satmak bir yana aileler zaman zaman bu ürünlere ulaşmakta zorlanıyor. Bu zorlukları aşmak amacıyla yaklaşık 10 ay önce dernek olarak açılan Fenilketonüri Derneği Şanlıurfa Şube Başkanı Mustafa Çiftçi'yle bu hastaların karşılaştığı zorlukları, taleplerini konuştuk.

Not: Bu röportaj hazırlanırken Dernek Başkanı Çiftçi, Karameydanı'nda bulunan ve dernek binası olarak kullandıkları yerin sahipleri arasındaki anlaşmazlık yüzünden boşaltmak zorunda kaldıklarını bize iletti.

Fenilketonüri nedir? Nasıl ortaya çıkıyor?

Fenilketonürimetabolik bir hastalıktır. Doğuştan gelen ve ömür boyu devam eden bir hastalık. Bu hastalık fenilalanin denilen proteinin vücudun aminoasite çevirememesinden kaynaklanan bir hastalık. Eğer vücut bunu çeviremezse beyinde bir birikme yapıyor. Omirilikte birikme yapıyor ve ilerde zeka geriliğine sebep oluyor.

Kalıtsal bir hastalık mı?

Kalıtsal ve doğuştan gelen metabolik bir hastalık. Diyelim bizim yedi kuşak genimizde bu hastalık var. Benim genetiğimde var, eşimin genetiğinde var. İkisi bir araya gelince çocukta çıkma ihtimali yüzde 25. Olmama ihtimali de yüzde 25, sağlıklı olma ihtimali de yüzde 50. Diyelim ki, iki çocuğunuz var. Birinin sağlam, diğerinin hasta olma ihtimali de var.

Belirtileri ne?

Belirtileri özellikle çocuğun idrarında küf kokusu olur. Biz, bunu yaşayarak öğrendik. Tedavi edilmeyen çocuklarda 5. ve 6. aydan itibaren zeki geriliği başlıyor. Bu çocuklar yaşıtlarına göre geç oturur. Geç yürür, geç konuşur. Tenleri ve göz renkleri anne babaya göre daha açık renkli. Diyelim Avrupa'da bu hastalık 30 bin de bir görülüyorsa, Türkiye'de akraba evliliği fazla olduğu için bu oran daha fazla. Doğu ve Güneydoğu'da akraba evliliği daha fazla yüksek olduğu için bizde daha da fazla.

Anne karnında herhangi bir belirtisi yok mu?

Doğuma üç hafta kala teşhisi koyabiliyorlar ama sadece çocuğu alabiliyorlar. Bu da bizim inancımıza ters. Yani tedavi edilmiyor.

Örneğin, SSPE, çölyak gibi hastalıkları duyuyorduk da fenilketonüri hastalığını fazla duymuyorduk.

Bunun duyulmamasının nedeni ailelerin kendini çok fazla belli etmemesi. Oran olarak da bir SSPE kadar yaygın değil. Şu anda SGK'ya kayıtlı olan Urfa'da 70 tane hasta var. Bu oran daha fazla da olabilir. Çünkü SGK'nın verilerine girmeyen ailelerin duyarsızlığı gibi, 'İşte Allah verdi, böyle kalsın' diyen ve herhangi bir tedaviye gitmeyen aileler olabiliyor. Örneğin geçenlerde bir yakınımızın hastasına 30 yaşında teşhis konuldu. Buraya gele gide, 'sizinkinde de olabilir' dedikten sonra teşhis konuldu. İki kız kardeş, 30 yaşından sonra teşhisi konuldu. Urfa'da gerçekten araştırılırsa, irdelenirse, medya aracılığıyla dile getirilirse belki şu anda hasta olup da bilinmeyen birçok insan da ortaya çıkacaktır. Belki bu sayı 70'den 700'e çıkacaktır. Ve belki de SSPE'yi de geçecek. Özellikle Doğu ve Güneydoğu'da bu hastalık çok daha fazladır. Tıbbın gelişmesi, aile hekimliğinin artması, topuk kanının alınması, koruyucu tedbirlerin ortaya konulmasıyla teşhis biraz daha arttı.

Tedavi olamadıkları zaman…

Tedavi olamadıkları zaman, zeka geriliği olur. Kendi ihtiyaçlarını göremeyen, hayatları boyunca birilerine bağımlı olarak yaşarlar.

Teşhis için anne babaların hangi doktora başvurmaları gerekiyor?

Zaten bizim en büyük sorunumuz bu. Şu an Türkiye'de bunun teşhisini yapan 8 tane merkez var. Bizim bu derneği kurmamızdaki en büyük amaçlardan biri de bu merkezlerden en az birinin Şanlıurfa'ya gelmesi. Bunun için mücadele ediyoruz. Çünkü biz şu anda tedavi sürecinde Hacettepe'ye, Ankara'ya gidiyoruz.

Hangi bölüme gidiyorsunuz?

Çocuk Metabolizma ve Diyet Bölümü. Şu anda bazı arkadaşlar Diyarbakır'a gidiyor. Fakat Diyarbakır'da bunun cihazı yok. Kanlar İzmir'e gönderiliyor. Bir hafta sonra sonuçlar alınıyor. Bir hafta sonra aile tekrar gidip sonucu alıp ona göre diyet alıyor.

Ne kadar sıklıkta bu hastaların kontrole gitmeleri gerekiyor?

Çocuğun yaşına göre, çocuğun kan düzeyine göre değişiyor. Örneğin biz, bir yaşına kadar her ay gidiyorduk. Bir yaşından iki yaşına kadar iki ayda bir. İki ile üç yaşına kadar üç ayda bir. Ama bazen kan oranları yükselince '20 gün sonra tekrar gelin' diyebiliyorlar. Garanti bir şey yok ama yaş ilerledikçe bu geliş gidişlerimiz azalıyor. Ortalama ayda bir bu hastanın tedavi edilmesi lazım. Eğer Urfa'da olsaydı veya bize yakın bir yerde olsaydı. Biz, 4 ayda bir gidip kontrol olacağımıza ayda bir olurduk. Hiç olmazsa çocuğun değerlerine göre besini düzenlenirdi.

Bunları aşmak için dernek kurdunuz? Ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?

Bizim derneği kurmamızdaki en büyük amacımız dernekte üyelerin sosyalleşmesi ve hastalıkla ilgili bilgi sahibi olması. Mesela birçok hasta yakını unu alıyor fakat unla nasıl ekmek yapacağını bilmiyor. Makarnayı alıyor, makarnayı çeşitlendirmesini bilmiyor. 'Makarnayı salçalı yapacak mıyım, üzerine yoğurt dökecek miyim, bunun içine neler katabilirim' gibi şeyleri düşünmüyorlar. Bu yüzden bir araya gelerek mesela birimizin eşinin bildiği yemeği, diğeri bilmiyorsa, bunu kendi aralarında paylaşıyorlar.

Bir farkındalık yaratma yani…

Evet, bir farkındalık yaratma ve aynı zamanda çeşitlendirme. Doğu'daki çocukların batıdaki çocuklar gibi yaşam kalitelerini biraz olsun arttırmak. İnşallah bunları başaracağız. Hatta Diyarbakır'dan, Batman'dan, Mardin'den bize müracaat ediyorlar. Biz, maddi, manevi imkanlarla elimizden gelen yardımı yapmaya çalışıyoruz. Artı burada medyaya büyük önem düşüyor. Bu bölgede metabolizma bölümünün kurulması için bunun sıklıkla gündeme getirilmesi lazım.

Nasıl bir diyet uygulamaları gerekiyor bu hastaların?

Bu çocuklar etten mahrum, yumurtadan mahrum, baklagillerden yani kuru fasulye, nohut, mercimek, barbunya bunların tamamından mahrum. Çünkü bunlar protein değeri yüksek yiyecekler. Mercimek bunun içinde, yumurta bunun içinde, süt ürünleri bunun içinde. Dondurma yiyemez, bizim içtiğimiz sütü içemez. Bizim yediğimiz yoğurdu, peyniri yiyemez. Bunların protein değeri sıfır olacak. Protein değeri düşük olacak. Mesela bize şu anda düşük proteinli süt geliyor, eczanelerden bunu temin ediyoruz. O düşük proteinli sütle biz çocuğa yoğurt yapıyoruz. Bu çocuğun mesela özel pirinci var. Kendi pirincimizi yiyemez. Yine düşük proteinli pirinci kullanıyor. Düşük proteinli şehriye kullanıyor. Düşük proteinli un kullanıyor. Yani sıkıntılarımız bu. Şimdi insanlar çölyak hastalığını biliyor. Çölyak deyince glütensiz un olacak. Fakat bizimki onlarınkinden çok daha ağır, elbette ki onlarınki de hastalık, bizimki biraz daha özel. Biraz daha dikkat istiyor. Çünkü biz patatesini ölçerek veriyoruz. Mesela bizim diyetimizde şöyle bir liste var. Günlük 11 değişim sebze. 10 değişim meyve. Eğer biz 11 değişim sebzeyi tamamlayamazsak o çocuğun kan değerleri yine yükseliyor. Eksik veya fazla verirsek yine yükseliyor. Hepimiz kuyumcu terazisi gibi bir terazi almışız. O terazide patatesini ölçüyoruz, domatesini tartıyoruz, ununu tartıyoruz. Her şeyi ölçüyle veriyoruz. Yaşına ve kan değerlerine göre bunlar verilmek zorunda. Derneğin kuruluş amacını sordunuz ya, bunu öncelikle dernekteki üyelerimize anlatabilmek. Onlarda bu farkındalık oluşsun ki, toplumda da oluşsun. Bugün çölyak biliniyorsa belki çölyaklıların duyarlılığı sayesinde biliniyor. Fenilketonürinin de duyulması bizim duyarlılığımızla olacak. Mesela ben kendi bulunduğum yerde bunu anlatıyorum. Bir kişinin anlatmasıyla belki olmuyor ama üç kişi bir araya gelince, uhuvvetle, ihlasla, güzellikle bir araya getirirseniz bu üç kişi 111'dir. Bizim derdimiz bu, derneği kurma amacımız da bu.

Destek alıyor musunuz?

Yavaş yavaş oluyor. Belediye gittik, iyi niyetimizi gördüler. Broşür bastırdılar ücretsiz. Yine belediyeye gittik, un ihtiyacımızın olduğunu söyledik. Sağ olsunlar, bizi kırmadılar, un ihtiyacını da karşıladılar. Tabi dediğim gibi bizim peynire, çikolataya ihtiyacımız var. Sağ olsun, önceki belediye başkanımız Celalettin Güvenç'in büyük yardımları oldu. Yine Şanlıurfa Ticaret ve Sanayi Odası (ŞUTSO) Meclis Üyesi Halil Savaş Bey bu konuda bize yardımcı olacağı sözünü verdi. Ben buradan Halil Beye ve ŞUTSO Yönetim Kuruluna teşekkür ediyorum. Yine bize bu dernek binasını tahsis eden Osman Akay'a teşekkür ediyorum.

Hastaların kullandığı ürünleri bulmakta zorlanıyor musunuz?

Çok zorlanıyoruz. Çünkü Türkiye'de bunlar üretilmiyor. Çoğu ithal olarak geliyor. Bazı firmalar bunları getiriyor. Bu da belki insanların hastalığından faydalanmak gibi bir şey. Ben öyle görüyorum. Çünkü 10 gramlık bir çikolatayı 5 liraya satmak bence vicdansızlıktır. Ve çikolata kendisi de değil, kakaodan yapılmış. Biz, Polonya'dan bir kilo çikolatayı 80 liraya getirdik. Burada 200 lira.

Devletin bu hastalara bir yardımı var mı?

6 yaşından küçük çocuklara ayda 90 lira, 6 yaşında büyük çocuklara da ayda 116 lira veriyor. Bunun da nasıl devede kulak olduğunu size izah edeyim. Şimdi bir kilo unumuz 20 lira. Bir çocuğun aylık 5 kilo un ihtiyacı var. Ki, yaşı büyüdükçe bu daha da artıyor. Makarnasının yarım kilosu 11 lira. Yani kilosu 22 lira. Pirincin kilosu yine 22 lira. Şehriyenin kilosu 24 lira. Çikolatanın kilosu 200 lira. Ve biz, paramızla da almak istesek bulamıyoruz. Urfa'da değil, Türkiye'de bulmak mesele. Arkadaşlar pirinç istiyor. İthalatçı firmaları arıyoruz. Maalesef şu anda pirinç yok diyorlar.

Önceden mi bir sipariş veriyorsunuz?

Tabi, tabi. Ankara'da, İstanbul'da distribütörler var. Bu firmaları arıyoruz. Onlar önce parayı alıyorlar. Sonra ürünü gönderiyorlar. Para yoksa ürün de olmuyor. Bizim en büyük amacımız toplumsal bir farkındalık yaratmak. Sağ olsunlar, İstanbul'daki, İzmir'deki fenilketonüri dernek başkanlarının bize çok büyük destekleri oldu. Tüm dünyada 1 Haziran'da fenilketonüri günü diye kutlanıyor. Antep'teki dernek mesele bu konuda çok güzel şeyler yaptı. Antep bütün illerdeki insanları topladı. Hem kültürel anlamda, hem sağlık anlamında çok büyük bir yenilik yaptı. Hacettepe'deki, İstanbul'daki bütün hocalar geldiler oraya. Hem şehrin tanıtımına hem de kültürel anlamda katkı sağlandı. Ondan sonra Antep'te metabolizma bölümü kuruldu. Bizde bu tür şeyler eksik. Örneğin bir belediye başkanına ulaşmak için ancak aracılar kullanarak gidebiliyoruz.

Hasta diyetine devam ederse diğer sağlıklı bireyler gibi hayatını sürdürebiliyor değil mi?

Aynen. Bu hastalığın özeti şu: Önlenebilir zeka geriliği. Eğer diyetine zamanında başlanırsa, aile bu konuda bilinçli olup çocuğa gereken gıdayı verirse, besleyebilirse, bulabilirse bu çocuğun diğer çocuklardan hiçbir farkı yok. Bu hastalığa yakalanıp da doktor olan arkadaşlarımız var. Diyetisyen arkadaşlarımız var. Sizden ricamız bunu yayınlarken, deyin ki, 'bu hastalar para istemiyorlar, devletin verdiği 90 lirasını, 116 lirasını hatta 500 lirasını da istemiyorlar, sadece ve sadece bu ürünleri eczaneden istedikleri zaman almak istiyorlar.' Çocuğun yaşına göre devlet hesaplasın benim ne kadar una ihtiyacım varsa, benim ne kadar süte ihtiyacım varsa, ki, kendilerinin diyetisyenleri var, doktorları var, bunu yazın. Başka bir şey yazmanıza gerek yok. Deyin ki, hasta yakınlarının istediği tek şey çikolatasından tutun, peynire, yoğurda ihtiyacı var. Çocuklarını topluma faydalı bir insani olarak yetiştirmek istiyorlar. Bunun için de tek istediğimiz lazım olan gıdayı biz yeni paramızla alalım. Fakat bunu bulabilelim. Ben eczaneye gittiğimde nasıl diş ağrısı için ilaç bulabiliyorsam ben çocuğumun ununu da bulabileyim. Karnım ağrıdığından hastanede ilaç bulabiliyorsam çocuğumun çikolatasını bulabileyim. Başka bir şey istemiyoruz. (Kaynak: Gazete İpekyol)