Bir Kızı Öldü, İkinciyi Kurtarma Çabasında (2)

"sgk, 'NADİR GÖRÜLEN' HASTALIKLARI TANIMIYOR"

Anne Kadriye Hocaoğlu, kampanya ile kızı ve onun gibi nadir görülen hastalıklara yakalanan ailelere öncülük etmek istediğini ifade ederken şöyle konuştu:

"Devletin; kızım ve onun durumundaki 'nadir hastaları' artık görmesini istiyorum . Bu nadir hastalıkları tanımlayacak yasal düzenleme olmadığı için bizler için bir umut olan ilacı bile talep edemiyoruz. Çünkü hastalık ve şu an bulunan umut verici tedaviyi Sağlık Bakanlığı tanınmıyor. Tanımadığı için isteğimizi bu aşamada tedavi isteğinin bile kabul etmesi söz konusu değil. Nadir görülen hastalıklar için devlet kurumları bütçe ayırmıyor. Bu ilaçlar büyük ihtimalle yaşam boyu kullanılıyor. Yasal düzenleme ile nadir görülen hastalıklara yakalanan çocuklarımızın 'özel olduğunu' kabul etmeliler. Örneğin kızımın hastalığı için kullanılmaya başlanan ilaç diyebileceğim enzimin Almanya'da tek dozunun 14 bin euro olduğu söylendi. Hiçbirimizin bu kadar yüksek rakamları karşılamaya gücümüz yetmez. Kabul edilmesini istediğimiz 'Yetim İlaç' yasası sadece kızımın yakalandığı NCL için değil, tanımlanmayan tüm hastalıklar için de geçerli. SGK, 'Tanımadığı' için nadir görülen hastalıkların ilaç bedellerini karşılamıyor. Artık yasal düzenleme için adım atılmasının zamanı geldi."